FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Nosicielstwo translokacji a decyzja o dziecku
Autor Wiadomość
madzialena003
milczek

Dołączył: 23 Cze 2014
Posty: 6
Wysłany: 2014-06-23, 12:33   nosicielstwo translokacji

witam jestem tu nowa trafilam na wasz watek po tym jak dowiedzialam sie, ze moj maz jest nosicielem translokacji robertsonowskie 41 21. Od 4 lat leczymy sie w klinice leczenia nieplodnosc, maz ma slabe parametry nasienie(jak sie pozniej okazalo to wina translokacji). Podeszlismy do ivf mamy 5 zamrozonych zarodkow i wtedy okazalo sie, ze maz jest nosicielem i nie wiemy co robic dalej, jak duze jest ryzyko wystapienia zd a jesli nasze dziecko bedzie mialo zd czy damy sobie z tym rade...nie mam poojecia co dalej robic
 
 
klaudia 
gaduła


Wiek: 31
Dołączyła: 22 Lis 2012
Posty: 416
Skąd: Skrzyszów - Śląsk
Wysłany: 2014-06-23, 13:27   

Przede wszystkim to musi być wasza wspólna dobrze przemyślana decyzja..
Jakie jest ryzyko że u dziecka wystąpi ZD , tego niewiem ..ale myśle że jakieś bardziej doświadczone w temacie trisomi translokacyjnej mamy się odezwą..
A co do tego czy dacie rade z dzieckiem z zd ( jeśli się urodzi z ZD bo trzeba myśleć że będzie zdrowe ) , Dacie radę , tak jak my wszyscy tutaj zgromadzeni dajemy , raz nam to idzie lepiej raz gorzej ale dajemy rade.

Z całego serca wam życzę upragnionego dzidziusia :) ;-)
pozdrawiam.
_________________
Klaudia : mama Julii (4.09.2011) Alanka z ZD (27.03.2013) i Aniołeczka ( 7tc)
 
 
qwerka 
gaduła


Dołączyła: 04 Maj 2010
Posty: 432
Skąd: Gorzów Wielkopolski
Wysłany: 2014-06-23, 14:10   

Jest taki program InVitro bez ryzyka- prowadzony przez klinikę INvicta, gdzie badają zarodki pod kątem wad genetycznych.
_________________
Małgorzata mama bliźniaczek Magdalenki z zD i Katarzynki ( 01.02.2010)
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 42
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-06-23, 15:08   

Witam.
To jest moje osobiste zdanie na ten temat:
Jeśli wasza chęć posiadania potomstwa jest taka duża to nieważne czy dzieciątko będzie miało zespół czy nie. Jeśli macie tyle miłości w sobie zespół nie będzie jej wyznacznikiem, mam troje dzieci, które wychowuję sama, dwoje z nich jest zupełnie zdrowe, ale nic nie cieszy mnie bardziej (w porównaniu do zdrowych maluchów) jak każdy postęp Michasia, jego pierwszy uśmiech, pierwsze brawo brawo jego pierwszy krok i tak można wymieniać w nieskończoność...
Pozdrawiam
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
madzialena003
milczek

Dołączył: 23 Cze 2014
Posty: 6
Wysłany: 2014-06-25, 16:25   

Dzieki dziewczyny za odpowiedz. Jak bylam w pierwszej ciazy i nie wiedzielismy o translokacji bylo nam zdecydownie lepiej:) Wiem o programie invicty jedna ja bralam udzial w programie ministerialnym a tam nie wolno badac zarodkow. Mozemy zrobic to komercyjnie ale koszt to ok 20 tys zloty i niestety nie stac nas na to.
O Sabinie wiem bo przeczytalam chyba cale to forum:) wyslalam jej pw i czekam na odp.
Bylismy tez u genetyka ale jego propozycja byla taka brac po jednym zarodku, robic amniopunkcje i jesli bedzie miec ZD to "usowac"(doslowny cytat pani genetyk) i rpobowac z nastepnym...i to byla moja soattnia wiyta w poradni genetyvznej
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 42
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-06-25, 16:30   

Boże co za lekarz pomyłka nie podoba się to usuwać :-x :-x :-x Nie mam słow na takich idiotów, to nie sklep wybrakowane trzeba wyrzucić kretyn cymbał konował
Przepraszam wszystkich ale tak czuję ;/
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
AgaDka69
gaduła
Kacper - z mozaiką zd ur 02.03.2013

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 246
Wysłany: 2014-06-25, 22:01   

Zgadzam się z Ulą oo- jeżeli chęć posiadania jest duża to nie zastanawiałabym się ;) Jakos córeczka urodziła się zdrowa nie ? A z resztą zespół downa to nie choroba i da się z tym żyć ;)
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2014-06-25, 22:24   

AgaDka69 napisał/a:
A z resztą zespół downa to nie choroba i da się z tym żyć ;)


Z tym to znaczy z czym? ;-)



Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, oprócz upośledzenia umysłowego dzieci dostają w prezencie szereg dodatkowych chorób, które im i rodzinie uprzykrzają życie.

Zanim podejmiecie wspólnie decyzję warto przeczytać większość wątków znajdujących się na forum :tak:
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
klooocuszek 
złotousty


Pomogła: 8 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 22 Sty 2010
Posty: 3216
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-06-25, 23:55   

Ula oo ma rację, jesli chęć posiadania dziecka jest tak ogromna, jeśli niczego innego tak mocno nie pragniecie jak dziecka, to pokochacie swoje dziecko zanim jeszcze się urodzi, zanim się w ogóle pojawi, tak jak matka kocha swoje dziecko w brzuchu kiedy jeszcze nie wie czy będzie chłopcem czy dziewczynką, czy będzie rude czy czarne, grube czy chude, o tym się nie myśli, po prostu się kocha. A może lepiej się nastawić na zespół i pokochać od razu? A może się potem okaże, że dzidzia jest bez dodatkowego chromosomu? To wszystko zależy od siły, którą w sobie macie.
Ja pokochałam swojego Kubuśka w brzuchu, wiedziałam, że będzie chłopak, ale nie wiedziałam, że z dodatkowym chromosomem. Gdy p.doktor przyniosła mi Kube po porodzie i zalała mnie informacjami, że na 95% to zD, to ja bardziej skupiłam się na tym by się z nim przywitać, jak go zobaczyłam to od razu zalała mnie fala miłości, takiej namacalnej, bo wreszcie go zobaczyłam i poznałam i liczył się on i tylko ON, a nie zespół. Z zespołem oswoiłam się później ;-)
Życzę Wam dużo siły i miłości, bo taka decyzja to też sprawdzian dla Was.
_________________
Honia - mama Kuby (20.08.2008) i Leny (14.06.2013)
 
 
sabina216 
gaduła

Wiek: 43
Dołączyła: 27 Lut 2010
Posty: 232
Skąd: Krościenko Wyżne
Wysłany: 2014-06-26, 07:03   

Cześć. A może spróbowałabyś z innej strony. Zobacz kto z zakątkowych mieszka niedaleko Ciebie, umów się i zobacz jak się żyje z zd w domku ale nie tak na pokaz tylko tak po prostu z "bałaganem codziennym". Julka uwielbiają wszyscy Niania, nawet jej mąż syn i przyszła synowa - całkiem przecież obcy ludzie. A Ty na pewno pokochasz swoje dziecko, bo natura jest mądra i jak zobaczysz maleństwo to nie będziesz miała wyjścia pokochasz.
_________________
Mama Aleksandra ur. 03.07.2003 r. Juliana z zd ur. 16.02.2010 r. i Franciszka ur. 09.04.2015 r.
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6849
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2014-06-26, 08:09   

Alicja napisał/a:
...Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, oprócz upośledzenia umysłowego dzieci dostają w prezencie szereg dodatkowych chorób, które im i rodzinie uprzykrzają życie.

Zanim podejmiecie wspólnie decyzję warto przeczytać większość wątków znajdujących się na forum :tak:
:tak:


A ten genetyk, oprócz "ciekawego" sposobu sprawdzenia zdrowia zarodków, powiedział Wam może jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia się dziecka z zespołem Downa?

Wiem, że 20tys to kupa kasy. Ja bym chyba wzięła kredyt na to badanie.
Bardzo trudna decyzja przed Wami. Pytałaś, skąd bierzemy siły. To żadna tajemnica ;-) . To się nazywa miłość. Miłość do dziecka, zdrowego czy chorego. W tej kwestii zespół nie ma znaczenia. Kochamy nasze dzieciaki i staramy się aby były szczęśliwe. Jednak wychowywanie dziecka z zespołem Downa, później nastolatka i człowieka dorosłego niesie też ze sobą sporo trudności. Mniejszych, większych, ale zmieniających życie całej rodziny. Nie napiszę, że na gorsze, nie. Ale jest inne, ma się wtedy już inne priorytety.
Jeszcze jedna rzecz, o której warto myśleć, nie znam osoby z zespołem która się usamodzielniła, choćby częściowo, po wejściu w dorosłość. To dziecko nie wyfrunie z gniazda jak inne.
Naprawdę wiele musicie przemyśleć przy takiej decyzji. Ale Wasza córeczka jest zdrowa, więc może i za drugim razem wszystko będzie dobrze.
_________________
mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
  
 
 
klooocuszek 
złotousty


Pomogła: 8 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 22 Sty 2010
Posty: 3216
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-06-26, 08:16   

grażyna napisał/a:

Wiem, że 20tys to kupa kasy. Ja bym chyba wzięła kredyt na to badanie.

A to badanie jest na 100% pewne? Sorry, na milion procent? Bo to jednak kupe kasy ;/
Czy lekarz da sobie rękę uciąć, że wynik jest miarodajny w 100%?
_________________
Honia - mama Kuby (20.08.2008) i Leny (14.06.2013)
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-06-26, 09:08   

Badanie zarodków to jak badanie kariotypow, 100%. Wiem wiem ktoś pisał, że i amniopunkcja się pomyliła, ale wg mnie to błąd niemal statystyczny...
Strasznie współczuję dylematu... znam rodzinę, która ma zamrozne swoje zarodki. .. wykorzystali już tyle ile chcieli. I teraz co zrobić z resztą? :-? Prawo tego nie reguluje, bo wszyscy boją się niemal tykac tego tematu. A temat jest, bo świat idzie do przodu.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9816
Skąd: Dębica
Wysłany: 2014-06-26, 16:17   

A dlaczego program ministerialny nie bada zarodkow pod katem wad genetycznych? Nie rozumiem tego. To powinno byc obligatoryjne.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
gosiulkat 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Maj 2011
Posty: 4143
Skąd: tychy
Wysłany: 2014-06-26, 16:21   

Iga napisał/a:
A dlaczego program ministerialny nie bada zarodkow pod katem wad genetycznych? Nie rozumiem tego. To powinno byc obligatoryjne.

Pewnie ze względu na koszty w końcu ten nasz nfz taki biedny :roll: , na rehabilitacje też mogliby zwiększyć liczbę godzin.
_________________
mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia
Blog Alusi
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu