[Paczek21]

Witam
Jakie sa roznice miedzy zwyklymi niemowlakami a tymi z ZD, oprocz oczywiscie cech charakterystycznych?? Co mamy zwyklego lub niezwyklego zauwazyly u swoich pociech?

[Maria74]

Mój Krzyś ( 17 miesięcy) był (i ciągle jeszcze jest - choć mniej bo zrobił się chudziutki) cudnie mięciutki, potrafi i potrafi wyczyniać cuda akrobatyczne kończynami ( ja też choć mam dobre napięcie mięśniowe ) - to wszystko przez obniżone napięcie i nadmierną relaksację więzadeł stawowych. Budził się w nocy i płaczem oznajmiał, że chce jeść, ale generalnie był dość spokojny i milusi - " zdrowe" dzieci koleżanek i w rodzinie dawały rodzicom bardziej "w kość" . Jak zbiera mu się na płacz to robi strasznie śmieszne podkówki ( jak z kreskówek)- nie wiem czy to cecha tylko zespołowych dzieciaczków. Więcej różnic nie pamiętam.

[monikagr]

Nikodema prze 3 pierwsze miesiące jakby nie było, o nic sie nie upominał nic nie chciał. Potem chłopczyna się trochę rozruszał, ale też szału nie było. Spokojny, cichy. tak okres niemowlęcy wspominam. I to co pisała Maria, układał ciało w takich pozycjach, ze do dzisiaj mnie boli jak o tym pomyślę. Niki ma brata bliźniaka, więc miałam i mam możliwość dokładnej obserwacji

[klaudia]

O tak jeśli chodzi o akrobacje to nasze dzieci mają mistrza .. Alan potrafi wyczyniać takie rzeczy że aż mnie boli jak to widzę
W okresie niemowlęcym mój młody w sumie to niewiele różnił się od zdrowego dziecka, wszystkiego głośno się dopominał jak prawie każdy dzidziuś , zdecydowanie jeśli chodzi o nocki dał bardziej popalić niż jego zdrowa siostra , podkówki o których pisała Maria74 też robił i robi jak mu się na płacz zbiera , teraz skończył 2 lata i ewidentnie wkroczył w bunt dwu latka .. o wszystko ma jakieś " ale" które dość dobitnie manifestuje czego jeszcze parę miesięcy temu nie było Oprócz cech charakterystycznych w wyglądzie i opóźnionym rozwoju ruchowym i mowy oraz uporze to nic nadzwyczajnego nie widzę , no chyba że to że jest niepoprawnym optymistom , wiecznie zadowolony i uśmiechnięty, zaczepia ludzi na ulicy czy gdziekolwiek machając im i mówiąc papa a przy tym zaraża uśmiechem

[iwi]

Ja mam tylko Igora więc nie bardzo mam porównanie, ale w niemowlęctwie:
- bardzo mało ruszał nóżkami, rączkami (mocno obniżone napięcie mięsniowe-hipotonia)
- nie umiał utrzymać grzechotek dłużej w rączce, nawet butli w późniejszym czasie
- miał spory problem z przybieraniem na wadze (niedojrzałość jelit/nietolerancja laktozy)
- karmienia trwały godzinami, zasypiał zanim zdążył się najeść
- długo miał żółtaczkę noworodkową
- robił się marmurkowy
- później podnosił główkę, później się obracał na plecki, później nauczył się siadać.

A poza tym ładnie noce przesypiał od początku, był (i jest nadal) bardzo pogodnym chłopcem.
Jak tylko pojawił się uśmiech, to bardzo często gościł na jego buziaku. Pamiętam, że jak się budził, to nigdy nie płakał, tylko ciut się wiercił w łóżeczku. I jak nachyliłam się wtedy nad nim, to takim pięknym uśmiechem mnie witał, że nawet teraz, jak to wspominam, to się wzruszam.

[Maria74]

Jak poczytałam Wasze wpisy to mi się jeszcze przypomniało, że kilka miesięcy temu Krzyś jadąc w wózku witał wszystkich jedną wyciągniętą rączką jak królowa angielska. Teraz wyciąga wysoko obie - pozdrawia wszystkich jak Papież, tylko z okrzykiem Indianina. W sklepie łapie za wózki innych ludzi, za torebki obcych pań, ale jak ktoś za bardzo się z nim spoufala to zakrywa oczy rączkami i spuszcza głowę.
Już w szpitalu w inkubatorku odrywał sobie podpięte rurki i wyciągał sobie z noska wąsy z tlenem. Pielęgniarki śmiały się, że niby taki wątły a jednak potrafi łobuzować. Obracał się szybko na plecki i na brzuszek. Myślę, że to dzięki temu, że pokazano nam, żeby zawsze zmieniać mu pieluchę odpowiednio go rotując. Szybko też załapał, że może sam sobie ściągnąć czapkę z głowy i skarpety z nóg. Teraz ruchowo już nie idzie mu tak dobrze. Ale nadal wita nas pięknym uśmiechem, jak zajrzymy do niego rano do łóżeczka. Jak do tej pory odpukać, oprócz trzydniówki nie chorował, nie miał jakiś dużych zaparć ani znaczących rozwolnień - to chyba różnica na plus od ogółu dzieci "zdrowych" i mimo, że ma bardzo delikatna skórę, to nigdy nie miał nawet mocniej zaczerwienionej pupy

[iwi]

[Maria74]

[Maria - w tym uśmiechu to samo niebo i miód, prawda?[/quote]

Oj tak

[Rene]

Oj to ja z Łucją przez pierwszy rok miałam luzik. Ciągle powtarzałam, że Łucja jest nagrodą za to co przeszłam z synem w jego pierwszym roku i że gdyby wszystkie dzieci były takie jak ona to każdy miałby co najmniej piątkę dzieci. Najważniejsze dla mnie było jej spanie. Przesypiała całe noce. Przez pierwsze trzy miesiące nastawiałam budzik co trzy godziny i potem ją budziłam do karmienia. Potem spałyśmy całą noc. Syn za to jako noworodek spał 5 godzin na dobę!!!!! Spał tylko przy cycu. Przez pierwsze trzy lata miał mnóstwo badań dlaczego on nie śpi. Po trzech latach lekarze oznajmili, że jest zdrowy tylko szybko się regeneruje i nie potrzebuje snu. W związku z tym przez sześć lat nie przespałam całej nocy.
W pierwszym okresie problemem był tylko strach, że wreszcie coś u niej znajdą. I mnóstwo badań! Łucja szczęśliwie urodziła się bez wad współtowarzyszących i przez pierwszy rok nie miała nawet kataru. Miała dobre napięcie więc nawet nie chcieli jej rehabilitować w pierwszych miesiącach. Zresztą została skierowana drugi raz na badania genetyczne czy ona oby na pewno ma Zespół Downa. Natomiast zdrowy syn miał wzmożone napięcie mięśniowe i od początku jeździłam z nim na rehabilitacje. W wieku ośmiu miesięcy sam chodził i pominął zupełnie etap raczkowania. Trzeba było go zwalniać z jego tempem.
Z jedzeniem nie było kłopotów. Zaparcia miała tylko przez moment jak dostawała żelazo. Przez pierwszy rok był tylko paniczny strach o nią. I depresja. Zupełnie niepotrzebna!

[Katarzyna Wełna]

A u nas różnica jest w spojrzeniu Maksa kiedy go z mężem zobaczyliśmy po przewiezieniu do Prokoci mia po urodzeniu tak naprawdę pierwszy raz mogliśmy go obejrzeć, dotknąć i przytulić, kiedy otworzył oczy to było coś niesamowitego ,mąż spojrzał na mnie i mówi widziałaś jego oczy jakie są ciekawe świata (te oczy mówiły jestem i chcę wiedzieć co się dzieje dookoła mnie )dla nas to był znak,że wszystko będzie dobrze i z dnia na dzień było coraz lepiej,później jego oczy się zmieniły kiedy nastąpiła zmiana z malutkiego dzidziusia na niemowlę (te oczy znowu mówiły jestem już rozumnym niemowlakiem ,a nie jak się niektórym wydaje głupiutki i nie wiem o co tu chodzi),niedawno zaczął bunt dwulatka choć trochę wcześnie bo ich jeszcze niema,wczoraj mieliśmy gości kiedy pojechali mąż do mnie mówi coś się zmieniło w Maksa zachowaniu i oczy mu się zmieniły tak one (znowu nam powiedziały już nie jestem niemowlakiem tylko małym chłopcem ),aż jestem ciekawa kiedy znowu się zmienią i co nam powiedzą.