FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Konferencja w Poznaniu
Autor Wiadomość
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-11-08, 15:53   

W Poznaniu można zanocować np. w

Hostel Puzzle
pokój 1 osobowy z łazienką 99 zł os/doba
pokój 2 osobowy z łazienką 79 zł os/doba
pokój 1 osobowy ze wspólną łazienką 75 zł os/doba
pokój 2 osobowy ze wspólną łazienką 65 zł os/doba
pokój 3 osobowy ze wspólną łazienką 55 zł os/doba
pokój 4 osobowy ze wspólną łazienką 45 zł os/doba
pokój 6 osobowy ze wspólną łazienką 40 zł os/doba

Hotel Gold Tu ceny na ich stronie
Nd-Pt
Pokój jednoosobowy / doba - 190,00 PLN
Pokój dwuosobowy / doba - 230,00 PLN
Przez w np. buking.com może być taniej

Czy któraś z Was wybierających się na konferencję szuka towarzyszki do pokoju 2 osobowego a może większego?
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-08, 16:36   

aniak napisał/a:
groszek napisał/a:
Ja i Gr0szek jesteśmy zapisani . Cieszę się, że i wy będziecie!!! :spoko:

Aniu, a jak jedziecie ?


Pewnie Polskimbusem , albo pociągiem...Samochodem to długo , ale może jak będzie nas więcej to może autem, ale my ruszamy w piątek i nocujemy w hotelu Gold
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-11-08, 16:37   

Ja mam TLK prawie 4 godziny. Nie jest tragicznie.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-08, 16:40   

Bus jedzie przez Łódź, więc 5 godzin
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-08, 16:43   8-9.12 Konferencja Fundacji A kogo?

Serdecznie Państwa zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji naukowej, organizowanej przez Fundację Ewy Błaszczyk "Akogo?", pt. "Międzynarodowa Konferencja Naukowa Komórki macierzyste - badania i leczenie".
Już tylko miesiąc dzieli nas od tego wydarzenia!
Śpieszymy też donieść, że swoim udziałem, na podsumowanie konferencji zaszczyci nas Profesor Evan Snyder. Temat prezentacji "Wykorzystanie komórek macierzystych do modelowania wieloczynnikowych chorób neurologicznych".
Szczegóły dotyczące konferencji znajdziecie Państwo pod adresem

:arrow: Komórki macierzyste badania i leczenie

:arrow: Program Konferencji
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-11-29, 00:30   

Czas leci. Jak tam przygotowania do Konferencji w Poznaniu w dniu 2 grudnia? Ja już mam nocleg, bilety na pociąg w jedną i drugą stronę. W piątek jadę rano i już w południe będę w Poznaniu. Bilet powrotny kupiłam na 17.45 czy ktoś do tej godziny zostanie? Bo jak nikt nie zostanie to zamienię go na 16.45 i będę szybciej wracać do domu. Dołączę do dziewczyn z Chojnic. Aniu groszek a można wiedzieć o której Wy będziecie w Poznaniu 1 grudnia i jakie macie plany na ten dzień? Ja chciałabym trochę pochodzić po starówce, coś zobaczyć. Lubię towarzystwo. Nie wiem też na kiedy mam sobie zostawić Dobrą Kawiarnię? Fajnie by było gdybym mogła się tam z kimś wybrać albo z kimś z naszych spotkać na miejscu. A Wy macie jakieś plany? Planujecie jakieś spotkanie grupowe oprócz tego podczas konferencji? Po południu w piątek mam umówione spotkanie z naszą zakątkowiczką i już się cieszę. Ja nocuję bliżej starówki i dworca (położenie hostelu Puzzle jest super) i :arrow: taką mam drogę do Centrum Kongresowego. Jest do ogarnięcia na pieszo. Podpowiecie mi co warto zwiedzić w Poznaniu? Dostałam już podpowiedź, że Palmiarnię. Ciekawa jestem bardzo z kim się z Was spotkam. Czy kogoś nowego poznam. Już wiem, że tak. Bardzo ciekawi mnie też temat konferencji. Cieszę się jak gwizdek na ten wyjazd i spotkanie z Wami.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-29, 14:07   

Marzeniu dziś wieczorem siadamy z Gr0szkiem i wybieramy sposób w jaki dotrzemy do Poznania. Dam Ci znać jak tylko zapadnie decyzja.
W sobotę chyba wracamy pociągiem, o ile będzie to TLK


Wszystkich którzy będa na Konferencji zachęcam do wzięcia pomaranczowych akcentów, żebyśmy mogli się rozpoznać, spotkac i zrobić sobie fotkę!
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-11-29, 15:15   

W grupie na Zakątku piszą, że Dobra Kawiarnia jest czynna tylko pięć dni w tygodniu od poniedziałku do piątku od 7.30 do godz 17.00 czyli w sobotę nie będzie otwarta. Kto chce ją odwiedzić to musi to zrobić w piątek. Ja zaszalałam i z Gdańska wyjeżdżam TLK już o 6.20 w Poznaniu będę około południa. Chyba wykupię jednodniową Poznańską Kartę Turysty i pochodzę po muzeach.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-29, 15:20   

Wątpię, żebyśmy zdążyli przed 17.00
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
jolka
mruczek

Dołączył: 15 Lis 2013
Posty: 83
Wysłany: 2017-11-29, 21:38   

Witam

Ja również będę. Miło mi będzie Was poznać :-)
_________________
Jolka mama Julki z ZD(ur. 27.12.2008) i Beatki ( 17
lat)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-30, 13:28   

Fajnie :spoko:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16857
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-03, 16:19   Wielodyspcyplinarne Wsparcie rozwoju Osób z zespołem Downa

Konferencja w Poznaniu już za nami! :spoko:
Wykładowca z Wrocławia pogratulował :brawo: organizatorom dużej frekwencji, jakiej Im we Wrocławiu nie udało się uzyskać.
Byliśmy na Konferencji i będziemy dzielić się z Wami tym czego się dowiedzieliśmy :tak:
ale oczywiście to chwilę potrwa, zanim to przetrawimy i opiszemy
Mnie osobiście bardzo podobał się wykład
prof.Ewy Stachurskiej- "Od jelit do ekspresji genów"
dr Macieja Hałasa- Immunologiczne wsparcie w zespole Downa"
polecił na odporność :arrow: colostrum napiszę o tym w suplementach

rozczarowała się wykładem "genetyka i epigenetyka" informacje o polimorfizmach w genie MTHFR były ledwo zaznaczone.
Wszyscy , którzy przyjechalismy, aby usłyszec O celowanej interwencji w zespole Downa , mamy niedosyt...
Pani Mirosława Zowczak -Drabarczyk miała bardzo mało czasu i był to ostatni wykład w sobotę
więc siłą rzeczy o suplementach wspomniała podała bezpieczne dawki, o leki tylko podała (2) i nie omówiła...
Dobra wiadomość jest taka, że UM w Poznaniu zamierza kontynułować tę formę Konferencji i będa nawet drukowac materiały po konferencji.
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Laur
cichosza

Dołączył: 14 Maj 2016
Posty: 23
Wysłany: 2017-12-04, 23:25   

Cześć , zrobiłem trochę fotek :) Może ktoś chciałby sobie pooglądać :D
https://drive.google.com/open?id=1ncoagXHsJe7mvufj9QK2jdhvZKhMWZBI
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-04, 23:56   

Konferencja w Poznaniu bardzo mi się podobała, cieszę się, że dałam radę na nią pojechać i w niej uczestniczyć. Konferencja dała mi niezmiernie wiele do myślenia, że tak naprawdę to dużo więcej jest teraz w obecnym świecie niewiadomych, niejasności niż kiedyś, bo w obecnym świecie wszystko szybciej można osiągnąć, wiedza jest większa i bardzo dostępna, bo wszystko się zmienia, nie od dzisiaj wiemy, że wszystko ma ogromne znaczenie w życiu, nic co robimy nie jest bez znaczenia, to co dzisiaj wydaje nam się pewniakiem za chwilę może okazać się wielka porażką, klapą więc ... najlepiej żyć cieszyć się życiem zaufać swojej rodzicielskiej intuicji, robić to co ważne a najważniejsze kochać nasze dziecko bezwarunkowo, cieszyć się życiem, chwilą bycia razem, nie robić nic brew sobie, akceptować, kochać, kochać, i jeszcze raz kochać...

Podawanie suplementów, leków u każdego może mieć różne efekty, bo ważne jest czy suplement, lek jest podawany w osłonce, czy bez osłonki, z zimna wodą czy z ciepłą, na czczo czy po jedzeniu, z mlekiem, czy tłuszczem, z witaminami czy bez...zawsze zachodzą różne reakcje,( jesteśmy mali do wielkości wiedzy, wszechświata, Bóg tam gdzieś na nas patrzy i nas obserwuje)...nasi uczeni coś wymyślają wpajają nam że to jest cud a potem okazuje się to nieprawdą, cały czas próbujemy, myślę, że dużo więcej wiemy ale i tak wracamy do punktu wyjścia. Nie ma badań na ludziach, na osobach z zespołem Downa. Są jakieś badania na myszach. Lekarze proponują by zostały stworzone badania, by objąć nimi osoby z zespołem Downa...wszystko dalej jest w punkcie wyjścia więcej nie wiadomo niż wiadomo. Jeżeli ktoś zdecydował się suplementować swoje dziecko to robi to tylko i wyłącznie na własną odpowiedzialność, Nasze dzieci też są różne, mają różne choroby współistniejące, nie da się naszych dzieci wrzucić do jednego worka nazwanego zespół Downa. Pamiętajmy, że zażywając jedno zmieniamy coś innego, wszystko się kręci, wchodzi w reakcje,...na pewno warto szukać iść do przodu zmieniać na lepsze ale też w tym poszukiwaniu "lepszego życia dla naszych dzieci" nie powinniśmy im szkodzić, wykorzystywać ich jako królików doświadczalnych. Wiele naszych dzieci jest bardzo chorych, jeżeli teraz część dzieci jest zdrowych bez chorób współistniejących to wcale nie znaczy, że tak będzie przez całe życie, że np. za rok też tak będzie wspaniale. Miejmy to na względzie. Mnie wykład genetyka nie zaskoczył, jak dla mnie genetyk mówił prawdę i tylko prawdę, mówił tak jak obecnie jest, jaką jest obecna nasza wiedza. Kto ma "odwagę" niech eksperymentuje na swoją odpowiedzialność. Lekarze wspominali, by stworzyć , zorganizować badania, by zaprosić do nich chętnych rodziców, opiekunów dzieci z zespołem Downa. Jedynie badania mogą coś potwierdzić lub zaprzeczyć.

Mnie też jak Ani bardzo podobał się wykład
prof.Ewy Stachurskiej- "Od jelit do ekspresji genów" (nasza Ania ma problemy natury jelitowej)
dr Macieja Hałasa- Immunologiczne wsparcie w zespole Downa" chcę poeksperymentować na sobie i Ani z colostrum i sprawdzić czy na nas to działa.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-05, 10:36   

Przepraszam, że znowu ja piszę ale myśli nie dają mi spokoju po Konferencji, po wykładzie genetyka. Teraz zdałam sobie sprawę, że z tym naprawianiem genów, naszych dzieci jest tak samo jak z naprawianiem warzyw z Gemo. Ludziom zachciało się idealnych warzyw a teraz większość ich nie chce, boi się ich, bo nikt nie wie co mogą one tak naprawdę spowodować, jakie nieodwracalne skutki, działania przyniosą. Ja myślę, że na pewno trzeba leczyć choroby ale nie bawmy się w Pana Boga. Na pewno można zmienić geny albo będzie można zmienić geny ale co to da dobrego, czy to da coś dobrego dla ludzkości. Ja czuję sercem, nie jestem genetykiem, biologiem, neurologiem jestem tylko rodzicem Mamą zależy mi na jak najlepszym zdrowiu mojego dziecka z zespołem Downa, mojego syna Piotra po transplantacji, Mateusza i nas wszystkich. Nie chcę szkodzić. Chcę żyć w zgodzie z naturą i ludźmi. Słowo pisane jest trudne, nie wszystko to co pomyśli głowa, serce da się napisać. Akceptuję to że ktoś ma inne zdanie. To jest moja opinia mam do tego prawo.Wydaje mi się że prędzej będziemy mogli wybudzić osobę umarłą do życia niż stworzyć genetyczny ideał człowieka. A może się mylę. Mimo wszystko jestem za nauką, za leczeniem chorób,za rozwojem, za życiem. Jedno je przecież mamy tu na tym świecie.Większość z nas chce żyć i być.

Chciałabym mieć możliwość zadania pytania Pani dr n. med. Miłosława Zowczak-Drabarczyk (UM w Poznaniu) - Warsztaty podsumowujące: Celowana interwencja farmkologiczna w trisomii 21 – aktualne trendy (Pani dr jest mama dziecka z zespołem Downa)czy podaje swojemu dziecku leki i co podaje i jakich efektów oczekuje a może je ma. Po prostu tak ludzko ciekawa jestem, jak Jej dziecko z zespołem Downa się rozwija, jaki ma osobisty stosunek do obecnych leków, suplementacji.

Będę się chciała umówić do Szpitala Klinicznego w Poznaniu na Oddział Neurologiczny. Ania jest na depakinie. Potrzebuję dla Ani dobrego badania neurologicznego.

Teraz jestem ciekawa co Was porwało.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu