FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Projekt "Za Życiem"
Autor Wiadomość
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-04, 18:47   

Znacie RON gdzie rodzice walczą o lepsze życie rodziców i dzieci niepełnosprawnych - RON
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-04, 18:59   

kowakasia napisał/a:
Zgadzam się z większością wpisów powyżej. Dorzucę jeszcze swoje postulaty:
Jestem matką pracującą - Kuba nie dostał pkt. 7., chodzi do żłobka, dlatego bardziej niż 4000 zł (chociaż nie do pogardzenia - byłoby na rehabilitację w domu) chciałabym aby:
- rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy pracują mogli korzystać z takich samych przywilejów jak osoby pracujące niepełnosprawne - czyli skrócony czas pracy, dodatkowy urlop itp.
- dofinansowanie dla żłobków przyjmujących nasze dzieci - może żłobki integracyjne z rehabilitacją, logopedą i tp.
- aby na Komisjach orzekających o niepełnosprawności traktowano nas jednolicie i przyzwoicie (chyba wszyscy wiedzą o co mi chodzi jeśli nie to polecam odpowiedni wątek na Zakątku)
- marzę aby OWI było na tyle elastyczne, żeby nie proponować mi rehabilitacji w godzinach 10-14, bo muszę wtedy brać urlop, dodam , że inne godziny najczęściej są już zajęte
- i żeby Urząd Skarbowy dał sobie spokój z corocznymi kontrolami bo rozliczyłam ulgę rehabilitacyjną
a tak na koniec to jeszcze żeby nie mieć ciągłych wyrzutów sumienia (zwłaszcza jak czytam inne mamy na FB) że przez tę moją pracę to Kuba za mało ćwiczy i że jeszcze nie chodzi, i że nie gryzie i że ma potencjał tylko trzeba z nim pracować - to od terapeutów na zajęciach - ale tego to już żadna ustawa nie załatwi...


Ja się podpisuję pod Twoimi postulatami, zwłaszcza ostatnim :lol: Ja zdaje się, że miałam trochę więcej szczęścia bo rzutem na taśmę Krzyś dostał się do żłobka integracyjnego i bardzo lubi tam chodzić. Dostałam też bez problemu pkt 7, choć na razie nie jest tak istotny bo jestem na wychowawczym. Wydaje mi się, że to kuriozum, że raz zespół Downa jest nieuleczalnym i bardzo ciężkim upośledzeniem będącym wskazaniem do aborcji, a drugi raz na komisjach orzekających okazuje się, że nasze dzieci wcale nie wymagają stałej opieki. Nijak nie potrafię tego pojąć. Urząd Skarbowy jeszcze nas nie nękał. Bardzo też chciałabym aby ludzie lubili mojego Krzysia (jak na razie wydaje mi się ten postulat zrealizowany ) - to oczywiście też postulat pozaustawowy :lol: No i chciałabym aby choć obecne przepisy były realizowane. No i nie chciałabym o wszystko walczyć - takie mam marzenia. Ja jako mało waleczna już chyba nikomu z rządzących - czy tym obecnie czy następnym nie wierzę, że bardzo podmiotowo podejdą do niepełnosprawnych. Włączyłam się w dyskusję, bo jako wieczna optymistka na chwilę uwierzyłam, że może jednak...
Ps. Zgadzam się w pełni z Marzenką, że poprzednie rządy niewiele zrobiły i to teraz dla mnie śmieszne, że udzielają dobrych rad.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 9 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10956
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-11-06, 11:08   

Zachecam do :arrow: przeczytania tekst.
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-06, 14:26   

Dziękuję Aniu za link. Przeczytałam. Jak dla mnie piękny, dobry tekst. Bliski memu sercu. Ja też tak czuję. Przerażająca ilość osób, jak dla mnie jest obecnie za aborcją, za "wyborem", aż zaczęłam zastanawiać się, że może czasem ze mną jest coś nie tak, że mam jakieś archaiczne poglądy może z powodu starości …ale ja nie czuję się stara, nie uważam się też za moherowy beret , kocham i cenię każde życie - może dlatego, że jest mi dane być szczęśliwą mama dwójki dzieci niepełnosprawnych :spoko:

lenas01, mm, Maria75, kowakasia dobrze, że się wypowiadacie. Wielki szacunek mam dla Was. Każdy ma prawo wzięcia udziału w dyskusji i dobrze by było, by każdy z zakątkowiczów się wypowiedział na ten bardzo ważny dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych temat. Każdy z nas jest inny i ma inne oczekiwania, pragnienia, marzenia, priorytety. Tylko razem możemy coś osiagnąć, zastanowić się nad tym dlaczego ktoś innny widzi daną sytuacje tak a nie inaczej i co jest najważniejsze, bezcenne. Na jakie ustępstwa możemy iść a na jakie nie możemy. Każdy głos, każda wypowiedź w dyskusji jest bezcenna.

W kwestii podwyżki świadczenia pielęgnacyjnego uważam, że Rodzice - rodzicom wywalczyli te pieniądze! Rząd PO - PSL nie był skłonny dołożyć do świadczenia pielegnacyjnego nawet złotówki. Gdyby nie wieloletnie strajki rodziców pod Sejmem a później w Sejmie na kafelkach to NIKT by o nas się nie zatroszczył. Jestem przekonana, iż dzisiaj bylibyśmy z głodowymi świadczeniami w kwocie 420 zł! To nie rządowi tylko zdeterminowanym rodzicom należą się podziękowania. :serce:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-06, 15:03   

Ja jestem za Życiem. Życiem nienarodzonych dzieci - przeciw eugenice byłam zawsze, za życiem najgorszych morderców - jestem zdecydowanym przeciwnikiem kary śmierci, jestem zdecydowanym przeciwnikiem wszelkich wojen, za życiem innowierców, uchodźców - nawet gdyby wiązało się to z pogorszeniem jakości mojego życia, czy też jego zagrożeniem. Życie KAŻDEGO człowieka jest tak samo ważne i KAŻDY człowiek - dobry czy zły, całkowicie bezbronny czy mający wpływ na swój los jest, zgodnie z religią która wyznaję jest stworzony na obraz i podobieństwo Boga i życie każdego jest najcenniejsze i równie cenne. Jestem gorącym zwolennikiem walki o sumienia. Jezus walczył ( nie lubię tego słowa ale nie umiem znaleźć zamiennika) o dusze ludzi, a nie o wprowadzanie prawa.
Ps. Nigdy nie uczestniczyłam w żadnym proteście, ale jeśli ktoś zorganizuje protest na rzecz tego aby państwo należycie troszczyło się o dzieci w domach dzieciach, innych placówkach to na taki protest na pewno pójdę.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-07, 00:01   

Mówiąc o walce o sumienia chciałam doprecyzować , że nie miałam na myśli indokrynacji czy narzucania komuś mojego światopoglądu, bo to chyba tez żadne zwycięstwo. Wielu polityków, czy Kościół do którego należę ( tu mam na myśli bardziej Kościół instytucjonalny), mówią piękne słowa, ale kolejny ksiądz przychodzący do nas po kolędzie jest ewidencje zakłopotany, gdy mówię, że mój synek ma zespół Downa. We wczesnej młodości byłam zaangażowana w działalność Kościoła, wiele mówiło się o nienarodzonych dzieciach, nigdy natomiast nie słyszałam o dzieciach niepełnosprawnych już narodzonych. Politycy jakoś planując budżet nie przywidzieli pierwotnie wydatków na wsparcie niepełnosprawnych. Gdyby nie było czarnych protestów, mogliby przegłosować zaostrzenie ustawy aborcyjnej i w swoim mniemaniu zrobić tyle dobrego bezkosztowo.
Po moim wcześniejszym wpisie myślę, że nie tylko ja jestem szczęśliwa, ale i znakomita większość czytających mój wpis, że muszę podejmować decyzję tylko w stosunku do własnej osoby i swoich najbliższych ;-)
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
dagi 
złotousty


Pomogła: 4 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 17 Cze 2009
Posty: 2813
Skąd: Nowy Wiśnicz
Wysłany: 2016-11-07, 09:11   

Ja uważam że system orzecznictwa powinien być zmieniony bo szlak mnie trafia jak na każdej komisji uzdrawiają moje dziecko. Nie mają pojęcia jak człowiek się poświęca żeby dziecko osiągnęło jak najwięcej i w miarę normalnie funkcjonowało. Dla mnie dziecko z zd już na pierwszej komisji powinno dostać orzeczenie do 16 roku razem z punktem 7.
_________________
Dagmara mama Klaudusi z zd (07.05.2008), Kacperka 12 lat i żona Krzysztofa
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-07, 14:34   

Dagmara ja też tak uważam, że dla naszych dzieci ich kariotyp powinien być podstawą do wydania Orzeczenia o niepełnosprawności do 16 roku życia z zaznaczonym pkt 7 na TAK!

Niepełnosprawność intelektualna, zespół różnych wad wg mnie kwalifikuje każde dziecko z zespołem Downa do takiego Orzecznictwa. Lekarz powinien powiadomić rodzica, że gdyby w trakcie ważności orzeczenia doszła nowa niepełnosprawność to rodzic może wnioskować o zmianę Orzeczenia z uwzględnieniem aktualnego stanu zdrowia dziecka.

Ja po wydaniu pierwszego Orzeczenia o niepełnosprawności Ani od razu odwoływałam się i dostaliśmy Orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia i mam na jakiś czas spokój.

My rodzice mamy ogrom spraw do ogarnięcia, że z samego szacunku dla nas i dla naszych dzieci Orzeczenie do 16 roku powinno być standardem. Przecież zespół Downa to nie choroba, którą można wyleczyć tylko wada genetyczna na całe życie. Każdy okres rozwoju dziecka jest dla nas rodziców ważny i wymaga naszego wielkiego zaangażowania. Myślę, że za taką sytuację odpowiedzialni są też rodzice niektórych dzieci z zD którzy nie akceptują wady genetycznej u swojego dziecka. Znam rodziców, którzy tają, że ich dziecko ma zespół Downa. Na komisji nie przedstawiają kariotypu dziecka. Rodzice Ci dostają Orzeczenie o niepełnosprawności swojego dziecka bez U upośledzenia umysłowego, który to symbol jest przypisanym symbolem zespołu Downa. W symbolach nie ma innego oznaczenia zespołu Downa. Problem najbardziej widzi Stowarzyszenie Bardziej Kochani jak rodzic z dzieckiem z zespołem Downa chce jechać z nimi na turnus rehabilitacyjny. U nich wymogiem jest Orzeczenie o niepełnosprawności z U i często się zdarza, że dziecko z zD nie ma takiego symbolu.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
dagi 
złotousty


Pomogła: 4 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 17 Cze 2009
Posty: 2813
Skąd: Nowy Wiśnicz
Wysłany: 2016-11-08, 08:47   

Marzenia napisał/a:
Dagmara ja też tak uważam, że dla naszych dzieci ich kariotyp powinien być podstawą do wydania Orzeczenia o niepełnosprawności do 16 roku życia z zaznaczonym pkt 7 na TAK!

Niepełnosprawność intelektualna, zespół różnych wad wg mnie kwalifikuje każde dziecko z zespołem Downa do takiego Orzecznictwa. Lekarz powinien powiadomić rodzica, że gdyby w trakcie ważności orzeczenia doszła nowa niepełnosprawność to rodzic może wnioskować o zmianę Orzeczenia z uwzględnieniem aktualnego stanu zdrowia dziecka.

Ja po wydaniu pierwszego Orzeczenia o niepełnosprawności Ani od razu odwoływałam się i dostaliśmy Orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia i mam na jakiś czas spokój.

My rodzice mamy ogrom spraw do ogarnięcia, że z samego szacunku dla nas i dla naszych dzieci Orzeczenie do 16 roku powinno być standardem. Przecież zespół Downa to nie choroba, którą można wyleczyć tylko wada genetyczna na całe życie. Każdy okres rozwoju dziecka jest dla nas rodziców ważny i wymaga naszego wielkiego zaangażowania. Myślę, że za taką sytuację odpowiedzialni są też rodzice niektórych dzieci z zD którzy nie akceptują wady genetycznej u swojego dziecka. Znam rodziców, którzy tają, że ich dziecko ma zespół Downa. Na komisji nie przedstawiają kariotypu dziecka. Rodzice Ci dostają Orzeczenie o niepełnosprawności swojego dziecka bez U upośledzenia umysłowego, który to symbol jest przypisanym symbolem zespołu Downa. W symbolach nie ma innego oznaczenia zespołu Downa. Problem najbardziej widzi Stowarzyszenie Bardziej Kochani jak rodzic z dzieckiem z zespołem Downa chce jechać z nimi na turnus rehabilitacyjny. U nich wymogiem jest Orzeczenie o niepełnosprawności z U i często się zdarza, że dziecko z zD nie ma takiego symbolu.


A ty wiesz że my nie mamy symbolu U tylko I ??? Tym razem sobie to przypilnuje bo przecież tak nie może być żeby dziecko niepełnosprawne intelektualnie nie miało symbolu U. To jest chory kraj i chore przepisy.
_________________
Dagmara mama Klaudusi z zd (07.05.2008), Kacperka 12 lat i żona Krzysztofa
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-08, 09:24   

Dagmara to może Twoje dziecko wcale nie ma zespołu Downa, może według lekarzy orzeczników Twoje dziecko zostało tylko "liźnięte' downem a może ci lekarze wierzą w cuda i mają nadzieję, że Ona z tego wyrośnie i dlatego dają Wam i sobie czas na ostateczna diagnozę. Masakra
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Mewa 
trajkotek
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 3 razy
Wiek: 39
Dołączyła: 25 Sie 2009
Posty: 2121
Skąd: Poznań
Wysłany: 2016-11-09, 10:51   

kowakasia napisał/a:

a tak na koniec to jeszcze żeby nie mieć ciągłych wyrzutów sumienia (zwłaszcza jak czytam inne mamy na FB) że przez tę moją pracę to Kuba za mało ćwiczy i że jeszcze nie chodzi, i że nie gryzie i że ma potencjał tylko trzeba z nim pracować - to od terapeutów na zajęciach - ale tego to już żadna ustawa nie załatwi...


Też to parę razy słyszałam. Mam przygotowaną gadkę, na wypadek gdyby mi się jeszcze raz zdarzyło, chociaż pewnie znowu będę zbita z tropu. Tak, matka niepełnosprawnego dziecka to świetny obiekt do wyżywania się.

Mam wrażenie, że w systemach zachodnich chodzi o to, żeby wesprzeć rodzinę, tak żeby choć trochę zniwelować niedogodności wynikające z wychowywania niepełnosprawnego dziecka, a u nas chodzi o to, żeby matkom pokazać, gdzie jest ich miejsce, upokorzyć tak, żeby nawet nie miały siły protestować ani się niczego domagać, tylko pięknie cierpiały.
_________________
Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
 
 
gosik2 
nawijacz

Dołączyła: 01 Lip 2011
Posty: 588
Skąd: śląsk
Wysłany: 2016-11-09, 10:54   

Żeby dostać symbol U trzeba mieć opinię psychologiczną, że dziecko jest upośledzone umysłowo przynajmniej w stopniu umiarkowanym. Poradnie PP, żeby nie "krzywdzić" małych dzieci, zwykle orzekają upośledzenie lekkie, albo żadne, jak było na początku u nas (orzekli jej tylko niepełnosprawność ruchową a po odwołaniu dodali upośledzenie w stopniu lekkim). Oczywiście też nie mamy symbolu U, a pkt 7 przyznany dopiero po odwołaniu
_________________
Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-09, 14:13   

gosik2z tego co piszesz to wydaje mi się, że teraz najbardziej "zarabiają" na niepełnosprawności intelektualnej, zespole Downa naszych dzieci w pierwszym rzędzie lekarze, np.neurolog, laryngolog, okulista,...Zespoły orzekające, Sądy, Poradnie Pedagogiczno-Psychologiczne, gdzie musimy naszym dzieciom wg tych nowych tendencji zrobić regularne badania u wielu specjalistów, i wciąż, każdego dnia udowadniać, że zespół Downa wciąż jest nie cofnął się i nawet skok rozwojowy nie spowodował, że nasze dziecko z zespołem Downa nie jest w normie intelektualnej …Wielu rodziców chwali się w necie, jak to ich dziecko wspaniale się rozwija, jak to oni wspaniale "leczą" zespół Downa suplementami, Metodą Krakowska, że sami lekarze uwierzyli, i stał się cud - niemożliwe jest możliwe - teraz niepełnosprawność intelektualna nie definiuje wady genetycznej zespół Downa. W takiej sytuacji ja się ogromnie cieszę, że mi się udało i że mam Orzeczenie do 16 roku życia i mam U- niepełnosprawność intelektualną! Ile mam spokoju i na pewno jestem z tego powodu spokojniejsza i szczęśliwsza.

Prawda jest taka, że bardzo mały procent naszych dzieci ma lekką niepełnosprawność intelektualną i nie są przez to szczęśliwsi od reszty osób z zespołem Downa też wymagają pomocy i opieki. Czują się Oni lepsi od innych i nie chcą chodzić na Warsztaty Terapii Zajęciowej, rodzice mają z nimi problem, bo w większości sami siedzą w domu, oglądają telewizję, komputer i jedzą. To jedyne ich zajęcia i atrakcje. Dla mnie zespół Downa to niepełnosprawność intelektualna, która jest najtrudniejszą niepełnosprawnością do akceptacji przez nas rodziców w pierwszym rzędzie i społeczeństwo w drugim rzędzie.

Ja wczoraj słyszałam rozmowę dwóch młodych kobiet przed Galerią rozmawiały o nowym zasiłku 4 tys. zł za urodzenie niepełnosprawnego dziecka i jedna i druga pani powiedziały, że za żadne pieniądze, skarby świata nie urodziłyby dziecka z zespołem Downa, nie marnowałyby sobie życia, że dobrze jest, że mają wybór a nawet aborcja za kasę to koszt 200 zł. a reszta życia normalnego i w spokoju
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
gosik2 
nawijacz

Dołączyła: 01 Lip 2011
Posty: 588
Skąd: śląsk
Wysłany: 2016-11-09, 14:23   

Marzenia zgadzam się w 100%, podstawowy problem naszych dzieci to upośledzenie umysłowe, nie to że są mniej sprawne fizycznie, to z powodu upośledzenia nie będą nigdy samodzielne

Mewa napisał/a:


, a u nas chodzi o to, żeby matkom pokazać, gdzie jest ich miejsce, upokorzyć tak, żeby nawet nie miały siły protestować ani się niczego domagać, tylko pięknie cierpiały.


Mewa, pani psycholog w przedszkolu apelowała do mojego sumienia, że pracuję, zamiast zajmować się moim niepełnosprawnym dzieckiem - chodziło o wydłużenie pobytu w przedszkolu, bo oczywiście dzieci niepełnosprawne to tylko w godzinach 8-13 ;/
_________________
Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 2220
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2016-11-09, 17:35   

Zastanawiam się tylko na jakiej podstawie maleńkiemu dziecku z zD wpisuje się w orzeczenie o niepełnosprawności symbol "upośledzenia", a tak robią.

Marzenia, z tego co napisałaś zrozumiałam, że rodzice suplementujący, prowadzący terapią mk są poniekąd winni takiej sytuacji, bo :" lekarze uwierzyli, i stał się cud - niemożliwe jest możliwe - teraz niepełnosprawność intelektualna nie definiuje wady genetycznej zespół Downa."
Osobiście bardzo się z tego cieszę i zamierzam promować takie właśnie myślenie.
Zresztą słyszę to coraz częściej na różnych szkoleniach i konferencjach. Dla mnie ważniejszy jest rozwój dziecka i jakość jego przyszłego życia, niż symbol na orzeczeniu. Pragnęłabym, żeby w ogóle nigdy nie potrzebował orzeczenia.
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu