FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Projekt "Za Życiem"
Autor Wiadomość
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-09, 18:25   

Myślę, że lekarze wcale nie wierzą w to, że dziecko z zespołem Downa, dzięki ciężkiej pracy rodzica, czy też tak po prostu, należy do tych szczęśliwców bez niepełnosprawności intelektualnej, nawet jeśli tak rzeczywiście jest. Orzekają,, np. z pominięciem pkt 7 to takie mają wytyczne, a może i z własnych przekonań, żeby jak naj mniej potem państwo musiało ponosić nakładów finansowych.
Ja uważam, że warto szeroko rehabilitować nasze dzieci, ale nie wierzę w ich wyleczenie. Można natomiast dzięki niemu wydobyć wszystko co najlepsze w dzieciaczkach, a potem w dorosłych. A bardzo dużo tego dobrego moim zdaniem :tak:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-09, 18:56   

Tak Maria zgadzam się z Tobą rehabilitacja jak najbardziej na tak ale nie ponad wszystko, chociaż z perspektywy czasu i 10 lat Ani niczego nie żałuję. 10 lat temu byłam młodsza i miałam więcej siły i na więcej rzeczach mi zależało, więcej mi się chciało i więcej mogłam. Chciałam, by Ania jak najszybciej zaczęła chodzić a ona była tak bardzo oporna i wiotka, że pomimo ogromnego wsparcia rehabilitacyjnego zaczęła chodzić w wieku 3 lat. Szła swoim tempem i już. Taki trudny przypadek z tej naszej córki. Myślę, że indywidualny potencjał dziecka jest bardzo ważny i on decyduje, jaki będzie rozwój naszych dzieci. Na pewno nie można też siedzieć i czekać. Trzeba działać. Wypróbowywać wszystkie terapie na dziecku, bo każde jest inne i nigdy nie wiadomo która terapia jest najlepsza dla naszego dziecka. A może dopiero wszystkie do kupy dają efekt...?

Myślę teraz, że we wszystkim musi być umiar i czas dla siebie i rodziny, na zabawę na wspólne podróże, na miłość, przytulanie i bycie razem wygłupy. Każde dziecko można przerehabilitować i efekt wtedy jest jeszcze gorszy niż zamierzaliśmy. Dziecko może się wycofać, mogą pojawić się cechy autystyczne, może w przypadku naszych dzieci pojawić się także padaczka lub jakieś inne trudne zachowania. Ja cały czas z Anią pomalutku, po omacku i na intuicję działam. Małymi kroczkami do przodu. Dzisiaj, po 10 latach intensywnej terapii opadam już z sił. Jest mi coraz trudniej a jeszcze tyle bym chciała ...
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-09, 19:02   

[quote="Myślę teraz, że we wszystkim musi być umiar i czas dla siebie i rodziny, na zabawę na wspólne podróże, na miłość, przytulanie i bycie razem wygłupy. ...[/quote]
Pełna zgoda :tak:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-10, 05:10   

Jeżeli rodzice zbyt "agresywnie", bez umiaru, bez intuicji, za wszelką cenę rehabilitują swoje dziecko z zespołem Downa to może przyjść taki dzień, że ich mówiące dziecko z zespołem Downa zacznie się najpierw jąkać a potem wycofa się całkowicie i przestanie mówić. To nie jest straszenie Was rodziców młodszych dzieci to są fakty. To, że dziecko jest szczupłe wcale nie znaczy, że będzie zdrowe i nie będzie miało problemów z np. kręgosłupem. Wiotkość, hipotomia mięśni i stawów zniekształca sylwetkę, kręgosłup się krzywi, potrzebne są operacje, codzienne noszenie gorsetów dlatego rehabilitacja ruchowa jest tak ważna i potrzebna naszym dzieciom.

Ja mam ogromny szacunek do rodziców starszych dzieci, czerpie z ich doświadczenia, mądrości nie boję się osób dorosłych z zespołem Downa, ( bo czego tu się bać nasze dzieci też zmierzają w kierunku dorosłości i kiedyś będą pełnoletnie...nam zostało już tylko 8 lat)wprost przeciwnie, chcę poznawać zespół Downa, chcę mieć kontakt z rodzicami, którzy mają starsze, dorosłe dzieci z zespołem Downa, staram się poznawać zespół Downa od samej podszewki, by być przygotowana na to co przede mną (chociaż tak do końca człowiek nigdy nie jest przygotowany na trudności...). Ogromnie dużo dają mi siły, wsparcia i zrozumienia turnusy ze Stowarzyszeniem "Bardziej Kochani".
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-10, 05:39   

Anielka napisał/a:
Zastanawiam się tylko na jakiej podstawie maleńkiemu dziecku z zD wpisuje się w orzeczenie o niepełnosprawności symbol "upośledzenia", a tak robią.

Marzenia, z tego co napisałaś zrozumiałam, że rodzice suplementujący, prowadzący terapią mk są poniekąd winni takiej sytuacji, bo :" lekarze uwierzyli, i stał się cud - niemożliwe jest możliwe - teraz niepełnosprawność intelektualna nie definiuje wady genetycznej zespół Downa."
Osobiście bardzo się z tego cieszę i zamierzam promować takie właśnie myślenie.
Zresztą słyszę to coraz częściej na różnych szkoleniach i konferencjach. Dla mnie ważniejszy jest rozwój dziecka i jakość jego przyszłego życia, niż symbol na orzeczeniu. Pragnęłabym, żeby w ogóle nigdy nie potrzebował orzeczenia.


Anielka widzę, że jesteś bardzo nie pogodzona z faktem zespołu Downa u swojego dziecka, a nawet z tego co piszesz to nie akceptujesz zespołu Downa u swojego dziecka i tego co on w darze daje Twojemu dziecku i wielu innym z tą wadą genetyczną - niepełnosprawności intelektualnej. Nie wiem co ci odpowiedzieć...nie znam osobiście Twojego dziecka Franka, nie wiem jak się rozwija, nie jestem ekspertem od wady genetycznej zespołu Downa, jestem rodzicem 10-letniej Ani, mogę się wypowiadać tylko i wyłącznie o swojej córce i swoim doświadczeniu z zespołem Downa i to robię. Anielka Twój syn to Twoje dziecko Ty Go znasz najlepiej na świecie, Ty bierzesz odpowiedzialność za jego rozwój i życie. Jak dla mnie możesz robić wszystko to co uważasz za słuszne i dobre dla swojego dziecka. Ale według mnie wcześniej czy później będziesz musiała dla dobra swojego dziecka zaakceptować tą okropna, niechcianą niepełnosprawność intelektualną, im zrobisz to szybciej tym lepiej dla niego i dla Ciebie.

Każdy z nas rodziców dziecka niepełnosprawnego, by chciał mieć zdrowe dziecko bez zespołu Downa, bez niepełnosprawności intelektualnej, bez wad towarzyszących ale rzeczywistość jest inna mamy takie dziecko. Dla mnie też na samym początku dziwne było, że Ania dostała Orzeczenie o niepełnosprawności od razu z symbolem U ale po rozeznaniu tematu, że jest to symbol (główna cecha wady genetycznej zespół Downa) przypisany zespołowi Downa zaakceptowałam ten fakt, że tak musi być. I dzięki temu nie muszę biegać co 2 lata na komisje Orzecznicze i mam więcej czasu dla siebie i dziecka, i nie muszę wciąż udowadniać lekarzom, orzecznikom, że Ania ma zespół Downa. Ja jestem szczęśliwsza i 'prawie' pogodzona. Prawie, bo czasami jest mi ciężko i jestem bardzo zła na cały ten "zespół szczęścia". Boję się o Anię o jej przyszłość i jest mi wtedy bardzo ciężko i źle. Modlę się o zdrowie i długie życie dla nas rodziców. Nasza Ania obecnie jest na etapie szkoły, ma zajęcia ale co będzie potem, gdy skończy edukację? Obyśmy mieli siły i środki aby zapewnić jej godne życie, rozwój zainteresowań i pasji. By nigdy nie była sama, by miała przyjaciół podobnych do niej samej.

Aniela ja nie spotkałam jeszcze osoby z zespołem Downa bez niepełnosprawności intelektualnej a ci rodzice co teraz walczą, by ich dziecko nie miało U za chwilę będą walczyć, by ich dziecko jednak miało w Orzeczeniu U, by mogli być na świadczeniu pielęgnacyjnym, by ich dziecko miało jak najlepszą i największa pomoc w przedszkolu, szkole.
Ja też na początku myślałam, że moje dziecko będzie inne, lepsze od innych dzieci z zespołem Downa, a teraz się cieszę z tego, że mam taką kochana Córeczkę, takiego cudownego nauczyciela życia. Aniela dużo dobrego dla Was, ucałowania dla Franka. Kibicuję Wam. :tak:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 3179
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2016-11-10, 07:53   

Anielka napisał/a:
Zastanawiam się tylko na jakiej podstawie maleńkiemu dziecku z zD wpisuje się w orzeczenie o niepełnosprawności symbol "upośledzenia", a tak robią. (...)

A na jakiej podstawie (jest 2013) szefowa poradni psychologiczno-pedagogicznej (staramy się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego) na widok Julka, czekającego ze mną na spotkanie z pedagogiem, wykrzykuje: "O! Jaki słodki, w dzisiejszych czasach dzięki terapii i rehabilitacji te dzieci prawie zawsze osiągają normę intelektualną".
Zżymam się na takie teksty. Zakłamują rzeczywistość i manipulują rodzicem.
Jasne, że u niemowlaka trudno stwierdzić ograniczenia intelektualne (upośledzenie/niepełnosprawność intelektualną), które niesie zespół Downa (to niepodważalna aberracja chromosomowa). Choć u naszego Julka gołym okiem było widać, że to, co niezespołowe oseski osiągają w mig, on musi "wypracować" w czasie. Można to nazwać opóźnieniem rozwoju, ale wcześniej czy później to opóźnienie staje się i tak pewnym status quo. Wiadomo, że u każdego dzieciaka z zespołem wygląda to inaczej, przebiega inaczej i w dorosłym życiu osiągnięcia w sferze samodzielnego funkcjonowania są różne. Choć wydaje mi się, że jednak dorosłe osoby z zespołem Downa, które mogą zupełnie samodzielnie funkcjonować, bez wsparcia, to marginalna sprawa. A za to odpowiadają właśnie ograniczenia intelektualne, które z definicji wynikają z zespołu Downa.
Swego czasu, gdy powstawała Koalicja 21, dyskutowaliśmy o potrzebie wypracowania symbolu dedykowanego tylko zespołowi Downa, który komisje orzekające wpisywałyby w orzeczenie o niepełnosprawności. Taki symbol definiowałby potrzebę, której nikt z nas nie zaprzeczy – rehabilitowania, terapii logopedycznych, pedagogicznych etc., które są potrzebne po to, żeby rozwijać potencjał dziecka, a potem pielęgnować to, co już osiągnęło. Symbol taki z automatu przyznawałby osławiony punkt 7 ( czyli: konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znaczenie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji). Byłoby to zabezpieczenie dla rodzica, umożliwiające mu wybór – zostawać z dzieckiem, czy wracać do pracy na przykład.
No ale pogadaliśmy sobie, pogadaliśmy, a gdy Kabatka przestała ciągnąć tę lokomotywę, Koalicja de facto przestała działać. :-(
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Iwona K 
nawijacz

Pomogła: 1 raz
Wiek: 58
Dołączyła: 03 Lis 2006
Posty: 1002
Skąd: Konin
Wysłany: 2016-11-10, 08:38   

Kontynuując wypowiedź baronek, ostatnimi czasy nastała moda na pokazywanie w mediach fajnie funkcjonujących dzieci z zD, lub na tyle małych,że nie wiadomo jeszcze, jak dalej potoczy się ich rozwój, i z tej perspektywy niepełnosprawność naszych dzieci stała się bardzo lajtowa. A i rodzice bardzo często wypowiadają się, że urodzenie dziecka z zD właściwie nic nie zmienia. Nie pokazuje się innej strony medalu, dzieci z zD np. takich jak mój Wojtek , który mimo bezustannej wielospecjalistycznej rehabilitacji, dostosowanej do jego wydolności, jest dzieckiem z głębokim upośledzeniem, nie chodzącym samodzielnie, nie mówiącym, mimo prawie 13 lat w pełnej obsłudze jedzeniowo toaletowej, dzieckiem zależnym od nas w każdym aspekcie życia. I nie jest wyjątkiem. A nasze rodzinne życie kręci się tylko wokół jego potrzeb, wg. zegara posiłków, leków, rehabilitacji. Podjęłam próbę powrotu do pracy na pół etatu, musiałam zrezygnować.

Piszę to nie z intencją narzekania, ale po prostu pokazania, że są i takie dzieci z zD.

Wojtka kochamy ponad życie, kochamy każde życie i nigdy byśmy z niego nie rezygnowali. Urodziłam Wojtka mając 43 lata, świadomie zrezygnowaliśmy z inwazyjnych badań prenatalnych, choć takie mi oferowano, bo każde dziecko to dar, to niepowtarzalne jedyne życie i nie nam decydować kto się może urodzić, a kto nie. Piszę w liczbie mnogiej, bo ja i mąż to mimo wielu trudności i upływu lat, to ciągle jedno.
_________________
Mama Wojtka z zD ur.13 luty 2004
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 2220
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2016-11-10, 10:34   

Baronku, " Swego czasu, gdy powstawała Koalicja 21, dyskutowaliśmy o potrzebie wypracowania symbolu dedykowanego tylko zespołowi Downa, który komisje orzekające wpisywałyby w orzeczenie o niepełnosprawności. Taki symbol definiowałby potrzebę, której nikt z nas nie zaprzeczy – rehabilitowania, terapii logopedycznych, pedagogicznych etc., które są potrzebne po to, żeby rozwijać potencjał dziecka, a potem pielęgnować to, co już osiągnęło. Symbol taki z automatu przyznawałby osławiony punkt 7 ( czyli: konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znaczenie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji). Byłoby to zabezpieczenie dla rodzica, umożliwiające mu wybór – zostawać z dzieckiem, czy wracać do pracy na przykład." - i z tym się zgadzam.

Marzeno, dziękuję za psychoanalizę, ale jest nietrafna.
Dawno pogodziłam się z zD u Frania, a to,że nie myślę tak jak Ty, nie oznacza, że jestem niepogodzona.
Nasze dzieci są bardzo różne, łączy je tylko jeden chromosom więcej. Niech ludzie wiedzą, że ta różnorodność istnieje. Wtedy kobiety w ciąży nie bałyby się tak zD.
A pomysł z fundowaniem 4 tys. za urodzenie niepełnosprawnego dziecka jest okropny i poniżający.
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6837
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2016-11-10, 11:10   

Anielka napisał/a:
... pomysł z fundowaniem 4 tys. za urodzenie niepełnosprawnego dziecka jest okropny i poniżający.

I to właściwie mogłyby być moje słowa.
Może zmienię zdanie jeśli będzie jakiś ciąg dalszy tego programu. Bo te 4 tys to właściwie jedyny konkret w tej ustawie. Inne rzeczy to powielone, juz istniejące. I same ogólniki.
Wygląda na to, że urodzenie chorego dziecka jest tylko problemem do porodu. Dostaniesz wyprawkę i załatwione. A ten chore dziecko należy wychować i opiekować się nim stale. Nawet wtedy gdy ma już lat 30 i 50. Co wtedy? Gdy my juz opadniemy z sił?
Gdzie wspomaganie całej rodziny, aby mogła funkcjonować godnie i normalnie. Wszystko od orzeczeń począwszy musimy sobie załatwić, wywalczyć, odwoływać się.. Gdzie asystent takiej rodziny? Nie chce większej kasy do ręki, wolałbym aby Państwo wspomogło mnie w inny sposób.
A rodzice, którzy pracują? Dlaczego nie ma dla nich, choćby dłuższego urlopu.
A opiekujący się dorosłymi niepełnoprawnymi? Dlaczego sa traktowani gorzej, pomimo wyroku TK?

Ostatnio mieliśmy zorganizowane wyjazdy studyjne do miejsc gdzie funkcjonuje mieszkalnictwo wspomagane. Dla mnie dramat. Funkcjonuje tam, gdzie założyli jej rodzice, stowarzyszenia gdzie pisze się milion różnych projektów, aby zapewnić mu finansowanie.
Rozumiem, że moje dziecko to głównie mój problem. Ale niech Państwo stworzy system dający mi narzędzia do tego.
_________________
mama Anety z zD(29l)
Zakątek Anety
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-10, 11:33   

grażyna napisał/a:
Anielka napisał/a:
... pomysł z fundowaniem 4 tys. za urodzenie niepełnosprawnego dziecka jest okropny i poniżający.

I to właściwie mogłyby być moje słowa.
Może zmienię zdanie jeśli będzie jakiś ciąg dalszy tego programu. Bo te 4 tys to właściwie jedyny konkret w tej ustawie. Inne rzeczy to powielone, juz istniejące. I same ogólniki.
Wygląda na to, że urodzenie chorego dziecka jest tylko problemem do porodu. Dostaniesz wyprawkę i załatwione. A ten chore dziecko należy wychować i opiekować się nim stale. Nawet wtedy gdy ma już lat 30 i 50. Co wtedy? Gdy my juz opadniemy z sił?
Gdzie wspomaganie całej rodziny, aby mogła funkcjonować godnie i normalnie. Wszystko od orzeczeń począwszy musimy sobie załatwić, wywalczyć, odwoływać się.. Gdzie asystent takiej rodziny? Nie chce większej kasy do ręki, wolałbym aby Państwo wspomogło mnie w inny sposób.
A rodzice, którzy pracują? Dlaczego nie ma dla nich, choćby dłuższego urlopu.
A opiekujący się dorosłymi niepełnoprawnymi? Dlaczego sa traktowani gorzej, pomimo wyroku TK?

Ostatnio mieliśmy zorganizowane wyjazdy studyjne do miejsc gdzie funkcjonuje mieszkalnictwo wspomagane. Dla mnie dramat. Funkcjonuje tam, gdzie założyli jej rodzice, stowarzyszenia gdzie pisze się milion różnych projektów, aby zapewnić mu finansowanie.
Rozumiem, że moje dziecko to głównie mój problem. Ale niech Państwo stworzy system dający mi narzędzia do tego.


Nic dodać nic ująć.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
magdowka 
trajkotek


Wiek: 43
Dołączyła: 03 Sty 2009
Posty: 1552
Skąd: Prochowice
Wysłany: 2016-11-10, 12:17   

Grażynko :prosze:
_________________
Tymek 24.12.2006
Zosia 17.12.2008 z zD
http://zofifi.blox.pl/html
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 41
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-11-10, 12:37   

Powinnam poczekać kilka dni zanim coś napisze, albo nie pisać wcale z nadmiaru emocji.
Anielka, kocham Cię :serce:

Wiecie co, może jestem głupia, może dziwna, ale nie miałam doła i nie pytałam dlaczego po urodzeniu Nikodema. Nie uważam też, że jestem wybrana, wyjątkowa i dzielna. Bałam się i boję o to że Nikodem będzie odrzucany i wyśmiewany i że po ludzku będzie mu przykro.
Nie uważam, że zespół Downa można wyleczyć, ale coraz bardziej szlag mnie trafia jak nie docenia się naszych dzieci. Marzenia, tak jak pisałaś masz swoje doświadczenia, a ja mam swoje. Jak czytam Twoje wypowiedzi to przestaje się dziwić, że reakcje na Nikodema są takie: ooooo on rozumie co się do niego mówi, oooooo jaki on samodzielny, ooooo rozwiązał zadania, oooooo ubrał się, zjadł, posprzatal, zrobił zakupy oooooo i w kulkolandzie też by został sam bez problemu. :wow: Tak, tak też kiedyś dawno temu tak spostrzegałam zespół Downa. Kiedy bliźniak Nikodema zaczął się przestawiac na nocnik, od Nikodema tego nie wymagałam ( przecież jest upośledzonych)To on właśnie wtedy tym, że odpampersował się raz dwa uświadomił mi, jak bardzo się mylę. A ile rzeczy choćby ubieranie robił wcześniej. I uwierz mi jestem pogodzona. I uwierz mi widzę różnicę mdz Adasiem, a Nikosiem. Nie oklamuje ani siebie, ani nikogo. Ale błagam nie róbmy z naszych dzieci tumokow. To jest tak jak ze zdrowymi dzieciakami jedne są bardziej lotne inne nie. Ktoś przoduje w tym inny w tamtym. Jest potencjał są predyspozycje wykorzystajmy je. Nie testuje na Nikodemie terapii, suplementów, ale nie zamykam się na nowe, chodzimy do logopedy, mamy podstawowe terapie. Cieszę się z każdego sukcesu, ale już nie bije za wszystko gromkich braw.
Marzenia będę pierwszy raz na forum taką jak te mamy, które się chwała swoimi dziećmi. Tak, mam mądrego syna, jeśli jego upośledzenie ma pozostać takie to jestem na tak. Jeśli po komisji odbiorą mi przywileje bo Nikodem wykaże się tak jak potrafi najlepiej to niech zabiorą. Szanuję Twoje doświadczenia ale proszę pamietaj, że każdy ma swoje.
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
gr0szek 
gaduła
małż


Wiek: 55
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 536
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2016-11-10, 12:58   

Tak dzisiaj przeczytałem i uważam że znamienne >>>
_________________
Tomek - ojciec Maksa z zD (już 13 lat), M (20 lat), M (24 lata), M (26 lat), M+K (29 lat), M (31 lat)
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-10, 19:22   

Taaa... znamienna jest zmienność poglądów w zależności od okoliczności politycznych. Nie chodzi mi o konkretną osobę, bo dużo tej "zmienności" ostatnio.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 9 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10956
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-11-10, 20:07   

grażyna napisał/a:

Ostatnio mieliśmy zorganizowane wyjazdy studyjne do miejsc gdzie funkcjonuje mieszkalnictwo wspomagane. Dla mnie dramat. Funkcjonuje tam, gdzie założyli jej rodzice, stowarzyszenia gdzie pisze się milion różnych projektów, aby zapewnić mu finansowanie.
Rozumiem, że moje dziecko to głównie mój problem. Ale niech Państwo stworzy system dający mi narzędzia do tego.


Kiedyś pisałam już o lekturze książki"Taka dobra historia" napisanej na 40 lecie powstania PSOUU. Wynika z niej jasno, że w okresie PRL-u nie przyjmowano do wiadomości, że są takie dzieci i trzeba im pomóc. Dlatego wzięli się za to rodzice. Oni mieli dużą trudność, ponieważ jedyną organizacją, przy której mogli działać- było TPD. PRL minął, ale pewne schematy pozostały i są jak by dziedzictwem tego okresu. Rządzący zawsze mają "ważniejsze" sprawy na głowie i tak to trwa...
Byłiśmy wszyscy świadkami strajku rodziców w sejmie, wydawało się, że taki akt desperacji poruszy sumienia rządzących...
Teraz wygląda na to że coś drgnęło, trzymajmy kciuki żeby wreszcie sprawy ON ruszyły do przodu systemowo, żeby ich dorosłość i starośc, bez nas, była godna!

Taka dobra Historia
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu