[Ola1968]

Teraz zdałam sobie sprawę, że z tym naprawianiem genów, naszych dzieci jest tak samo jak z naprawianiem warzyw z Gemo. Ludziom zachciało się idealnych warzyw a teraz większość ich nie chce, boi się ich, bo nikt nie wie co mogą one tak naprawdę spowodować, jakie nieodwracalne skutki, działania przyniosą. Ja myślę, że na pewno trzeba leczyć choroby ale nie bawmy się w Pana Boga. Na pewno można zmienić geny albo będzie można zmienić geny ale co to da dobrego, czy to da coś dobrego dla ludzkości. Ja czuję sercem, nie jestem genetykiem, biologiem, neurologiem jestem tylko rodzicem Mamą zależy mi na jak najlepszym zdrowiu mojego dziecka z zespołem Downa, mojego syna Piotra po transplantacji, Mateusza i nas wszystkich. Nie chcę szkodzić. Chcę żyć w zgodzie z naturą i ludźmi. Słowo pisane jest trudne, nie wszystko to co pomyśli głowa, serce da się napisać. Akceptuję to że ktoś ma inne zdanie. To jest moja opinia mam do tego prawo.Wydaje mi się że prędzej będziemy mogli wybudzić osobę umarłą do życia niż stworzyć genetyczny ideał człowieka. A może się mylę. Mimo wszystko jestem za nauką, za leczeniem chorób,za rozwojem, za życiem. Jedno je przecież mamy tu na tym świecie.Większość z nas chce żyć i być.


Też Tak uważam ,pozdrawiam Cię Marzeniu

[groszek]

[Marzenia]

Hej! Dlaczego tu taka cisza? Dlaczego nie ma dyskusji?

Tylko Laur wstawił link do zdjęć i Ola1968 się wypowiedziała a reszta? Dziękuję Wam, że Wam się chciało podzielić zdjęciami z innymi rodzicami dzieci z zespołem Downa. One tu nie zaginą. Dwie osoby ja trzecia i czwarta Ania Prezes stowarzyszenia Zakątek 21.

Nie interesuje Was ten temat? Za bardzo oklepany jest czy za trudny? A może nie ma już tu nikogo na Zakątku 21, wszyscy są na FB?

Przykro mi ogromnie. Stworzyliśmy tu w internecie coś niezwykłego, wyjątkowe miejsce w sieci, Zakątek 21, wszystko tutaj jest posegregowane, zapisane, łatwo można znaleźć temat nas interesujący, nic tu nie ginie i za dobrze by było gdyby wszystko było dobrze i wszystko innym pasowało, nie ma tu życia ostatnio, jakiś kryzys i ogromny brak ludzi do korzystania z dobrodziejstw tego forum, portalu. Bardzo dziękuję Laurowi za zdjęcia z konferencji, za to, że mu się chciało zrobić je i wejść tu na forum by się z nami nimi podzielić. Ja nie miałam wszystkich więc z ciekawością jeszcze raz przejrzałam i przypomniałam sobie plansze, karty, tematy konferencji.

Plis napiszcie coś i Wy. Co Was ujęło, co dało nadzieję, co napawa smutkiem? Wypowiedzcie się. Dyskusji tez nie ma. podejrzana sprawa. Może temat zbyt okelpany i każdemu się już znudził?

Mnie niestety nie. Temat konferencji był ogromnie ważny i niesie nadzieję na leczenie chorób towarzyszących w zespole Downa.

Uczestnicy konferencji, zakątkowicze, forumowicze, rodzice dzieci z zespołem Downa mnie szarego rodzica dziecka z trisomią 21 zastanawia dlaczego na 1 Medycznej Konferencji na temat zespołu Downa nie było Administratora blogu #ZespółDownainfo czy też Taty Jonatana - syna z zespołem Downa #KosmitekJo przecież Oni tak naprawdę są traktowani przez większość nas rodziców dzieci z zespołem Downa jak Guru w temacie zespołu Downa? A może byli tylko nikt ich nie widział? A może ktoś ich jednak widział? A może dla nich ważniejsza jest konferencja we Wrocławiu, która to już niedługo jeszcze w grudniu się odbędzie.

Być może Oni znają temat lepiej niż prelegenci i nie chcieli marnować swojego wolnego czasu na taka błahostkę. Mimo wszystko i w związku z tym, jaki jest ich stosunek do tematu zespołu Downa osobiście brakowało mi ich tam na konferencji. Szukano ich nawet na scenie. Podczas konferencji przedstawiono też jako jedną z pierwszych kartę ze zdaniem Kobasa Laksa taty Jonatana z zespołem Downa: "Wychowanie dziecka z zespołem Downa to najmocniejsze doświadczenie mojego życia."

Chciałabym Wam podpowiedzieć, jak się bronić skutecznie przed demencją bez zażywania leków. (wiedza oczywiściew z konferencji)

Najlepsze, najtańsze i sprawdzone lekarstwo na demencję to małżeństwo i Przyjaciele.

Naukowcy z Loughborough University odkryli, że małżeństwo oraz posiadanie bliskich przyjaciół może zmniejszyć ryzyko demencji. Badania trwały 7 lat. Przeanalizowano 7 tys. osób u których na początku nie było objawów demencji ale rozwinęła się ona u 220 uczestników badania. Osoby samotne były 2 razy bardziej narażone na demencję niż te żyjące w związkach małżeńskich. Jakość kręgu towarzyskiego ma większe znaczenie niż jego wielkość. Przyjaźń i bliskość łagodzi stres.

Podczas konferencji był też bardzo ważny głos osoby z zespołem Downa

Frank Stephens - amerykański aktor, scenarzysta, model oraz rzecznik osób z zespołem Downa.

"Naprawdę mam cudowne życie. Wykładałem na uniwersytetach, dwa razy byłem w Białym Domu, występowałem w nagradzanych filmach i docenianych serialach telewizyjnych. Rozmawiałem z tysiącami młodych ludzi. Mam zespół Downa, ale moje życie jest warte by je przeżyć."

Frank Stephens w przemówieniu skierowanym do amerykańskich senatorów.
Amerykanin apelował o wsparcie badań nad trisomią 21, podkreślając, że oprócz tego, że osoby z zespołem Downa są po prostu pełnymi życia, szczęśliwymi ludźmi, są również medycznym darem dla społeczeństwa, i właśnie przez swój dodatkowy chromosom mogą doprowadzić do znalezienia odpowiedzi na chorobę Alzheimera (która u osób dorosłych z zespołem Downa występuje zdecydowanie częściej), raka czy zaburzenia układu odpornościowego.

"Ufundujcie te badania. Bądźmy Ameryką, nie Islandią czy danią. Dążmy do odpowiedzi, a nie "ostatecznych rozwiązań". Bądźmy Ameryką. Niech naszym celem będzie uwolnienie się od Alzhelmera, a nie od zespołu Downa." Frank Strphens

Dla dobra naszych dzieci, dla dobra naszego zdrowia trzymajmy się razem. Dyskutujmy. Przekazujmy sobie nasze zdanie, naszą wiedzę. Walczmy razem o zdrowie, szczęście naszych dzieci i nas samych.

[groszek]

Dzięki Marzeniu, My na pewno tez napiszemy o konferencji, ale teraz zmagam się z rzeczywistością drukarni i modernizacji portalu, ale jak mówi stara, ludowa mądrość co się odwlecze to nie uciecze!

Tu o aspekcie jelitowym konferencji nutrigenetyka

Wątek o konferencji w Poznaniu - wydzielony

[Marzenia]

Ważny wykład i cenne informacje - wykład Macieja Hałasa Wsparcie Immunologiczne Zakład Biochemii i Żywienia Człowieka PUM Szczecin.

Po co jest układ immunologiczny. Zapobiega negatywnemu wpływowi na tkanki materialnych czynników pochodzących zarówno z zewnątrz jak i z wnętrza organizmu: infekcje, intoksykacje, urazy, nowotwory Jest jednym z podstawowych elementów odpowiedzialnych za homeostazę. Współdziała min. z układem nerwowym i endokrynnym. usuwa skutki uszkodzeń tkanek i uruchamia procesy naprawcze.

Colostrum w przewodzie pokarmowym.

Podawanie doustne Colostrum reguluje środowisko jelitowe, usprawnia funkcje odpornościowe jelit, usprawnia i łagodzi procesy zapalne, optymalizuje procesy odpornościowe i wzbudzania tolerancji, poprawia proces regeneracji i gojenia tkanek.

Colostrum a odporność przeciwwirusowa.
Założenie badania:
obserwacja 3 miesięczna,
4 grupy badanych podzielono wg kryteriów:
-szczepienie przeciw grypie (2 tygodnie przed badaniem) + suplementacja colostrum w dawce 400mg/dobę przez 8 tygodni - 44 osoby
-tylko suplementacja colostrum w dawce 400mg/dobę przez 8 tygodni -39 osób
-grupa kontrolna - brak szczepienia, brak suplementacji - 23 osoby

Wnioski: Średnia liczba choroby i/lub złego samopoczucia była trzykrotnie niższa w grupach przyjmujących colostrum bovinum, niż w grupie osób zaszczepionych i grupie kontrolnej. Liczba epizodów grypy była kilkatrotnie wyższa w grupach, w których nie stosowano suplementacji colostrum. Suplementacja colostrum stanowi bardziej skuteczną profilaktykę infekcji sezonowych niż sama szczepionka.

Leczenie niedoczynności tarczycy. Substytucja hormonów tarczycy: preparaty L-tyroksyny Witamina B 6 Leczenie wymaga starannego doboru dawki leków i powinno być prowadzone przez lekarza endokrynologa.

Zaburzenia wzrastania w zespole Downa.
Tempo wzrastania dzieci z zespołem Downa różni się od tempa wzrastania dzieci zdrowych. Upośledzenie wzrastania pomiędzy 6 m.ż a 3 rokiem życia oraz w okresie pokwitaniowym. Dzieci z zespołem Downa osiągają maksymalny wzrost w wieku 15 - 16 lat Wg badań szwedzkich średnia masa urodzeniowa 3,0 kg średni wzrost mężczyzn 161,5 +- 6,2 cm, średni wzrost kobiet 147,5 +-5,7 cm Różnica wzrostu porównywalna pomiędzy płciami.

Terapia GH (hormonem wzrostu) u dzieci z zespołem Downa. (?)
W Polsce możliwa jest jedynie gdy dziecko spełnia kryteria SNP, Duże ryzyko choroby nowotworowej, ważna obecność chromosomu Philadelfia. brak dobrych efektów leczenia, zwolnienie tempa wzrostu po odstawieniu leczenia. Próba 3 letniego podawania GH poprawa wzrostu ostatecznego u chłopców o 5,16 cm, u dziewczynek o 7,35 cm Po zaprzestaniu leczenia zahamowanie szybkości wzrastania Efekty ubocznej terapii GH, większa skłonność do cukrzycy, białaczek

Otyłość.
Czynność ośrodków regulujących pobór energii (w jądrze bocznym i brzuszno -przyśrodkowym podwzgórza) genetycznie określona. Każdy ma osobniczą równowagę krytyczną, przy czym u osób otyłych jest ona wyższa niż u szczupłych.Skłonność do nawrotu otyłości po odchudzaniu jako wyraz dążności do odzyskania osobniczej krytycznej ilości tłuszczu, ale także pamięć metaboliczna. Osobnicza wrażliwość smakowa na pokarmy -otyli preferują słodycze i tłusty pokarm. Sposób jedzenia: otyli jedzą znacznie szybciej i słabiej żują.

II część informacji jest z Wykładu Zaburzenia endokrynologiczne a rozwój dzieci z zespołem Downa.
Dr hab. n. med Ewa Barg Katedra Zakład podstaw Nauk Medycznych

Biada, że nie ma tu prostego przyrządu do wstawienia zdjęcia nie przez FB tylko z karty. Brakuje mi tego narzędzia. Chciałabym stawić zdjęcie jakie zainteresowanie było tym wykładem i nie mogę Mam też zdjęcie naszej grupy rodziców. Jak je wstawić i gdzie? To jest pytanie.Ubogie jest teraz nasze forum bardzo. Może ktoś pomoże?

[groszek]

[Rafał]

[Marzenia]

Jak miło. Rafał dziękuję. Spróbuję.

Do mojego wcześniejszego postu II część informacji jest z Wykładu Zaburzenia endokrynologiczne a rozwój dzieci z zespołem Downa.
Dr hab. n. med Ewa Barg Katedra Zakład podstaw Nauk Medycznych

Przepraszam tak spieszyłam się , by podzielić się z Wami tymi informacjami, że nie dopisałam tej ważnej informacji może ktoś z administratorów wstawi tam i uzupełni mój post. Proszę.

[Maria74]

Mądrze Marzenko piszesz. Czasem wydaje mi się, że jestem złą matką bo nie daje jakichś cudownych leków czy suplementów czy nie próbuję wszystkich możliwych terapii na Krzysiu. Ale on nie jest królikiem doświadczalnym. Zainspirowałaś mnie natomiast do podawania colostrum Krzysiowi, już kiedyś zaleciła mu to pediatra , ale podawałam dość krótko.

[Marzenia]

Ważne informacje z wykładu; "Celowa interwencja farmakologiczna w trisomii 21 aktualne trendy Mirosława Zowczak-Drabarczyk Zakład Biochemii Klinicznej i medycyny Laboratoryjnej Uniwersytet medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Suplement czy lek?
EGCG, Resweratrol, Koenzym Q10, Kurkumina, Melatonina, Cholina, DHA/EPA, Fluoksetyna

Kluczowe patomechanizmy w trisomii 21 (t21)
dysfunkcja mitochondriów, stres oksydacyjny, neuropatologia typu choroby Alzheimera, przedwczesne starzenie, stan zapalny
Stan zapalny w t21
- spośród 92 genów związanych z procesem zapalnym, u dzieci z t21 stwierdzono istotną zmianę ekspresji:
BDKRB1 (receptor B1 bradykininy)
LTA4H (hydrolaza leukotrienu A4)
- oba geny nie leżą na 21 chromosomie (Santa Silva 2016)

Neurozapalenie a neurogeneracja w t21
- powiązane patomechanizmy neurodegeneracji i nerozapalenia o różnym nasileniu niezmiennie wpływają na jakość życia osób z t21 i chA
- również w chA opisuje się wyższe stężenia IL-1, IL-6 i TNF@ w osoczu i ekstraktach mózgu
- stężenie IL-6 było istotnie wyższe u osób prezentujących niepełnosprawność intelektualną, w porównaniu z osobami zdrowymi (Aureli 2009)

Substancje bioaktywne przywracające funkcje mitochondriów
EGCG, Resveratrol, Metfoemin, Coenzyme Q10
EGCG galusan epigallokatechechiny a t21
- DYRK1A (dual-specificity tyrosine-regulated kinase 1A) jest związana m.in. z deficytem funkcji poznawczych
- około 1,5-krotnie większa ekspresja tego genu w t21
- EGCG specyficznym inhibitorem genu DYRK1A

EGCG funkcje
- główna katechiną zielonej herbaty
- silnie działanie antyoksydacyjne i przeciwzapalne
- wpływa na ekspresję genów i na szlaki przekaźnictwa wewnątrzkomórkowego
- moduluje funkcję mitochondriów i procesy związane z apoptozą
- akumuluje się u mitochondriach neuronów i zmniejsza ich apoptozę podczas ekspozycji na stres oksydacyjny (Schroeder)
- działanie neuroprotekcyjne (Neha Atulkumar Singh)

EGCG badania u osób z t21
- badanie kliniczne drugiej fazy
- randomizowane z podwójnie ślepą próbą
- 84 osoby z t21 w wieku 16-34 lat
- grupa badana 43 osoby:
EGCG (9 mg/kg m.c./d) 12 miesięcy + trening poznawczy
- grupa porównawcza 41 osób:
placebo + trening poznawczy

EGCG badania u osób z t21
interwencja EGCG była istotnie bardziej efektywna w :
- poprawie funkcji poznawczych(pamięć wzrokowa, funkcje wykonawcze, zachowania adaptacyjne)
- poprawie w wykonywaniu codziennych zadań wymagających czytania, pisania i liczenia
- efekt urrzymywał się jeszcze 6 miesięcy po zakończonym badaniu
- EGCG istotnie poprawiło połączenia funkcjonalne w badaniu neuroobrazowym (fMRI)
- stężenia oksydowanego LDL -cholesterolu i homocysteiny
- nie zaobserwowano objawów niepożądanych (de la Torre R 2016)

Resweratrol w podeszłym wieku
- badanie randomizowane z podwójną ślepa próbą
- zdrowe osoby w podeszłym wieku
- Resweratrol 200 mg/d
- okres suplementacji 26 tygodni
- poprawia długofalową kontrolę glikiemii
- wzrost funkcjonalnych połączeń w hipokampie w badaniach rezonansowych (FMRI)
- poprawia procesy pamięciowe (Witte 2014)

[groszek]

Na konferencji zabrakło mi w temacie suplementacji, która ma być CELOWANA-
Badań, które zleca lekarz i omówienia wyników!
( jeśli to za niskie trzeba dać suplement X,) oraz adresu poradni i kontaktu do lekarzy , którzy czegoś takiego się podejmą.
To jest poważna sprawa i poważne powinno być podejście lekarza.
Natomiast na konferencji , tak jak przedstawiła to Marzenia zostały podane pewne suplementy, pewne dawki do stosowania (maksymalne?) i to koniec...a to powinien być początek

Podobne informacje mamy na zespól downa info od dawna- tyle że prowadzący tę stronę nie jest lekarzem, więc do niego zgłosić się nie można. Inaczej na konferencji na UM , tam są lekarze i jeśli do czegoś są przekonani to powinni jakoś mocniej zachęcić...
JA wywnioskowałam, że badan jest za mało, albo ich nie ma i nikt nie chce wziąć odpowiedzialności za takie suplementowanie( chyba że matka lekarka, sama, za swoje dziecko)
A więc moi mili przełomu nie ma

[arleta]

Ania trafiłaś w sedno jeszcze za mało badań i odwagi lekarzy. Myślę, że na suplementację celowaną gdzie lekarz zinterpretuje badania i podejmie decyzję jakie leki podać będziemy musieli jeszcze bardzo długo czekać.
Co do wykładów "jelitowych" też wywarły na mnie ogromne wrażenie, do tego stopnia, że od ponad tygodnia podaje młodemu Colostrum - mam nadzieję, że będzie skutek.

[groszek]

Wow, ja też chcę kupić i podawać Maksowi, ale jeszcze nie kupiłam!
Którą kupiłaś ?EQ activ,Colostrigen?
na odporność

[Marzenia]

[Marzenia]

Reasumując, suplementy nie działają lepiej niż placebo lub żywność, a jeśli ktoś twierdzi inaczej, poproszę o dowody naukowe. Z suplementami to wg mnie tak trochę, jak z lekami homeopatycznymi. Jeżeli dziecko jest chore to my odpowiedzialni rodzice musimy iść z dzieckiem do dobrego, sprawdzonego lekarz, by ten lekarz zaczął leczyć nasze dziecko najprawdziwszymi lekami a nie o zgrozo lekami homeopatycznymi czy też suplementami. Jeżeli nie wiadomo o co chodzi w tym wszystkim to jak zwykle chodzi o pieniądze. Nie małe tylko ogromne. Czy nie będzie tak, że np. te suplementowane dzieci z zespołem Downa częściej będą zapadach na różne choroby np.: żołądka, jelit,...Myślę, że czas pokaże albo nie pokaże, bo przecież nie robi się żadnych badań suplementowanych dzieci, zapisów ich wyników, Na dzisiaj suplementację robią tylko i wyłącznie odważni ale czy rozważni ? rodzice tylko na swoją wyłączną odpowiedzialność.

Odpowiednia dieta dla naszych dzieci jestem na tak. Myślę że to bardzo ważne i dla naszych dzieci i dla nas rodziców.