[marsjanka7]

No a ja Wam teraz powiem, że nas totalnie zaskoczyło to że u dziewczynki po 7 latach zdiagnozowano zespół Downa...spotkaliśmy jej matkę i ją samą na zajęciach z integracji, czekały na swoją kolej a my już wychodziliśmy z zajęć i mój mąż mówi do Kamisi patrz koleżanka po fachu, jej matka w szoku i nam opowiedziała swoja historie...i dziwiła się że my się od razu kapnęliśmy a lekarze nie! Dopiero jak dziecko poszło do szkoły i nie dawało rady zaczęli szukać przyczyny...miała mozaikową ale przecież było od razu widać po niej to mnie już nic nie zdziwi...
Jeśli matkę coś niepokoi to czemu by nie miała zrobić badań kontrolnych?

[Maciejka]

Lepiej jednak wiedzieć.
U dziecka z zespołem downa powinno się sprawdzić pare rzeczy np. hormony tarczycy.
Nam nie powiedziano w szpitalu po porodzie. W wypisie zostały wpisane cechy dysmorficzne twarzy.
Po wpisaniu ze szpitala poszłam na prywatną wizytę do pediatry, żeby mi objaśnił co może oznaczać dysmorfia twarzy i usłyszałam, że każdy ma trochę asymetryczną twarz.
O wadzie genetycznej nic nie powiedział.

Jak już wiedzieliśmy poszłam do ortopedy. Powiedziałam, że dziecko ma zespół downa. Ortopeda stwierdził, że dobrze że mówię. Miał raz przypadek, że powiedział matce o swoich podejrzeniach, że dziecko ma ZD. Ta go zwymyślała, że to bzdura. Od tego czasu waha się, czy mówić o takich podejrzeniach.

[marsjanka7]

Tarczyca bardzo ważna...a tak przy okazji to Kama ostatnio zainteresowała się że na dłoni ma jedna linie (bruzda małpia chyba tak to nazywają) a ja kilka...poszukaj cech u swojego dziecka bo są dla zespołu charakterystyczne!

[Katarzyna Wełna]

Dla spokoju też bym porozmawiała z lekarzem,kiedyś oglądałam film o zespołach na całym świecie i co mnie zaskoczyło u wszystkich widać zespół bez względu na kolor skóry, czy pochodzenie.

[plaza]

Słyszałam o zdiagnozowaniu zD u 10 miesięcznego dziecka ale nie słyszałam żeby rozwijało się tak dobrze. Przypadki są różne jak można przeczytać wyżej, ja na Twoim miejscu zrobiłabym badania, bo niepewność jest gorza niż najgorsza prawda. Powodzenia

[lenas01]

Zespół nie jest jednolity, choć, jak wcześniej napisano wygląda bardzo podobnie. Lekarze nie chcą mówić niepytani, nie wiem z czego to wynika, ale sądzę mają problem z przekazaniem takiej informacji rodzicom. Poczytaj dokładnie wypis ze szpitala, czy gdziekolwiek jest mowa o cechach dysmorficznych? Niekiedy nie mówią wprost, w naszym przypadku tak było, ale cech zwykle jest więcej niż jedna, czy dwie, podobno sześć cech wyglądu bierze się pod uwagę. Mnie bardzo zastanowiła cera mojej córeczki, kiedy zmarzła na ciele robił się marmurek, a pamiętam jeszcze u niej tzw. gotyckie sklepienie podniebienia, to też mi dało do myślenia i wreszcie ten Hirschprung, z którym się urodziła...
Sam zespół też ma trzy odmiany, czy też rodzaje, mozaika jest łagodna i niekoniecznie wykrywalna na pierwszy rzut oka. Mam wrażenie, że chyba się napędzasz, niepotrzebnie, wiem, że doświadczony pediatra potrafi stwierdzić na podstawie cech dysmorficznych obecność zespołu. Piszesz, że maluch rozwija się dobrze, naszym dzieciakom zwykle towarzyszy niskie napięcie mięśniowe, dlatego kolejne etapy są walką rodziców i rehabilitantów, by dziecko siadało, wstawało i chodziło. Zwykle też nasze maluchy charakterystycznie raczkują, jak małpki, podciągając jedną nogę, mają problem z ząbkowaniem, ze skórą...Jejku, jak pamiętam to zespołowy niemowlak nawet inaczej płacze, to zwykle jest krzyk lub kwilenie, a nie płacz. Sądzę, że pomocny będzie tu właśnie neurolog dziecięcy, on powinien stwierdzić obecność zespołu, czy też jego brak. Myślę, że niepotrzebnie się nakręcasz. Trzymaj się cieplutko i pisz, że wszystko jest dobrze z maluchem, pozdrawiam.

[karolinaw]

Witam,

bardzo serdecznie dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi. Szczególnie dzięki lenas01 za ciepłe słowa i solidne słowa wyjaśnienia.

Planowałam zamieścić zdjęcia syna, ale ostatecznie zrezygnowałam - przecież tak naprawdę niczego to nie zmieni. Nawet, jeśli powiecie, że wszystko jest ok, to ja po swojemu i tak będę go obserwować. A jeśli ktoś stwierdzi, ze "coś" widzi, to po mnie.

Póki co, postaram się uspokoić i nie schizować. Jeśli coś będzie nie tak - będę go badać. Ale bardzo chciałabym pozostać tylko matką - panikarą.

Pozdrawiam,
Karolina

[Rafał]