Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2011-07-20, 16:03
Małgoś, ale to jest wliczone w zD. Nikt nie jest w stanie Ci zagwarantować że np, w okresie dojrzewania coś nowego nie dojdzie. Wiesz że nasze dzieci mogą zupełnie inaczej reagować na szczepienia ochronne? Jakikolwiek zabieg inwazyjny ma nieprzewidywalne skutki. U zdrowych ludzi może mieć to różny efekt, a u osób zD szczególnie z racji trisomii. Każda komórka ciała ma inna budowę niż u zdrowego człowieka. Nie znaczy to że siedzisz na beczce prochu. Trzeba być po prostu bardzo czujnym. Zobacz jak u niektórych dzieci przebiega klasyczny katar. Gdyby nie odpowiednia diagnostyka to niektóre z naszych maluchów umierały by na "katar" Chodzi mi o to że w wielu wypadkach, u tych dzieci, które miały operację na serce stosowana jest antybiotykoterapia przy zwykłym katarze. Jedne przejdą i jest ok, a innym katar sieje spustoszenie w osierdziu. Da się z tym żyć
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Wiek: 55 Dołączyła: 28 Sie 2010 Posty: 1981 Skąd: Koszalin
Wysłany: 2011-07-20, 17:21
gosiulkat -czasem lepiej nie wiedzieć co nas w życiu spotka-bo wtedy jakoś łatwiej się żyje i uwierz mi -jeżeli bardzo chcesz to pokonasz wszystko bol ,niepowodzenia ,śmierć ,chorobę i nauczysz się cieszyć z rzeczy małych , i będziesz miała silę się uśmiechać -tego bardzo ci życzę-nie zakładaj z góry ,że trisomia prosta to jakaś najgorsza forma ZD bo to nie tak -Małgosiu po prostu kochaj swoje dziecko i nie oczekuj od niego więcej niż jest ono w stanie ci dać-pozwól i jemu być szczęśliwym czowiekiem
Alusia jest śliczną dziewczynką i na pewno rozsieje wokół siebie wiele radości bez względu na to co też napisano w kariotypie
_________________ Mama Monisi z ZD (ur.27.08.1999r) i Miłosza
Fotki Moni
Pomogła: 6 razy Wiek: 44 Dołączyła: 28 Maj 2011 Posty: 4143 Skąd: tychy
Wysłany: 2011-07-20, 17:57
Gosia weź się w garść i za dużo nie myśl co nie Mamy teraz kariotyp to będziemy załatwiać orzeczenie muszę więcej o tym poczytac i o stwowarzyszeniach jakieś musze wybrać i Ale tam podpiąć
_________________ mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia Blog Alusi
Pomogła: 9 razy Wiek: 50 Dołączyła: 23 Sie 2009 Posty: 1551 Skąd: Okolice Siedlec
Wysłany: 2011-07-20, 18:49
Gosia, nie mów, że jak dziecko ma trisomię prostą to jest najgorzej przej..
Kiedyś mojej znajomej jakaś pani profesor specjalistka od zD powiedziała, że zespół się ma albo nie ma. Z mojej perspektywy mogę Ci powiedzieć, ze moja Kinga ma pełny zespól i nie widzę, żeby gorzej sobie radziła od tych dzieciaczków z mozaiką. Nie jest chorowita, nie ma wad towarzyszących,wszystkie szczepienia miała standardowo robione jak u zdrowych dzieci, nie miała żadnych powikłań. Chodzi do zwykłej szkoły, nauczyła się czytać, pisać, liczyć, jeździć na rowerze. Ten pełen zespół nie jest dla mnie większym problemem i nie mam żalu, że nie ma tylko mozaiki.
Każde dziecko ma swój wrodzony potencjał i uwierz, że Ala dzięki waszemu wsparciu będzie rozwijać się prawidłowo (oczywiście na miarę swoich możliwości).
U mojej córki było napisane prosto i wyraźnie trisomia prosta . Jak do teraz (ma 7 miesięcy) rozwija się bardzo dobrze, poza jednym zapaleniem płuc nie chorowała. Zahartowana dziewucha :) Wam też życzymy zdrówka :)
_________________ Ewa - mama Roksanki z zd ur. 20.12.2010 r. i Igora ur. 11.06.2015 r.
Zdjęcia Roksanki
Pomogła: 6 razy Wiek: 44 Dołączyła: 28 Maj 2011 Posty: 4143 Skąd: tychy
Wysłany: 2011-07-20, 19:49
Ach bo dziewczyny czasem sie jeszcze podłamuje jak myślę o tym wszystkim co nas i ja czeka co będzie, a czego nie będzie w jej życiu. nigdy nawet przez myśl mi nie przyszło, żeby ją oddać, ale ten cały zespół czase sprawia, że mam doła.
_________________ mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia Blog Alusi
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2011-07-20, 19:50
Malaga napisał/a:
Ten pełen zespół nie jest dla mnie większym problemem i nie mam żalu, że nie ma tylko mozaiki.
Znam dziecko z zD , które ma mozaikę, Marta Witecka też pewno zna. Wierz mi że jest bardziej trudny niż nasz prosty
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Pomogła: 2 razy Wiek: 44 Dołączyła: 27 Kwi 2008 Posty: 1992 Skąd: Chester UK
Wysłany: 2011-07-20, 20:09
Moja Zuza ma trisomie prosta i jakoś nie ma z nią większych problemów. Podobnie jak u Kingusi Malagi, nie jest szczególnie chorowita, szczepienia według kalendarza (plus kilka dodatkowych), pisze, zaczęła czytać, gada jak najęta, skacze biega i tak dalej.
Alusia jest i będzie cudna
_________________ mama Zuzi z zD 21.09.2004, Asi 10.07.2008 i Filipa 22.06.2014
Zuzanna Sukcesiki Zuzanny
"bo jesteś Ty ..."
Pomogła: 1 raz Wiek: 48 Dołączyła: 23 Maj 2008 Posty: 3263 Skąd: Bieruń
Wysłany: 2011-07-20, 20:56
Gośka głowa do góry wiem że początek jest trudny Moja Hanka tez ma prosta trisomię radzi sobie nieżle, tylko jej mowa ruszy i bedzie ok ,nie choruje. Kocham ją z całego serca a o zespole wcale nie myśle bo bym zwariowała.
_________________ Manuela, mama Hanulki (ur. 29.1.2007r.z zD),13-sto letniego Maksia i żona Adama (38)
"Gdy wyliczam dary losu,ciebie zawsze liczę podwójnie."
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
No to pozostaje mi mieć nadzieję, że Alusia bedzie miała łagodną postać zd .
A co wg Ciebie znaczy?
ta łagodna postać?
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Wiek: 44 Dołączyła: 01 Lis 2008 Posty: 1729 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-07-22, 07:44
ależ jest coś takiego jak łagodna postać zD choćby w kwestii urody i wyglądu zewnętrznego
mój Szymon (mogę to spokojnie napisać) ma łagodną postać zD jeśli o urodę chodzi i nie tylko ja tak twierdze ale i lekarze, genetycy...mówią że "ma subtelną urodę"i bynajmniej nie mówią tego aby mi zrobić przyjemność
co nie zmienia faktu że ma zespół Downa cokolwiek z tym się nie wiąże
_________________ Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum