FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
upośledzenie, jakie?
Autor Wiadomość
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5716
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2015-11-16, 17:32   

Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia :-)
Niedawno odwiedziło mnie wujostwo, które nie było u nas od ok. roku. Byli zaskoczeni jak Pyśka poszła do przodu. I to było to szczere, a nie na zasadzie, żeby mi przykadzić. Już na tyle moją wredną ciotkę znam ;)
Kilka dni później przyjechała moja kuzynka, kilka mies Pysi nie widziała. Ona ze łzami w oczach mi mówi "Ania, ale Paula stoi w miejscu z rozwijem" :(
Po godzinie-dwóch zwróciła uwagę na szczegóły. Że Pyśka więcej rozumie, wiecej mówi, że inaczej się bawi...
Ona się spodziewała spektakularnych sukcesów. Co więcej... ona pracuje w przedszkolu, mają w jednej z grup chłopca z zD w normie intelektualnej. Sama później przyznała, że chyba trochę porównywała Paule do niego, patrzyła na nia przez jego pryzmat :)
Każde dziecko jest inne. Każde rozwija się swoim rytmem. A naszym zadaniem jest ten rozwój wspierać. I jest to o tyle trudne zadanie, że łatwo popaść w skrajności. Albo przestymulować dziecko, wymagać od niego niemożliwego, zabrać mu to, co najważniejsze - poczucie bezpieczeństwa i dzieciństwo - targając na coraz to nowe terapie, bo może coś podziała. Z drugiej strony łatwo jest pewne rzeczy przegapić, przeoczyć, niedopilnować - bo przecież jest jeszcze praca, dom, rodzeństwo... W byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego najtrudniejsze dla mnie jest wyważenie. Żeby jak najwięcej z Pyśki wyciągnąć dla jej dobra, dla jej lepszej przyszłości, ale też nie za wszelką cene, nie kosztem jej dzieciństwa, radości. Trudne to jest, a szablony, tabelki i porównania w tym nie pomagają :-?
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
Daga
gaduła


Wiek: 46
Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 436
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: 2015-11-16, 18:56   

Marzenia, nikt NIE PRÓBOWAŁ PRZEKONAĆ CIĘ, że Ania ma autyzm. Pytałam czy diagnozowałaś ją w tym kierunku, bo sama od kiedy mam diagnozę Fifa, wiem dlaczego pewne rzeczy robi inaczej niż dzieciaki z zespołem. Od kiedy mam diagnozę wiem, że trzeba z nim pracować terapią behawioralną i zwracać uwagę na wiele innych rzeczy...
_________________
mama Filipka z zD (23.03.2009) i Tosi (15.07.2013)
---------------------------------------
Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej niż ci się zdawało.(Paulo Coelho)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2015-11-16, 19:33   

Ania miała w tym roku robione badanie pedagogiczno-psychologiczne w PPP ma znaczny stopień upośledzenia umysłowego.

Mi zabrakło w tej ocenie mojego dziecka przez 2-kę innych rodziców dzieci z zespołem Downa empatii, wrażliwości, rzeczowości. Najważniejsze nie krzywdzić…to moja zasada. Na pewno rozmowa o chorobach, podejrzeniach nie jest to rozmową, którą można prowadzić w każdych warunkach. Stawiając złą diagnozę bardzo łatwo kogoś skrzywdzić O tym czy dziecko ma autyzm morze orzec tylko i wyłącznie specjalista po badaniu w specjalistycznej poradni.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
kruffka 
trajkotek
Agnieszka

Wiek: 50
Dołączyła: 07 Sty 2007
Posty: 1578
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-11-16, 20:16   

Marzeniu, rozumiem Cię, też nie lubię, gdy ktoś ocenia moje dzieci. Nie da się tego uniknąć, czasami ktoś bezmyślnie się zapędzi i nawet nie zauważy, że ocenił i że kogoś to boli.
Daj im drugą szansę 😉
_________________
Mama Krzysia (12.06.2004), Martynki (15.09.2006), Piotrusia (17.12.2009), Irenki (24.03.2010) i Oliwii (27.12.2016). Rodzic edukacji domowej. Rodzina zastępcza od 2002 roku.
http://chomikarnia.blox.pl/html
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2015-11-16, 20:29   

Iga napisał/a:


A na przyklad: spadajcie


Iga chyba powinnam tak powiedzieć ale niestety nie byłam wyluzowana…rozmowa dotyczyła mojego dziecka i taka już jestem - bardzo emocjonalnie ją potraktowałam.

Zaakceptowanie u swojego dziecka diagnozy - znacznego upośledzenia umysłowego to dopiero wyzwanie…wciąż trudno mi się z tym orzeczeniem pogodzić. Cały czas mam nadzieję, że jeszcze wiele przed nami. Nie poddaję się diagnozie.

Na tegorocznym zakatkowym turnusie podglądałam Kingę Julii, jak bardzo poszła do przodu i ruchowo i społecznie: biega, skacze, pięknie tańczy i cudownie mówi..nie da się porównać Ani i Kingi, tyle je dzieli,…inny świat..i cóż nie mogę się załamywać, muszę dalej żyć i dalej dążyć do jak największego rozwoju i usamodzielnienia Ani. To mój cel.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
  
 
 
Daga
gaduła


Wiek: 46
Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 436
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: 2015-11-16, 20:32   

Taaa...ja swoje a Ty swoje. Niech będzie...
_________________
mama Filipka z zD (23.03.2009) i Tosi (15.07.2013)
---------------------------------------
Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej niż ci się zdawało.(Paulo Coelho)
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6849
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2015-11-16, 21:24   

Aneta też ma znaczny, no i ... ?

Ja bym się nie obrażała na rzeczowe pytania(jeszcze w gronie osób jadących na tym samym wózku, więc zorientowanych w temacie), bo zawsze mogą nam wskazać jakiś inny kierunek, o którym nie myśleliśmy.

Ps. No i nie ugryzłam się w język ;-)
_________________
mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
 
 
Joanna 
trajkotek
joanna


Wiek: 47
Dołączyła: 05 Gru 2006
Posty: 2187
Skąd: Jelenia Góra
Wysłany: 2015-11-17, 20:16   

Marzenia napisał/a:
Ania miała w tym roku robione badanie pedagogiczno-psychologiczne w PPP ma znaczny stopień upośledzenia umysłowego.



Marzeniu ja byłam jak oceniali mi majkę przed szkołą nie wiem czy wszędzie te testy wyglądają tak samo ale ja takiego olewatorstwa wcześniej nie widziałam.
_________________
Asia mama Mai 23.09.2006 i chłopaków
 
 
gosik2 
nawijacz

Dołączyła: 01 Lip 2011
Posty: 588
Skąd: śląsk
Wysłany: 2015-11-18, 08:37   

Marzenia napisał/a:


Oczywiście i ja porównywałam Anię do innych dzieci rówieśników z zespołem Downa na turnusie, inni rodzice także porownywali Anię - zadano mi nawet pytania…dlaczego Ania zachowuje się inaczej, dlaczego się stymuluje - stuka ręką brodę, czy ja coś z tym robię, czy się z kimś konsultowałam w tej sprawie, co mówią na to lekarze, terapeuci,



Bardzo zaniepokoił mnie ten wpis, moja Gosia też się smera (stymuluje) - pociera rączkę o włosy - kucyk, o grzywkę, pociera rękawkiem bluzki drugą rączkę. Gdy to robi wyłącza się, próbuję wtedy odwrócić jej uwagę, czymś ją zainteresować, ale efekty są różne. Myślałam,że to minie, ale nie mija... Co to może być, gdzie powinnam z nią iść, do jakiego specjalisty?
_________________
Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 49
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 5998
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2015-11-18, 09:44   

gosik2 napisał/a:
(...)

Bardzo zaniepokoił mnie ten wpis, moja Gosia też się smera (stymuluje) - pociera rączkę o włosy - kucyk, o grzywkę, pociera rękawkiem bluzki drugą rączkę. Gdy to robi wyłącza się, próbuję wtedy odwrócić jej uwagę, czymś ją zainteresować, ale efekty są różne. Myślałam,że to minie, ale nie mija... Co to może być, gdzie powinnam z nią iść, do jakiego specjalisty?


Najlepiej do neurologa. Może to stymulacja. Po prostu. Ale, gdy Julkowi wychodził przy każdym badaniu eeg w stanie snu nieprawidłowy zapis, lekarz dopytywał o objawy kliniczne, m.in. zawieszanie, wyłączanie, bo padaczka może w różny sposób się objawiać.
Nagraj zachowania Gosi, które Cię niepokoją i pokaż je lekarzowi.
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Ania-wiosna08 
trajkotek
SzYmoNiasty


Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lis 2008
Posty: 1729
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-11-18, 10:16   

IGA a dlaczego od razu "spadaj"???

a może warto czasami zwrócić uwagę rodzicom jak widzi się coś niepokojącego w zachowaniu jego dziecka? może można w ten sposób pomóc komuś a nie koniecznie oceniać i wytykać?

w otoczeniu mojego syna jest chłopiec który wg mnie na99% ma autyzm oprócz zD ale nikt tego na głos nie mówi ...jakby nie było tematu...
jest wg mnie chłopcem niedostymulowanym w związku z tym chłopiec nie zna i nie umie zachować się w grupie rówieśników a oprócz tego jest niestety agresywny w stosunku do innych dzieci (mojemu synowi dostało się od tego chłopca nie raz i dlatego nie mam zamiaru przechodzić obok tego obojętnie i obchodzić się z jak z jajkiem)

w związku z tym mam zamiar przy najbliższym spotkaniu zapytać wprost mamę tego chłopca czy zauważają problemy jakie ma jej syn i co z tym ma zamiar zrobić. zespół zespołem upośledzenie upośledzeniem ale wiele z zachowań dzieci wynoszą z domu i wychowania a jeśli dziecko jest do tego agresywne to albo powinni nad tym pracować i diagnozować albo odizolować syna od innych dzieci na czas terapii lecz mam wrażenie że rodzice tego chłopca nie widza problemu...

i albo dziecko ma autyzm/upośledzenie znaczne a jak mylę się to po prostu trzeba go wyprowadzić bo jest niedostymulowany i brak mu konkretnej terapii stąd takie zachowania.

i nie sądzę abym od tej mamy usłyszała SPADAJ gdyż liczę na konstruktywny przebieg rozmowy i pomoc przede wszystkim dziecku jak i jego rodzicom po to aby jemu i im żyło i egzystowało się w grupie lepiej. a nóż okaże się że coś przeoczyli i zaczną nad tym pracować i pomogą dziecku przede wszystkim...
_________________
Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9814
Skąd: Dębica
Wysłany: 2015-11-18, 10:52   

Ania-wiosna08 napisał/a:
IGA a dlaczego od razu "spadaj"???


A dlatego, ze nasza kolezanka Marzena slucha, a po paru tygodniach pisze ze ja to zabolalo. Wiec albo sie komus od razu mowi "spadaj" bo mam w dupie czyjes ewentualne rady. Albo sie wysluchuje, wyciaga wnioski i bierze na klate ewentualne konsekwencje.

Ja naprzyklad, zgodnie z moja ntura, zawsze neguje czyjes rady lub spostrzezenia dotyczace Majki (np. ze Majka moze miec wszy) potem jak sie przespie to sprawdzam (i jade o 23 w nocy po szampon).

Jednym mozna cos zasugerowac, drugim raczej sie nie powinno. A mi np. to na dwoje babka wrozyla. To tak ostrzegam dage na ewnualnosc kolejnego razem turnusu, jakby mi np. chciala zaproponowac dietetyczke. ;-)
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2606
Wysłany: 2015-11-18, 11:08   

Ja mam trochę śmieszne doświadczenie ze zwróceniem mi uwagi na pewne zachowania Krzysia. Jedna z Pań logopedek kilka miesięcy temu powiedziała mi, że Krzysiek niepokojąco chwyta czasem palec wskazujący osoby która z nim pracuje, czy się bawi, zamiast wskazywać swoim, że to jeden z objawów autyzmu. No to ja oprócz obserwacji synka, zaczęłam wypytywać wszystkich specjalistów przy okazji różnych wizyt, czy nie widzą autyzmu u Krzyśka. Wszyscy wykluczali. Rozmawiałam też czasem o tym również z panią logopedą, która zwróciła uwagę na ten "palec". Niedawno wymieniona wyżej pani logopeda mówi do mnie: widzi pani, jak się Krzyś ładnie rozwija, a przecież ktoś :wow: nawet pani sugerował, że synek może mieć autyzm!
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9814
Skąd: Dębica
Wysłany: 2015-11-18, 11:14   

A mi kiedys pani logopedka z CZD zasugerowala tonem eksperta, ze jak moje dziecko bedzie pic z kubka niekapka to stanie sie apokalipsa (Majka miala z 3 lata). Wiec ja odpowiedzialam Pani, zeby sobie wziela Majke i jezdzila z nia po szpitalach ze szklaneczka, sciereczka, butelka i torba ubran na zmiane.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2606
Wysłany: 2015-11-18, 11:35   

Ja najpierw mam odruch "spadaj" do takich mądrości, ale za chwilę zaczynałam analizować, zadręczać jak coś mi nie udawało się wprowadzić w życie, teraz trochę mi przeszło. Zwłaszcza, że czasem porady rożnych ekspertów ;-) są sprzeczne. Nie ukrywam, że najbardziej podobają mi się te porady, które mówią, że we wszystkim trzeba zachować umiar, takie opinie na szczęście też spotykam :-)
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu