FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Projekt "Za Życiem"
Autor Wiadomość
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-10, 20:19   

monikagr napisał/a:
. (..) Szanuję Twoje doświadczenia ale proszę pamietaj, że każdy ma swoje.

monikagr brawo Mamo! Gratulacje dla Nikodema!
Monika, ja dobrze wiem, że każdy z nas rodziców jest inny, każde dziecko z zespołem Downa też jest inne i że każdy rodzic ma swoje własne doświadczenia.
Cieszę się, że się odezwałaś i napisałaś o swoich doświadczeniach matki innego, dobrze się rozwijającego dziecka z zespołem Downa.
Ja też szanuję Twoje doświadczenia i cieszę się bardzo z sukcesów Waszego syna. Ogromną radość mi sprawiają wszelkie sukcesy naszych dzieci z zespołem Downa, szukam ich w necie, udostępniam, by 'odczarować' zespół Downa, ja też walczę ze stereotypami, przesądami, uważam, że nasze dzieci są ważne, potrzebne i zasługują na godne życie, miłość, szacunek, leczenie o najwyższym standardzie , rehabilitację, naukę, miejsce w Warsztatach Terapii Zajęciowej, miejsce w mieszkaniach chronionych czy wspólnotach takich jak Bury Miś...ja podkreśliłam, że nie piszę o wszystkich dzieciach, czy też osobach z zespołem Downa, że piszę tylko i wyłącznie o swoich doświadczeniach i spostrzeżeniach. Wszystkim dzieciom, osobom z zespołem Downa życzę jak najlepiej, normy intelektualnej, ukończenia studiów, magistrów,..braku granic, zdrowia, zdobywania "niemożliwego". Jest już Pablo Pineda więc może i Waszego Syna czeka sukces. Podążajcie za Waszymi marzeniami. Nie chcę nikomu podcinać skrzydeł. Piszę prawdę o moim dziecku z zespołem Downa, naszej córeczce Ani, która mając 10 lat i 6 miesięcy, jest niepełnosprawna intelektualnie, ma bardzo obniżone napięcie mięśni i stawów. Ania nie biega nie skacze, ma niedoczynność tarczycy, ma padaczkę, ma niedosłuch, ... drżę, by na tym pozostało....boję się o dzisiaj, jutro i chyba najbardziej o przyszłość. Jestem dumna jak paw z naszej dzielnej wojowniczki Ani, cieszę się z każdego jej postępu i każdego wypowiedzianego słowa.

U nas jest inaczej ja pisałam o swoich doświadczeniach. Nasza Ania nie ma takiego potencjału jak Wasz Syn, jest niepełnosprawna intelektualnie i my nie marzymy o integracji, o studiach, o pracy...nasze marzenia są marzeniami codziennymi...o jej jak największa samodzielność, o jej i nasze zdrowie, o to byśmy jak najdłużej żyli dla niej, by miała wsparcie i miłość, i życzliwość innych ludzi, by nikt jej nie traktował jak osobę z chorobą zakaźną, by nie była nigdy sama, by miała życzliwe osoby wokół.
monikagr wszystkiego dobrego dla Was. Chętnie bym poznała Ciebie i Waszego syna Nikodema w realu. :tak:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-10, 22:17   

Wg mnie niepełnosprawnośc intelektualna jest jedną z głównych cech określających zespół Downa. I ja nie widzę powodu zmiany U na np. R- rehabilitacja. "Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność."

"Niepełnosprawność intelektualna (obniżenie poziomu rozwoju intelektualnego) – zaburzenie rozwojowe polegające na znacznym obniżeniu ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszy deficyt w zakresie zachowań adaptacyjnych (w szczególności niezależności i odpowiedzialności).
Jeżeli sprawność intelektualna, mierzona testami standaryzowanymi, mieści się w przedziale jednego odchylenia standardowego poniżej normy i stan ten nie ma podłoża organicznego, a zachodzi deficyt umiejętności mówi się o obniżeniu poziomu intelektualnego (dawniej: ociężałości umysłowej) (DSM IV – niepełnosprawność wyuczona).
Według definicji WHO: istotne obniżenie ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, oraz trudności w zachowaniu przystosowawczym, występujące przed 18 rokiem życia. Znane są przypadki nieuleczalne.
Zgodnie z definicją Amerykańskiego Towarzystwa do Spraw Upośledzenia Umysłowego niepełnosprawność intelektualna jest to stan ujawniający się przed 18 rokiem życia, charakteryzujący się:
funkcjonowaniem intelektualnym znacznie poniżej przeciętnej
istotnym ograniczeniem niektórych osobistych umiejętności i sprawności w zakresie jednej lub większej liczby wymienionych poniżej zdolności:
umiejętność porozumiewania się,
sprawność w zakresie samoobsługi,
radzenie sobie z czynnościami dnia codziennego
sprawności interpersonalnych
umiejętności podejmowania decyzji (kierowanie sobą)
dbania o własne zdrowie i bezpieczeństwo
radzenie sobie w szkole
organizowanie czasu wolnego
radzenie sobie w pracy"
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 41
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-11-11, 09:17   

Marzenia ja wcale a wcale nie marzę o studiach i Bóg wie o czym dla Nikodema. Marzę aby był szczęśliwy, aby moje dzieci były szczęśliwe. I uważam, że WSZYSTKIE dzieci powinny mieć dostęp i prawo do nauki, leczenia itp. Nie ma dla mnie znaczenia czy to dziecko niepełnosprawne czy nie. Mimo, że mam jeszcze trochę czasu już od roku-dwóch dręczy mnie wybór szkoły :cry: I jestem przerażona nawet na maksa wkurzona gdy słyszę, że 90% sukcesu w integracji zależy od dzieci na które trafi :wow: Nie do wiary. Nikodem chodzi do przedszkola specjalnego, przy przedszkolu jest zespół szkół specjalnych. Najwięcej uczniów z integracji trafia do szkoły specjalnej bo były dreczone, wyśmiewane nie akceptowane przez zdrowe dzieci :cry:
Może częścią projektu o lepsze życie była by nauka tolerancji, uświadamiania na temat inności obojętnie jakiej. Chyba nam niemoc, albo to wielki dół :cry:
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-11, 20:18   

Polecam artykuł w NaTemat "600 euro na dzieci. Oni wyemigrowali do Niemiec, bo nie mogli znieść"łaski" państwa dla niepełnosprawnego dziecka". Oczywiście Niemcy to bogaty kraj, ale może warto by było się wzorować i pomału, w miarę możliwości wprowadzać podobne rozwiązania, może skromniejsze, ale idące w tym kierunku rzeczywistej pomocy, opieki medycznej, dodatkowych urlopów dla rodziców i wiele innych, niekoniecznie polegających na dawaniu rodzicom pieniędzy.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-11, 21:59   

monikagr ja się cieszę, że wybór szkoły mam już za sobą. Ania ze swoim Orzeczeniem o kształceniu specjalnym i orzeczonej niepełnosprawności intelektualnej znacznej! (trudno było mi przyjąć tą diagnozę, nie powiem, że łatwo i nic mi innego nie pozostało jak zaakceptować ten stan rzeczy) jest w szkole specjalnej, w klasie sześcioosobowej, ma jednego kolegę z zespołem Downa, reszta dzieci jest z innymi niepełnosprawnościami, nie wszystkie dzieci mówią w Ani klasie, w szkole nie ma dzwonków a to dla nas ważne Ania ma niedosłuch i nadwrażliwość słuchową, Ania ma cudowną panią wychowawczynię, cudowną panią pomoc nauczyciela. Ania z ochotą chodzi do szkoły. Jest wśród swoich. Każdy z nich jest inny i ma jakieś "coś", dla wszystkich życie i pokonywanie przeszkód jest wyzwaniem

Ania jest szczęśliwa i my rodzice jesteśmy szczęśliwi. I jeszcze jedno najważniejsze w tej klasie w tej szkole moje dziecko ma szansę być w czymś najlepsze. A to też jest dla mnie rodzica bardzo ważne, by moje dziecko miało sukcesy, by nie było najgorsze. Szkoły specjalne są jak najbardziej dla naszych dzieci z zespołem Downa. Ale wiem, że ogrom ludzi boi się, brzydzi się innymi dziećmi niepełnosprawnymi, swoje uważa za lepsze, za ładniejsze, mądrzejsze ale taka prawda, że ich dziecko w szkole publicznej będzie (oczywiście nie zawsze) tym nieładnym, głupim, downem, będzie najgorsze.

Monika a czy wierzysz w to, że Twój syn będzie pracował na matematyce? Będzie liczył, mnożył, całkował…? A inne przedmioty np wf..? da radę…myślisz, że reszta grupy będzie go chciała w swojej drużynie? Niestety albo "stety" nasze życie to ciągłe wybory. A potem życie z tymi wyborami i ponoszenie konsekwencji tych wyborów.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-11, 22:33   

Chciałam dodać jeszcze, że najważniejsze to nie bać się pójść własną drogą. Znam osobiście kilkoro naszych dzieci a właściwie młodzieży z zespołem Downa, którzy chodzą do szkół ogólnodostępnych, gimnazjów i wspaniale sobie radzą. Także nasze dzieci nie tylko w integracji mogą się uczyć. Wszystko od ich potencjału, od stopnia niepełnosprawności intelektualnej., od ich możliwości.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-12, 00:03   

Maria74 dzięki za polecenie artykułu "600 euro na dzieci"
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 41
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-11-12, 00:05   

Marzenia, nie wiem czy mój syn odnajdzie się w dodawaniu i odejmowaniu. Biorąc pod uwagę, ze ja jestem lewa z majcy może być trudno ;-) Było mi dane pracować, przebywać w licznych placówkach, wiem ze urodzenie się z prawidłowym kariotypem nie daje gwarancji na lepsze, szczęśliwe życie. Jeśli Nikodem pójdzie do szkoly specjalnej to ok, też nie widzę problemu. Ale nie jestem w stanie spokojnie przyjąć tak stereotypowego spostrzegania naszych dzieci. Bo od tego zaczęła się moja wypowiedź tutaj. Zgodzę się z tym, ze może matematycznie nie są orłami, ale nie zgodzę się z tym, ze wszyscy wymagają opieki non stop. Mieszkam w Krakowie i jak bum cyk cyk widzę ludzi z zespołem w tramwajach i autobusch, zachowują sie ok. No moze jedna para zbyt namiętnie sie całowala. Jesteśmy w wątku za życiem i pewnie zaraz nas "wyrzucą " więc dodam coś na temat. Nawet gdyby mi dawali 4 tys miesięcznie to nie zapewni szczęśliwego spokojnego życia mojemu dziecku. Bo mam to cholerne szczęście, ze moje dziecko jest zdrowe tzn bez wad towarzyszących i innych gratisów i nie muszę wydawać na lekarzy i leki. A raz w tygodniu na logopedke póki co mogę sobie pozwolić choć różnie bywało. Kiedyś Pani profesor Midro przesłała mi artykuł o studencie z zD i co z tego ze był mądry skoro brak akceptacji zniszczył go psychicznie. To by się pokrywalo z tym co piszę Jarek P. o depresji w śród osób z zespołem. Niech projekt za życiem sprawi, aby osoby o jakiejkolwiek niepełnosprawności były szanowane. Niech powstanie więcej zakładów pracy chronionej. Zresztą każdy z nas wie o czym marzy, aby spokojniej żyć. Pieniądze szczęścia nie dają, choć tak wiem pomagają.
Słyszałam kiedyś jak Panie nauczycielki mówiły, ze nie warto tych dzieci uczyć bo i tak nic z nich nie będzie :cry: zespół =upośledzenie = bez przyszłości .......
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-13, 20:24   

monikagr napisał/a:
Słyszałam kiedyś jak Panie nauczycielki mówiły, ze nie warto tych dzieci uczyć bo i tak nic z nich nie będzie :cry: zespół =upośledzenie = bez przyszłości .......


Wpisując się w retorykę tych Pań nauczycielek, to myślę, że już nic z nich nie będzie, choć pewnie są w normie intelektualnej ... I choć zgadzam się z nimi, że większość dzieci z zD jest upośledzona, to jak mają takie podejście do dzieci, to raczej powinny krowy pasać, bo może choć szacunek dla zwierząt mają.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-13, 21:46   

Maria kocham Cię.

Przyznam się, Wam że czasami wydaje mi się, że coś jest jeszcze za trudne dla naszej Ani i w takich sytuacjach, moich rodzicielskich rosterkach oligofrenopedagog, nauczycielka a zarazem wychowawczyni Ani uświadamia mnie, że jestem w błędzie, mówi do mnie "Mamo uwierz w swoje dziecko to bardzo mądra dziewczynka Ona to już wie, ona to robi, ona to potrafi zrobić" i jest wtedy o niebo lepiej, patrzę, daję Ani czas, czasami coś pomogę i jest tak jak wychowawczyni mi powiedziała. Trzeba wierzyć, mieć cele, marzenia …nie da się inaczej żyć.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
rudamagda 
mruczek

Dołączyła: 07 Cze 2015
Posty: 65
Wysłany: 2016-11-14, 10:58   

Uf co za dyskusja! Przyglądam się trochę z boku tym projektom w Polsce bo mieszkam za granica i mogę powiedzieć, że to nie ma absolutnie żadnego sensu.
Bo cóż oznacza samo określenie "za życiem"? Ja się pytam kogo?Dziecka?No napewno nie tylko bo samo sobie nie poradzi. No to może weżmy pod uwagę życie rodziny.
Po co nowy projekt ? czemu nie ma respektowania obecnego prawa? I nastawienia osób które pracją z rodzinami osób niepełnosprawnyc haby byly za życiem wiec aby POMAGAŁY!!
Mieszkam w Norwegii i jest to niewątpliwie bogote państwo a ja dodatku na Gustawa w przeliczeniu na polskie złotwóki mam 600 zł!! czyli nic w tutejszych warunkach. Takie keiszonkowe dla rodziców ,że pracują wiecej w domu z dzieckiem. Samo dziecko jest WRZUCANE do społeczńestwa. Od razu. I na to idą pieniądze, na asystenta dla Gucia w przedszkolu, na fizjoterapie tam w przedszkolu. "Poszedł" do przedszkola jak miał ROK.
Nie istnieje coś takiego ,że rodzic siedzi w domu i pracuje z dzieckiem. Ono ma być w społeczeństwie od początku. Bo jest ważne. Bo każdy jest ważny!!!
Wiecie co jest ważne jak dla mnie po urodzeniu dziecka z zd?Nie 4 tys. ale psycholog, emaptyczny personel , telefon do stwoarzyszenia i wsparcie lekarzy . Uwierzcie mi , żę ja to otrzymałam w obcym kraju, nie znając jezyka jeszcze wtedy, nawet do katolickiego kościoła zadzownili zeby ksiądz z nami porozmawiał bo jesteśmy wierzacy i może być to dla nas ważne.
I tak jak powiedziała Monika, nie róbmy z naszych dzieci tłumoków.
Ani 500 plus ani 4000 plus nic nie zmieni , jak sie system nie zmieni. Jeśli rodzice będą przywiązani do swoich dzieci, bedą płacić za prywatne rehabilitacje.
Rządz ma pieniądze? Super, niech zbudują mieszkania chornione dla osób z zd i zapewnią przeszkolony personel. Ale na to trzeba by było czekać i efekt nie ten sam.
_________________
Gustav 28.05.15
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6837
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2016-11-14, 11:55   

Dałabym Ci lajka za ten wpis, ale nie ma takiej opcji na forum ;-) .
Mądrze piszesz.
_________________
mama Anety z zD(29l)
Zakątek Anety
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1358
Wysłany: 2016-11-14, 12:01   

Rudamagdo, Twój wpis jest bardzo dla mnie bardzo optymistyczny, cieszę się, że są kraje, które mądrze i z szacunkiem podchodzą do dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Może kiedyś w Polsce też ... nadzieję trzeba mieć.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
arleta 
gaduła

Wiek: 45
Dołączyła: 30 Gru 2012
Posty: 382
Wysłany: 2016-11-14, 12:15   

rudamagda, cudowna wizja to jest moje marzenie ale czy nasz rząd z jakiejkolwiek opcji kiedykolwiek zainicjuje takie systemowe działania.
_________________
Arleta mama Kasandry 15.05.2000, Nikoletty 16.07.2005 i Gabrysia z ZD 20.04.2013
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2592
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-14, 18:04   

Myślę, że wszystko jest w naszej mocy, przy odrobinie szczęścia na pewno do osiągnięcia. Trzeba pozytywnie myśleć i wierzyc, że się da to osiągnąć. Nie możemy się poddawać, musimy krok po kroku do tego dążyć, przedstawiać nasze postulaty nie ma innej opcji. Bez reformy będziemy dalej w czarnej dziurze.

rudamagda masz rację największym skarbem każdego człowieka jest drugi człowiek. Pięknie jest u Was. Chociaż na pewno nie ze wszystkim jest idealnie jak wszędzie. Dobrze by było, by nasz kraj się uczył od najlepszych i wdrażał nowe.
Dobrze wiedzieć, że po urodzeniu dziecka z zespołem Downa my Mamy nie pozostajemy same z dzieckiem, bez wsparcia, bez wiedzy o co powinniśmy na pierwszym miejscu zadbać. Życzliwy personel pielęgniarski, lekarski, terapeutyczny, psycholog ... Od lekarza ze szpitala powinni rodzice dostać książeczkę z wskazówkami, gdzie się udać i kiedy, (z umówionymi poradami, wizytami) jakie zrobić badania, na czyją pomoc możemy liczyć, na co uważać, co kategorycznie przestrzegać, namiar na Fundacje, stowarzyszenia, innych rodziców, na pewno ważna tez jest lepsza opieka pielęgniarek w domu matki, która urodziła dziecko z zespołem Downa, jeżeli trzeba wizyta i nauka ssania noworodka z zespołem Downa przez położną laktacyjną w domu (dojazd takiej położnej w każde miejsce naszego kraju nie tylko na terenie miasta), specjalna linia telefoniczna jest chyba jedna ma ją Stowarzyszenie 'Bardziej Kochani" (pan Andrzej cała dobę jest dostępny), bezproblemowe wizyty domowe lekarza pierwszego kontaktu...pamiętam, jak po urodzeniu Ani, jeszcze przed naszą pierwszą wizytą w poradni dzieci zdrowych, lekarka sama zadzwoniła do nas do domu z pytaniem, co u nas słychać, jak się czuje Ania, jak się czują ja...dziękowałam za jej życzliwość, ogromnie miło mi było...Wszystkie koszty utrzymania forum wspierającego rodziców dzieci z zespołem Downa powinno ponosić nasze państwo. Nie może być tak, że Stowarzyszenie Zakątek 21 nie ma pieniędzy na opłatę serwerów i jeszcze innych rzeczy, księgowych,...i jest groźba zamknięcia, zniszczenia tylu cennych informacji na temat zespołu Downa! Przecież potem nie będzie możliwości odbudowania tego...Zakątek to bezcenne źródło informacji i jedno z najlepszych wsparć dla rodzica dziecka z zespołem Downa.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu