[baronek]

Mnie ten film ustawił podejście do Julka. Oglądaliśmy go z Radkiem, Krzyś był malutki, Julek dopiero w planach. Plan oczywiście zakładał zdrowe dziecko. Obejrzeliśmy "Coming Down the Mountain" zupełnie przypadkowo. Fabuła nas na tyle zagarnęła, że weszliśmy w historię. Byłam porażona nierównością w traktowaniu dzieci. Tym, że dziecko pełnosprawne jest tak bardzo podporządkowane przez rodziców synowi niepełnosprawnemu. I rzeczywiście sytuacja mocno przerysowana, niemniej, gdy Julek się urodził, w nas walnął piorun, jednego byłam pewna - nie będę organizować życia Julka kosztem starszego brata. I znajdę taką przestrzeń, w której będzie miejsce tylko dla mnie i Krzysia. Pamiętam, jak w pierwszych latach Julka, jeździliśmy z nim do OWI na rehabilitacje - trzy razy w tygdoniu. Krzysiek fascynował się wtedy ninjago, zapisałam go więc na taekwodno, potem na basen, żeby miał poczucie, że również on ma swoje zajęcia, nie tylko Julek. U Julka zajęcia były z konieczności, u Krzysia z potrzeby równoważenia mu czasu, który poświęcamy tylko Julkowi. To zaowocowało. I choć Krzyś ma na pewno swoją perspektywę życia pod jednym dachem z niepełnosprawnym intelektualnie Julkiem, to chyba nie narzeka na brak zainteresowania swoją osobą.

[groszek]

[Mama Kamila]

Hej! Dzieki Aniu za opis filmu pt. "Osmy dzien". Poniewaz to film belgijski, czuje sie w obowiazku doniesc, ze film mial pozytywny wplyw na postrzeganie zespolu Downa posrod odbiorcow. Glowny aktor, Pascale jest chyba najbardziej kojarzona osoba z zD we francuskojezycznej czesci Belgii (nie wiem, ale sadze, ze nie w pozostalych) i we Francji. Jest tez pierwszym belgijskim aktorem, ktory dostal nagrode w Cannes za ten wlasnie film. Obecnie ma 50 lat i wlasnie byl gospodarzem lokalnej filmowej gali

https://www.rtbf.be/cultu...ema?id=10412507

Mieszka w grupie osob z zD, w realizacji zyciowych planow wspiera go "coach" i wciaz duzo plywa (wczesniej trenowal plywanie).

[baronek]

Piękny film.
Dzięki Mamo Kamila za uzupełnienie informacji o aktorze.

[aniak]

Alarm

Aniu, Tomku, dziękuję, zwłaszcza w obecnym czasie....

[groszek]

Aniak

Dziś nasz (mój i gr0szka) ulubiony Detektyw Down

[Iwona K]

Cudowne, niezawodne Groszki!

[groszek]

[ania_as]

[groszek]

Ale dałaś zadanie
Właściwie to trudno wypowiadać się za dzieci szczególnie dorosłe
Ja to robię za Maksa, ale tylko dlatego, że on ma kłopoty z mową czynną

Dla moich dzieci jest oczywistością, że mają takiego młodszego brata , o którego trzeba dbać.

Każdy to robi na swój sposób, więc jedni mniej, inni więcej. Oprócz syna, który się ożenił wszyscy mieszkamy razem.
Znają go od narodzin i wiedzą co może a czego nie.
Wiedzą, że nie będzie samodzielny i nie będzie mógł żyć sam.
Nie wymagam od nich deklaracji co będzie jak nas nie będzie, tak samo jak nie pytam kto spłaci nasz kredyt na dom
Jeden mój syn się deklarował, tuż po narodzinach Maksa,ale wtedy był kawalerem. Teraz mieszka w Kalifornii z żoną i pewno zapomniał co obiecywał, zresztą ja tego nie traktowałam serio, bo nie można deklarować coś kilka lat w przód...
Czekam co przyniesie przyszłość. Nie zamartwiam się bo jak widać ten rok mocno nas wszystkich zaskoczył i tylko niektórzy wiedzieli co będzie

Jedno jest oczywiste, nie ma rządowego programu jak zadbać o przyszłość osób niepełnosprawnych.nie ma mieszkań wytchnieniowych, ani wspomaganych. Jedyne co jest to DPS-y po śmierci rodziców.
Nikt nie zapewni naszym przyszłości, takiej o jakiej marzymy. My sami musimy o to zadbać, ale nie jest to łatwe

Nie odpowiedziałam na Twoje pytanie bo tylko mogę odpowiedzieć tylko za siebie

[groszek]

Witajcie w kolejnym październiku (miesiącu poświęconym budowaniu świadomości o zespole Downa)
Otwieram dyskusję w temacie, co Was ostatnio zaskoczyło u Waszych dzieci, pozytywnie bądź nie

[Iga]

Zostawie sobie to na na rano.

[groszek]

Ja też sobie zostawiłam i zbieram materiał doświadczalny

[groszek]

U Maks jestem zadowolona z tego, że sam potrafi zająć się sobą i nie muszę organizować mu dnia i że jest bardzo pogodnym człowiekiem.
Denerwuje mnie , że ciągle jest na luzie i nie umie się pospieszyć kiedy jest taka potrzeba.
Że nie mogę się z nim dogadać, mimo że on stałe gada

[groszek]

Tô żeśmy sobie pogadały dobrze że październik już się kończy. Dobrze też że ja już nic nie muszę ogarniać stowarzyszeniowo