FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Konferencja w Poznaniu
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 12178
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-12-12, 20:24   problemy ortodontyczne - relacja z wykładu

Relacja z zagadnien ortodontycznych
:arrow: na Portalu

Warto wiedzieć, że wszystkie dzieci z zespołem Downa mają inną budowę twarzoczaszki niż większość z 46 chromosomami i potrzebują rehabilitacji w tym obszarze.
Ponoć w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie płytkę robią dzieciom od 6 tygodnia.( wiadomość ze slajdu na wykładzie)
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 34;Maciek i Kasia po 32; Marcin 29; Małgosia 27, Mateusz 23; Maksymilian 16 lat (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 57
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-12-12, 22:08   

Dzięki Aniu za cenne informacje.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 44
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14634
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-12-12, 22:08   

Aniu a o co chodzi z tym :arrow: klik? Kto tam był i głosił opinie nieuzgodnione?
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 57
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-12-12, 22:10   

Też jestem ciekawa. :tak:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
gr0szek 
nawijacz
małż


Wiek: 57
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 616
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2018-12-13, 19:58   epigenetyka ma w zespole Downa przyszłość!!

Ja zakonotowałem taką sekwencję zdarzeń:

1. Na wykładzie o EGCG powiedziano (zgodnie z prawdą!), że substancja ta łatwo ulega izomeryzacji i rozpadowi. Dlatego ważna jest forma podania oraz jakość (czystość) preparatu.

2. Potem pod koniec wykładu dowiedzieliśmy się, że jest złożony wniosek o grant badawczy (NCBiR?) na projekt sprawdzenia działania EGCG w grupie osób z zD. Elementem projektu ma być także opracowanie całej procedury otrzymywania, standaryzacji oraz podawania suplementu.

3. Zaproszono chętnych rodziców do podawania e-maili, aby w razie uzyskania grantu mieć kontakt do osób z zD i rozpocząć badania.

4. Padło takie (mniej więcej) stwierdzenie, że już niedługo (w domyśle - jak projekt się zakończy) będziemy mieli czystą, standaryzowaną postać suplementu EGCG.

I to się kurcze nie spodobało... Może ktoś to tak zrozumiał (i słusznie), że teraz mamy niestandaryzowane preparaty o niekreślonej czystości, a także że podajemy je w sposób nieprawidłowy i... Nikt głośno nie powiedział żeby coś (suplementację) przerywać... A może warto poczekać?

O EGCG napisałem na portalu... Nie jest tak różowo jak to entuzjaści widzą, ale... Literatura jest KOLOSALNA. I potrzebuję czasu żeby się w nią zagłębić. Bez wątpienia - epigenetyka ma w zespole Downa przyszłość!!!
_________________
Tomek - ojciec M z zD (już 15 lat), M (22 lata), M (26 lat), M (28 lat), M+K (31 lat), M (33 lata)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 12178
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-12-13, 20:37   

Trzy dni temu, czyli 10.12 osoby, które uczestniczyły w konferencji dostały poniższą wiadomość na maila!
Szanowni Uczestnicy Konferencji,

Uprzejmie informujemy, że w trakcie konferencji "Wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa. Możliwości terapii w obrębie części twarzowej czaszki", która odbyła się w Poznaniu w dniu 02.12.2018 r., treści wypowiedziane przez jednego z prelegentów na temat planowanego badania nad EGCG nie zostały uzgodnione z organizatorami konferencji.

Sposób zachęcania do wzięcia udziału w badaniu stoi w sprzeczności zarówno z aktualną wiedzą medyczną, jak i z zasadami wypowiedzi podczas wykładu o charakterze naukowo-dydaktycznym.

Organizatorzy nie zgadzają się z opinią, że można przerwać suplementację w oczekiwaniu na pojawienie się leku.

z poważaniem
Organizatorzy konferencji

żadnych nazwisk!!!

Na Konferencji wygłosiła wykład dr hab. Marzena Wyganowska-Świątkowska pt."Suplementacja EGCG w zespole Downa" Na slajdzie rozpoczynającym prezentację był wpisany także profesor Jerzy Jankun z Uniwersytety w Toledo OH w USA (był na konferencji w Poznaniu w ubiegłym roku)
Przedstawiła na jakie kłopoty napotyka się przy suplementacji EGCG, z uwagi na budowę tego związku i jego łatwośc wchodzenia w rekacje i powiedziała, że niedługo już będzie dostępny czysty i odpowiednio przygotowane EGCG do doustnego podawania...

Po wykładzie ustawiła się kolejka chętnych do podania maila i ewentualnego uczestnictwa w badaniu ....Ja tez podałam swojego maila ;-)

Nie wydaje mi się to czymś złym, ani też dziwnym, że na konferencji o suplementacji EGCG( którą zainteresowanych jest wielu rodziców dzieci z zespołęm Downa), ktoś, kto zamierza przeprowadzić jakieś badanie szuka grupy zainteresowanych udziałem osób..
No w koncu tych osób z zespołem Downa jest mniej niż tych bez zespołu...

Poza tym, jak wskazuje wykład o płytce stymulacyjnej, to, że ktoś coś robi, co może pomóc naszym dzieciom, nie znaczy , że zgłosi się do niego rodzic z dzieckiem!!!
Jeśli o tym nie wie, to jak ma tam trafić?

Koleżanka Tin, która mieszka w Poznaniu! napisała na swoim fb
Dwa tygodnie temu przypadkowo podczas konferencji medycznej dowiedziałam się o Narodowym Programie Rehabilitacji Wad Twarzoczaszki. Przez 5 lat zdołali objąć pomocą nieco ponad 40 dzieci w skali kraju. Więcej zgłoszeń nie było. Bo nikt o tym nie mówi. Informacja, że można Salowi pomóc dedykowanym aparatem ortodontycznym dotarła do nas po prawie 7 latach. Cytując Nosowską, "brawa dla państwa".
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 34;Maciek i Kasia po 32; Marcin 29; Małgosia 27, Mateusz 23; Maksymilian 16 lat (17.06.2005)
 
 
gr0szek 
nawijacz
małż


Wiek: 57
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 616
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2018-12-14, 17:30   

Na portalu napisałem streszczenie wykładu p. dr Marzeny Wyganowskiej-Świątkowskiej nt. suplementacji. Ponieważ wszystkie wykłady były krótkie (ok. 15-20 minut) to i streszczenie za długie nie jest... :-?
_________________
Tomek - ojciec M z zD (już 15 lat), M (22 lata), M (26 lat), M (28 lat), M+K (31 lat), M (33 lata)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 12178
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-12-23, 21:12   Dieta w zespole Downa

:arrow: Dieta w zespole Downa wykład dr J.Uchman
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 34;Maciek i Kasia po 32; Marcin 29; Małgosia 27, Mateusz 23; Maksymilian 16 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 12178
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-11-12, 17:38   III Konferencja wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób zD

Już 7 .12 2019 możemy znów spotkać się w centrum Dydaktyczno Szkoleniowym Poznańskiego UM. Tym razem spotkanie zaczyna sie o 9.00 od warsztatów , a od 11.20 będą wykłady.

:arrow: na III Konferencji Wielodyscyplinarne wspieranie rozwoju osób z zespołem Downa .Tym razem będzie o młodzieży i osobach dorosłych

:arrow: Program konferencji

:arrow: rejestracja
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 34;Maciek i Kasia po 32; Marcin 29; Małgosia 27, Mateusz 23; Maksymilian 16 lat (17.06.2005)
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5271
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2019-11-12, 23:16   

Zarejestrowałam się.
Mam nadzieję, że uda mi się pojechać.
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (31) żony Mateusza, Jacka Juniora (27) męża Oli, Łukasza (25) i babcia Franka, Stasia,Stefanka i Róży :) i Józia
 
 
szałwia 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 43
Dołączyła: 24 Paź 2009
Posty: 1158
Skąd: Gniezno
Wysłany: 2019-11-13, 17:16   

Fajnie 🙂 Ktoś jeszcze?
Ja też planuję być. Muszę tylko logistycznie sprawę rozwiązać, bo to urodziny mojego męża....🙄
_________________
Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
 
 
szałwia 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 43
Dołączyła: 24 Paź 2009
Posty: 1158
Skąd: Gniezno
Wysłany: 2019-11-29, 22:02   

Ogarnięta, zarejestrowana, zapłacona :-)
No , kto jeszcze przyjeżdża? Zapraszam do Poznania :-) W tym samym terminie
Międzynarodowy Festiwal Rzeźby Lodowej
_________________
Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5271
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2019-11-29, 23:30   

Zarejestrowana, zapłacona, ogarniać się będę w piątek ;-)
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (31) żony Mateusza, Jacka Juniora (27) męża Oli, Łukasza (25) i babcia Franka, Stasia,Stefanka i Róży :) i Józia
 
 
Maciejka 
nawijacz


Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 1258
Skąd: Poznań okolice
Wysłany: 2019-11-30, 17:14   

Ja też zarejestrowana, przelew zrobiony przed chwilą, też będę :papa:
_________________
Beata, mama Natalki oraz Jasia z ZD
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 12178
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-12-01, 17:29   

Ja jednak nie pojadę. :-(
Gr0szek nie da rady, a samej to mi się nie chce.
Poznań zawsze był we dwoje.
Róbcie notatki po jednym ważnym zdaniu, żebyśmy coś napisali na Portalu.
Można też robić zdjęcia slajdów na wykładach , potem łatwiej ubrać treść w słowa
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 34;Maciek i Kasia po 32; Marcin 29; Małgosia 27, Mateusz 23; Maksymilian 16 lat (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu