[agamama123]

Jesteśmy po kolejnych przejściach w CZD:( Znów dano nam odczuc, ze nie warto kacpra diagnozować:( Bo jak mam przyjac słowa, ze TERAZ jest za bardzo obciążony OKOŁOPORODOWO ale ZA PÓŁ ROKU spróbują zrobic rezonans? Czyli co? Za pół roku nie będzie obciązony????? Dla mnie to chore:(

Ale za to przedwczoraj bylismy u otolaryngologa (w Radomiu jest filia Instytutu z Pstrowskiego) i nasza pani dr załatwiła nam badanie ABR podczas narkozy do drenażu:) sama z własnej woli:))))))))))

[dorotka8s]

Jak na razie spotkałam się z życzliwością ze strony lekarzy. Oprócz jednej pani doktor na położnictwie, która mnie poinformowała o tym, że jest podejrzenie zD u Ani, zrobiła to obcesowo i na sali pełnej innych szczęśliwych matek. Informacja ta nie była dla mnie zaskoczeniem, lecz raczej potwierdzeniem tego, co widziałam i przeczuwałam.
Wszyscy inni lekarze odnosili się życzliwie i starali się pomóc. Szczególnie miło wspominam opiekę nad Anią pani neonatolog Głuchowskiej, która starała się jak najlepiej zdiagnozować wszelkie wady Ani i od razu z położnictwa przeniosła nas na kardiologię.
Na kardiologii zajęła się nami pani doktor Połecka, dla niej nie miało znaczenia, że ma zD, traktowała ją jak każde inne dziecko. Lekarze starali się pomóc, poważnie traktowali wszelkie moje sugestie i prośby o badania i konsultacje. Od razu na oddziale Ania miała konsultacje endokrynologa, ortopedy i alergologa.

Tatuś Ani (Leszek) wzruszył się rozmową z ginekologiem, który robił mi cesarkę. Lekarz opowiedział mu taką historię: Kilkadziesiąt lat temu w pewnym mieście w Niemczech tego samego dnia urodziło się dwóch chłopców. Jeden z nich miał zD i ten żył sobie szczęśliwie, miał dobre życie na miarę swoich możliwości. Drugi nazywał się Adolf Hitler..... Zakończył stwierdzeniem, że ludzie z zD wyrastają na dobrych ludzi i nigdy nikomu nie zrobią krzywdy.
Ze "zdrowymi" różnie to bywa...

[dorotka8s]

[stokrota]

A ja oczywiście spotkałam cudowną panią doktor - kardiolog ze szpitala, gdzie urodziła się Ania- ona nas podtrzymywała na duchu, kierowała do różnych specjalistów, załatwiała rehabilitację i tak po ludzku pytała, co z Anią przy każdej wizycie i cieszyła sie z jej postępów. Gdy poszła na emeryturę, "przejęła" nas druga wspaniała pani, która leczy Anię do dziś.

[monia944]

ja z kolei nie mogę zapomnieć, kiedy to w oczekiwaniu na wynik amniopunkcji, moja lekarka - ginekolog (polecana i zachwalana przez znajome) na moje pytania i obawy odpowiedziała: nie martw się, będzie dobrze, nie jesteś przecież ZŁYM CZŁOWIEKIEM...!!!! Zmroziło mnie... uciekłam od niej jak najszybciej i potem, właściwie aż do dzisiaj zastanawiam się, co ona powiedziałaby, gdybym przyszła do niej z wynikiem.... że jestem złym człowiekiem, ponieważ mam Kacperka??!!
nie potrafię tego zapomnieć, tymbardziej, że takie słowa słyszy się od lekarzy.

Inny lekarz w szpitalu, po wywiadzie, w którym wyszło, że nie palę, nie pije, nawet kawy i w ogóle prowadze zdrowy tryb życia, na wiadomość o trisomii, powiedział: to fatalnie...

Pozostali lekarze byli bardzo w porządku, często słyszałam, że jeżeli się przyłożymy i będziemy zdeterminowani, to nasze dziecko ma szanse na normalne życie. A zwłaszcza pamiętam slowa lekarki, która powiedziała, że nie rozumie dlaczego Kacperek ma być traktowany inaczej, tylko dlatego, że ma więcej materiału genetycznego

teraz, dla rozładowania napięcia, kiedy idę do lekarza z maluszkami, sama zaczynam mowić, że pracujemy, pracujemy z Kacperkiem, a jakże, bo przecież będzie jeździł z tatą na motocyklu po błotach Polesia

[kruffka]

Kochani, dzisiaj byłam złożyć papiery Martyni o niepełnosprawność. Pani, która prowadzi pierwszy odsiew papierzysków, była bardzo miła.
Na koniec jednak skwasiła, bo sie spytała, z widoczną pretensją w głosie: "A co, nie było widać?!" - chodzi zapewne o trisomię w ciąży.
Byłam zdumiona jej pytaniem, zbiła mnie z pantałyku! Wyjaśniłam jej, że nie było widać i że zD nie jest przesłanką do usunięcia ciąży. Ona za wszelką cenę chciała mnie przekonać, że jednak można taką ciążę usunąć.
A ja jestem szczęśliwa, że Martynka jest na świecie! I ona też na razie wydaje się być szczęśliwa.
Jak można taki tekst walnąć rodzicowi dziecka? (ona myślała, że jestem mamą Martynki) Czy któraś z Was założyła sprawę w sądzie komuś za taką odzywkę?

[kabatka]

Chyba nie było jeszcze sprawy w sądzie za takie słowa. Każdy załamuje ręce, kiedy myśli o naszym systemie sądownictwa - co w zasadzie nie dziwi

Mnie zastanawia ciut inna kwestia: czasami lekarze (ale nie tylko jak widać) - po informacji od rodzica, że wiadomość o zD była już w ciąży, zmieniają jakby front. Chodzi o to, że ta, która dowiedziała się po porodzie, to ta biedna mama, której się przytrafiło "takie" dziecko... Za to ta, która wiedziała w ciąży o zD, miała wg nich wybór, i to, że ma teraz "takie" dziecko - jest na własne życzenie

Osobiście nie spotkałam takiego stanowisko. Mówiła mi o nim jedna z mam, która także wiedziała w ciąży i spotykała się czasami z takim właśnie stanowiskiem

[olcik]

Napiszę tutaj jeszcze raz o neszej dr endokrynolog. Na pierwszej wizycie powiedziałą do mnie: po co pani takie dziecko, badań pani nie robiła? Ile ma pani lat? Co z takim dziećmi robić? A dzisiaj po roku czasu przywitała Hanię z uśmiechem ,podała rękę(Hania tak się wita) i powiedziała: Hania wspaniale się rozwija,jestem zaskoczona jej potencjałem. Uśmiech czyni cuda.

[magdalenka]

Chcialam sie tylko z Wami podzielic co przeczytalam na amerykanskim forum.
Chodzi o moment kiedy mama dostaje wiadomosc o prawdopodobienstwie zD u jej synka,oczywiscie placze,jest zalamana a lekarz do niej tak:
" This baby is your son, he was born with DS and he will have some extra needs, but this baby will bring more love & joy to your family. This baby is very much like any other baby and he is so beautiful"

"To jest Twoj syn,urodzil sie z zD i bedzie potrzebowal wiecej wsparcia (pomocy) ,ale to dziecko wniesie wiecej radosci i milosci do Twojej rodziny.To dziecko jest takie samo jak inne i jest sliczny"

Kurcze czy nie byloby wspaniale gdyby kazdy lekarz tak umial wesprzec

[gosia73]

magdalenko, marzenia...

[Nadziejka]

No, ja bym te słowa wkleiła do podręcznika dla studentów medycyny jako formułkę, którą przyszli lekarze musieliby znać na pamięć. Lepsza wyklepana pociecha niż bezduszność i gadanie głupot, co niestety zdarza się szanownym doktorom nierzadko....

[karolina1]

To by było zbyt pieknę,a dla naszych lekarzy za trudne do przyswojenia.

[Ewelina]

Podobne slowa usłyszałam od genetyczki, byłam wtedy w 26 tc i wcale mi one nie pomogły.

[agamama123]

Od lekarzy usłyszałam straszne słowa. ale ja miałam szczeście bo mi tą wiadomosć przekazywał mąż. Powedział tylko - będziemy musieli go mocno kochac...:) Za to będe mu wdzięczna do grobowej deski.

[sabina]

ja z Sandra osobiscie niczego przykrego nie doswiadczylam ale moja siostra.
W Krakowie nie chcieli podjac sie operacji na dziecku z ZD bo one maja tylko 3% szans na przezycie a zdrowe 90% a leki kosztuja 6 tys Koszmar ze umieja tylko przeliczac pieniadze.Lekarka w Zabrzu powiedziala do siostry:w najlepszym wypadku bedzie taki jak ten chopczyk z KLANU,zreszta te dzieci dlugo nie zyja...

W koncu lekarz zrobil ta operacje i Kuba zyje(choc od ponad 2,5 mies jest w szpitalu)