[Dagmara]

No cóż, widocznie w przypadku Mikołajka się nie opłacało
Powiedział nam, że nie praktykuje się tego na całym świecie
A my z mężem jak te dwa osły, oczywiście uwierzyliśmy panu doktotowi

[Iwona K]

Czytam to i...po prostu brak słów.
Chciałam dla niezbędnej dla nas równowagi psychicznej napisać o słowach,które dają wiarę w dobroć drugiego człowieka,zwłaszcza lekarza.
Kiedy żegnałam się z lekarzem prowadzącym Wojtka w szpitalu na Karowej,pani doktor powiedziała :Nawet pani sobie nie wyobraża,jak bardzo bym chciała,żeby się dla synka to wszystko dobrze skończyło.Módlcie sie do św.Judy Tadeusza,orędownika spraw beznadziejnych,on Wam pomoże...
Dagmaro,tak bardzo Wam współczuję,że musieliście takich bzdur wysłuchiwać.
Zwłaszcza,że ja usłyszałam coś zupełnie innego.Kiedy walczyliśmy o pieniądze na przeszczep szpiku dla Wojtka ,jedną z najbardziej zaangażowanych osób był szef poznańskiej onkologii. Po kolejnej nieudanej rozmowie z Ministerstwem powiedział:Nie wiem,jak można być tak bezdusznym wobec choroby dziecka,zwłaszcza tak bezbronnego dziecka...
A o tym,że przeszczepów -w naszym przypadku szpiku-nie robi się,powiedział mi w zupełnie innym kontekście.Nie robi sie,ponieważ są zbyt dużym ryzykiem u dzieci obciążonych zD.On i jego lekarze to ryzyko podjęli...
I jeszcze jedno.Już po szpitalu byłam na prywatnej wizycie u kolejnego poznańskiego profesora,tym razem gastroenterologa.Kiedy chciałam zapłacić,wstał, wziął mnie za rękę i powiedział:Niech pani i mi pozwoli zrobić coś dobrego...Kolejne wizyty też były gratis,choć zawsze chciałam płacić.
W tym najtrudniejszym okresie leczenia synka,w czasie 10-miesięcznego pobytu Wojtka na poznańskiej onkologii nie spotkałam się nigdy z jakimiś uwagami typu: a po co...,,nie warto..., za drogo..., mimo że rzeczywiście leczenie Wojtka było strasznie drogie i bardzo trudne.Oraz nie poparte żadnymi "wspomagaczami"o których równie często w takich okolicznościach się słyszy.
Do końca życia będę tym ludziom wdzięczna ,zawsze pamiętam o nich w codziennej modlitwie,i tak bardzo bym chciała,żeby wszyscy rodzice w każdych okolicznościach spotykali sie tylko z wielką życzliwością i kompetencją lekarzy.
A po powrocie do Konina już tak dobrze nie było,ale nie chcę o tym pisać,lepiej pamiętać co dobrego nas spotkało i wierzyć,że tak będzie częściej.

[Aśka]

Iwonko, dla lekarzy, których spotkaliście na swojej drodze!
Życzę wszystkim takich specjalistów!
Miło czytać takie posty

[mija]

Bardzo wzruszył mnie twój post, przywrócił wiarę w ludzi .
Dobrze, że to napisałaś Iwonko, będzie nam raźniej przy
następnych wizytach lekarskich, że może jednak...

[karolina1]

Iwinko Miałaś duże szczęście że miałaś takich dobrych ludzi w koło siebie i synka. Cieszę się że masz takie miłe wspomnienia, chciałabym żeby wszystkie przyszłe mamy miały takie dobre wspomnienia z pobytu w szpitalu.

[Dagmara]

Iwonko, cieszę się, że wszystko dobrze się skończyło
Najważniejsze, że Wojtuś czuje się dobrze
Mikołajkowi niestety nie udało się wygrać wyścigu z rozległą wadą serca, może gdyby ktoś oświecił nas, że można starać się o przeszczep wszystko potoczyłoby się inaczej...
W każdym razie miło jest przeczytać, że są też szczęśliwe zakończenia Czego Wasza historia jest najlepszym przykładem!
Pozdrawiam

[Nadziejka]

Nie ma żadnej ustawy na to, by nasze dzieci musiały być traktowane gorzej od zdrowych. Jeżeli jakiś lekarz twierdzi, że dzieciom z zD nie robi się przeszczepów czy matce dziecka cesarki ze względu na wadę płodu, to tylko taki jego wymysł- "wspaniałomyślność" konowała w celu porawiania świata według jego wizji. Co do cesarki to odwlekanie jej zagraża także życiu matki.

[Iwona K]

Bardzo,bardzo współczuję tym wszystkim rodzicom,których dzieci są już aniołkami.A jest ich naprawdę wielu.To tym bardziej boli,jeśli nie otrzymało się należytego wsparcia,pomocy dla dziecka wtedy,kiedy jeszcze nie było za późno.
Nasz pobyt w szpitalu to też nie była sielanka. Nie chcę pisać, ile kosztowało to wszystko siły i nerwów,i żelaznej wprost konsekwencji,gdy coś mi podpadało w prowadzeniu Wojtka.Nigdy wcześniej nie śmiałabym nawet przypuszczać,ze stać mnie na taką śmiałość,czasami nawet bezczelność.Ale co sie nie robi dla swojego dzieciątka...Chciałam tylko jeszcze raz,tak jak i we wcześniejszej wypowiedzi podkreślić to,że nigdy żaden z lekarzy nawet w podtekście nie dał mi do zrozumienia,że dziecko z zespołem Downa nie jest warte takich zabiegów,jakie czyniono,aby uratować Wojtkowi życie.
Ale po przeczytaniu Waszych wypowiedzi dotarło do mnie,ile mi oszczędzono.No cóż,znowu mogę tylko powiedzieć:Dzięki Ci,Panie mój...

[kabatka]

Jak niektórzy z Was zauważyli, zmieniłam tytuł tego wątku na Słowa lekarzy - te straszne i te pełne otuchy. Bo lekarze to nie tylko Ci po przeciwnej stronie barykady, to także ludzie walczący o nasze dzieci tak jak o swoje.

Ja, podobnie jak Iwona K, spotkałam na swej drodze tych, którzy wyrywali sobie włosy z głowy, walcząc o Kubę. Kiedy w 3 dobie po operacji musiał mieć podany tlenek azotu, nikt nie zastanawiał się, czy warto, czy potrzebny. Był potrzebny, żeby ratowac jego życie. Przez 11 dób potrzebne były 4 butle tlenku azotu, potrzebna była piąta, a nie było jej już na wyposażeniu szpitala, bo normalnie dziecko, jeśli już, potrzebuje tego tlenku przez góra 3 doby... Zamówili nowe, ale nie wiadomo było, czy dojadą. Nasz Dr pożyczył kolejną ze szpitala wolskiego. Udało się - w trakcie podawania piątej, warunki w sercu się poprawiły.

Kiedy zaatakował Kubę pseudomonas - przeniesiono go z POP-u na inną salę dla bezpieczeństwa innych dzieci. Wtedy przyszła mi myśl, że może tu chodzi o pieniądze, tam wyczerpał już jakiś limit na leczenie, więc przenieśli go na inny oddział, żeby była inna pula.
W windzie spotkałam Profesora - zapytałam się Go wprost, czy to chodzi o pieniądze. To jedna z tych stop-klatek, kóre mam wyorane w głowie:
Profesor bierze mnie za ramię i mówi - Pani Moniko, my tu na trzecim piętrze zajmujemy się ratowaniem życia, administracja jest na parterze. Jeśli chodzi o limity to Kuba już wykorzystał wszystkie, ale to w tej chwili nie jest istotne - teraz ratujemy jego życie wszelkimi możliwymi sposobami...

I ratowali, ratowali najbardziej jak tylko się dało - tylko że plan był inny

Tych sytuacji, słów mogłabym wymieniać i wymieniać. Od dnia operacji do dnia śmierci Kuby było ich bardzo dużo - świadectw, że nie jesteśmy sami, że Oni też walczą, że szukają po świecie, czemu jest tak ciężko, czemu nie je, czemu ma obrzęki, jak wszystkie posiewy wychodzą jałowe...

Nawet teraz, choć minęło osiem miesięcy, wiem, że Oni nadal Go pamiętają - i ta świadomość jest dla mnie bardzo, bardzo ważna.

[Marta Witecka]

Moniko, bardzo mnie cieszy to co piszesz i też jestem przeciwna uogólnianiu. To bardzo dobrze, że są lekarze dla których życie ludzkie jest najwyższą wartością niezależnie od tego czy człowiek ma wadę, czy nie.
Nasze jedyne doświadczenia szpitalne, to Kajetany po usunięciu migdałków i drenażu uszu. Jednak byłam pozytywnie zaskoczona "obsługą". Byłam wpuszczona na salę operacyjną do samego uśpienia Szymona, aby jak najmniej się bał. Wenflony wbijali mu już w narkozie. Czekałam na korytarzu i zostałam zawołana zaraz po skończonym zabiegu. Siedziałam i czekałam aż otworzy oczy, a pielęgniarki mówią: niech pani go weźmie na ręce, już można, szybciej się uspokoi. Wyjaśniły wszystko, co może się wydarzyć, jak mam reagować. A same były wykończone, bo tam praca jest jak na taśmie, przysiadały czy się kładły na wolnych łóżkach ze zmęczenia. Ale pomimo to były uprzejme. A potem ten pokój i spanie na wspólnym łóżku zminimalizowało stres.
Polecam wszystkim Kajetany, choć stoi się w dłuuuugiej kolejce. My znów czekamy.

[Alicja]

Myślę,że nie można porównywać Kajetan do żadnego innego szpitala.
Tam jest po prostu światowy sprzęt i światowa "obsługa".
Jagoda miała tam dwa bardzo poważne zabiegi i trzeci (a może i jeszcze kilka) jeszcze przed nią.

[kruffka]

To znaczy nie robi sie cesarek, celowo, zeby dzieci nie przezyly?! Jestem zbulwersowana!

[gosia73]

kruffko, też tak to odebrałam.

[stokrota]

Wtedy, kiedy urodziła się Ania, było w Polsce mało ośrodków kardiochirurgii dziecięcej, a do tego obowiązywała rejonizacja. My należeliśmy na Litewską w Warszawie i tam Ania miała zakładany banding, tam mieliśmy być potem na ewentualnej operacji, jeżeli nadciśnienie płucne sie nie utrwali. Ale gdy dzwoniłam w określonym czasie, w sprawie powtórnego przyjęcia na cewnikowanie, by sprawdzić jakie są szanse na operację, to...aparatura była zepsuta (nie wiem, może rzeczywiście tak było).Szukaliśmy sami i dwukrotnie pani doktor z Krakowa zgodziła się (telefonicznie) na naszą wizytę i dwukrotnie... wyszła w tym czasie, gdy przyjechaliśmy. Przyjęła nas w zastępstwie jakaś inna, od której usłyszałam,że nie wie po co "te babiny z tymi dziećmi" przyjeżdżają, skoro tu niewiele da się zrobić !(byłyśmy w poczekalni trzy z dziećmi z zD).
Gdy byłam drugi raz asystował przy wizycie jakiś lekarz i gdy wyszłam, wyszedł za mną i po cichu zaprosił na usg, które zrobił jego kolega. Obydwaj powiedzieli do mnie : "niech pani nie słucha złych ludzi, dobrze że pani walczy o swoje dziecko" - wynik usg nie był najlepszy, proponowali bym jak najszybciej znalazła kogoś , kto zdecyduje się na cewnikowanie. Lekarz, który wyszedł za mną z gabinetu nazywał się... Malec (zapamiętałam to nazwisko na zawsze).
Ania była cewnikowana w Katowicach, też nie w rejonie...

[kruffka]

Jakie piękne słowa powiedział ten Malec!
I druga rzecz, mnie naprawdę trudno jest zranić, ale boli mnie to co już drugi raz powiedziała mi pani rehabilitantka z Krasnala, skądinąd bardzo miłego miejsca: że teraz jest prawdziwa EPIDEMIA zD!
fuj