[kabatka]

Djulio tutaj napisałaś, że cały czas sprawdzasz, czy Kinga nie sinieje, czy oddycha.

Cóż mogę powiedzieć - przerabiałam to samo. Kuba do 6 tyg. był w szpitalu, bo lekarze byli pewni, że nie będzie sobie radził. Ale podczas tych 6 tyg. na Działdowskiej właśnie i obserwacji go, nic się nie zdarzyło, więc postanowiona wypisać go do domu. Wypisali go, a my mieliśmy wskazanie do obserwacji dziecka. Czy aby nie sinieje, jak oddycha właśnie. Pierwszy weekend w ogóle nie spaliśmy, na zmienę staliśmy nad nim i sprawdzaliśmy, czy nie sinieje, jak oddycha. Lekarze nacisk kładli głównie na możliwość wystapienia ataków anoksemicznych. Ja wariowałam, byłam skłonna wypożyczyć monitor oddechu, pulsoksymetr - bo sobie nie ufałam, chciałam mieć te wszystkie urządzenia, żeby pomagały mi w obserwacji malucha. To, że nas wypisali do domu - uważałam za nieodpowiedzialność, byłam wkurzona.

Teraz patrzę na to zupełnie inaczej. W szpitalu maluch może tylko złapać jakieś choróbsko, dom to najlepsze miejsce dla dziecka. A co do urządzeń - lekarze, z którymi rozmawialiśmy, odradzili nam ten ruch. Argumentowali to tym, że zwariujemy, wsłuchując się, czy aby coś nie pika, nie miga. Uważam, że to była dobra rada. Z czasem nauczyliśmy się Kuby.
Mieliśmy np. zalecenie, że Kuba nie może płakać, nie może się denerwować. Ha - tylko jak to zrobić, żeby noworodek nie płakał A jednak naprawdę nam się to udawało, jasne, że zaczynał się rozkręcać np. przy zakładaniu czapki - ale do perfekcji mieliśmy wszystko tak ustawione, żeby nie miał czasu się rozkręcić z płaczem na dobre

Ponieważ Kuba bardzo dobrze sobie radził, operacja nie była konieczna od razu, jak przewidywano. Przez ten czas nie mieliśmy żadnych epizodów ze strony serca.

Rozpłakał nam się bardzo podczas badanie słuchu, wtedy raz się wystraszyłam, bo autentycznie zrobił się śliwkowy. Ale audiolog odczekała, on się uspokoił i dokończyliśmy badanie.
W CZD gdzie byliśmy na konsultacji i przy okajzi robiliśmy wyniki zlecone przez dr Ganowicz - przy pobieraniu krwi pielęgnierki były zielone, że mają mu pobrać krew, dziecku z TAKĄ wadą serca. A na mnie chyba patrzyły jak kosmitkę, bo stałam wyluzowana, bacznie tylko obserwując odcienie Kuby. Bo ja wiedziałam, kiedy zaczyna się robić niebezpiecznie, one tego nie wiedziały

Julio, uszy do góry - nauczysz się Kingi, ani się obejrzysz i będzie zabieg - a potem z całego serca życzę Wam, aby przebieg poopercyjny minął bez żadnych komplikacji

[djulia]

bardzo dziękuję za tak ciepłe słowa, właśnie trzymam małą na kolanach i czytam zaległości które mi się zrobiły podczas pobytu w szpitalu

[Kalinka]

U nas nie było łatwo.
Kala urodziła się z nietypową i złożoną wadą serca. Wtedy jeszcze tego nie wiedzieliśmy i długo się ukrywała
Wypisali ją i mnie do domu (Boże Narodzenie) po dwóch dniach od porodu.

Mnie niepokoił kolor jej dłoni i paznokci i dość szybko bo w drugim tygodniu jej życia zrobione miała echo. W kilkanaście godzin od echo trafiła do CZD. Tam zostałyśmy na dłuuuugi czas.
Gdy miała dwa miesiące przeprowadzono zabieg założenia bandingu na tętnicę płucną i zamknięto PDA. Niestety pogorszyło to stan Kali i po dwóch tygodniach Kala z odmą płucną, posocznicą musiała byc operowana.
Kiedy po kilkunastogodzinnej operacji rozmawiałam z lekarzami dawali jej 1% szansy na przeżycie. Okazało się, że Kala prócz kanału przedsionkowo komorowego, i PDA miała na dokładkę tetralogię fallota i jeszcze jakieś ciekawostki.
Przebieg pooperacyjny był straszny. Kala była reanimowana kilkanaście razy, była dializowana, miała drgawki i było podejrzenie uszkodenia centralnego układu nerwowego, była żywiona pozajelitowo i przez 96 dni nie dała się odpiąć od respiratora.

Gdy wróciliśmy do domu Kala miała ponad pól roku a ważyła 2,5 kg.
Tak wyglądała:

Skarpetki które ma na nogach są pożyczone od lalki Baby Born

Kala w zawrotnym tempie szła do przodu i po czterech miesiącach wyglądała tak:

Po prawie roku

A tu pięć lat od operacji (aktualne zdjęcie)


A strach i lęk o którym piszesz pozostał. Nie jest on taki silny jak wtedy gdy Kala miała operację, nie taki jak wtedy gdy na moich oczach była kolejny raz reanimowana

My jakoś go oswoiliśmy i nauczyliśmy się z nim na tyle ile można normalnie żyć.
Trzymamy kciuki za Kingę. Musi byc dobrze.

[Aśka]

Jejku, historia Kalinki jest niesamowita . A jednak coś prawie niemożliwego (1% szans, jakie dawali lekarze) okazało się możliwym.
Jesteście baaaardzo dzielni, wyrazy uznania . Nie mogę sobie nawet wyobrazić, co musieliście przejść. Wasza historia pewnie nie jednej rodzinie w podobnej sytuacji da wiarę, że będzie dobrze, że nawet takie trudne "przypadki" mogą zakończyć się pomyślnie.
A Kala - rzeczywiście maleńka była a teraz jaka pannica

[mija]

Kalinko !
Ta historia jest niesamowita !
Dla mnie jest świadectwem wiary w cud.
dla Kali za chęci bycia wśród nas.

[dorotka8s]

Nas też czeka operacja serduszka w najbliższym czasie. Byliśmy już na konsultacji CZD. Serduszko Ani jest na granicy wydolności. Czekamy na telefon z Centrum. Trochę martwię się, że od razu nie wyznaczyli nam jakiegoś konkretnego terminu.

[kabatka]

Dorotko zajrzyj tutaj Od czego zależy termin operacji serca?

[di26]

Moi drodzy jak przygotować sie do operacji Malucha? Szczerze to ja nawet nie chce o tym mysleć. Ja poprostu nie wiem co to znaczy Jak mogę wspierac rodziców.Jestem tak bardzo bezradna. Czego wy potrzebowaliście w tych trudnych chwilach? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedzi.

[iwusiak]

witam
po przeczytaniu forum zaczynam sie bać, że dziecko z zd ma małe szanse na przezicie po zabiegu a może się mylę.... czy jest sens skazywać na ciewrpienie operacji jesli niesie ona ryzyko, sama już nie wiem,,, mimo wszystko sama szukam dla Dominiki ośrodka który mógłby jej pomóc

[Alicja]

A dlaczego twierdzisz,że dziecko z zD ma małe szanse na przeżycie zabiegu?
Tak jak już pisałam- na udany zabieg wpływ ma wiele czynników.Nie tylko ręka chirurga,nie tylko najlepszy ośrodek w Polsce..
Jeśli nie wyrazisz zgody na zabieg Twoje dziecko z tą wadą nie przeżyje roku,może dwóch.

Życzę wiary w lepsze jutro!

[magura]

Podobnie jak Ala jestem zdziwiony skąd ten pesymizm. Iwusiak, my tutaj żadnej czarnej statystyki nie prowadzimy ale podejrzewam, że nawet gdyby to wcale nie wypadała by ona tak czarno. Co chwilę (niestety) któryś z naszych dzieciaczków ląduje na zabiegu ale później do nas wracają i stąd się biorą przecież wszystkie wątki szpitalne, historie z lekarzami itp.
Prawda, że są lekarze, którzy szanse przeżycia od razu uzależniają od wady genetycznej ale jest to co najmniej brak profesjonalizmu i nieznajomość tematu, a według mnie to tak jakby stwierdzić, że zawodnik, który mierzy 165cm nie może grać w koszykówkę - otóż jest co najmniej kilkudziesięciu takich w amerykańskiej lidze NBA i to oni są animatorami gry z całkiem pokaźną ilością trafień. Hmmm coś mi nie wyszło z tą metaforą ale tak to czuję.
Głowa do góry i więcej wiary!

[kabatka]

[sabina]

Rozumiem ten strach ale jeszcze bardziej pociesza mnie przezycie tak ciezkiej operacji mojego siostrzenca Kubusia-jest wielki.

[kruffka]

My idziemy jutro do CZD, najpierw będzie echo a potem od poniedziałku będzie się działo...

[stokrota]

kruffko musi być dobrze, trzymam kciuki