FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Pażdziernik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa
Autor Wiadomość
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2022-10-25, 17:31   

Ja się przymierzam do napisania o Krzysiu. Ale nie mam spektakularnych sukcesów. Synek jest zabawny, czarujący, manipulujący. Głównie zajmuje się swoją komórką, którą ciągle pogłaśnia na full. czym doprowadza nas do szewskiej pasji. Jak już myślimy, że śpi, wpada jak huragan i otwiera przez oko szlaban do wjazdu na osiedle, ma jeszcze inne tego typu zabawy. Udaje, że nic nie potrafi, czasem jak nie widzimy robi różne rzeczy, o których umiejętność byśmy go nie podejrzewali - ale jak tylko zobaczy, że widzimy natychmiast przestaje. Potrafi nawet udawać niepełnosprawność ruchową, żeby brać go na rączki, wkładać do wanny. A tu raz mi za plecami wyskoczył i wskoczył ze zdobyczą do wanny dosłownie w sekundę.
Jeśli chodzi o świadomość w społeczeństwie o zespole Dawna, to jest jak było i pewnie nigdy się nie zmieni. Ludzie nie akceptują niepełnosprawności. Chyba tylko terapeuci mają teraz swoje eldorado. Wszędzie jest pełno prywatnych poradni psychologiczno pedagogicznych i wszędzie pełno sztywnych schematów terapeutycznych, które jeśli nie pasują do twojego dziecka - to tym gorzej dla niego. No i właśnie dla tego staram się ograniczać swoje wpisy na forum - żeby Was nie zalewać swoją żółcią.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2022-10-25, 18:57   

No wiesz Ania jak jest ;-)
Moja Majka zaczęła oglądać strażaka sama i lizać talerz po jedzeniu, więc co mogę napisać o zaskoczeniu. Poza tym jakoś mam ciężkie dni i więcej widzę minusów niż plusów.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2022-10-25, 18:59   

:-D A Maria lepiej zalać się żółcią niż w trupa
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2022-10-25, 19:35   

Może i tak :lol:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2022-10-25, 19:41   

Aktualnie mój syn, zdemontował swoje łóżko, przesunął je na środek pokoju, postawił materac na sztorc jak żagiel, zdemontował szczebelki i od pół godziny gwiżdze gwizdkiem ile starczy powietrza w płucach, przy tym komórka gra wesołe melodie. Dzień jak co dzień.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2022-10-26, 06:00   

Pewnie płynie po mierzei wiślanej. Zalej gwizdek olejem.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 49
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 5811
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2022-10-26, 06:26   

Z zaskoczeń Julkiem - dwunastolatek, uczeń po raz drugi klasy trzeciej, a jednak ciągle muszę pilotować jego spraw, bo samodzielności w przekazywaniu informacji o tym i tamtym brak.
Z zaskoczeń innych - w niedzielę sam sobie zaaranżował kącik gracza w salonie. Zniósł ze swojego pokoju pufę w kształcie piłki, z prawej strony, na krześle (które sam przytargał) na dwóch poduszkach posadził bobra - swojego kumpla, z którym czasem gada, a z lewej strony postawił stołek, a na nim wodę gazowaną w małej butelce. Aranżacja od początku do końca inwencja Julka.
Z zaskoczeń jeszcze innych, mniej chlubnych. Dzwoni do niego babcia Krysia. Zalewa go falą, w zasadzie tsunami czułości słownej. Nie dopuszcza do głosu (znana z tego). Julek w pewnym momencie nie wytrzymuje i woła: dość! i rozłącza ją. A potem komentuje: - Kur... DOSĆ!
W sumie to taka mieszanka. Z jednej strony ciągle mały, dziecinny, czasem nawet infantylny, z drugiej - ewidentnie ma zajawki nastoletnie. Akuratne do jego dojrzewania. :roll:
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16802
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2022-10-26, 12:28   

Iga napisał/a:
No wiesz Ania jak jest ;-)
.

Ja nie wiem, oświeć mnie :-)
Mam kubek na którym jest napisane Ania ....ale nie wiem czy treść na kubku odpowiada Twoim spostrzeżeniom, więc opublikuje zdjęcie kubka ( z treścią na nim się identyfikuje) choć to nie ja go kupiłam, po rozwinięciu przez ciebie cytowanej frazy :spoko:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2022-10-26, 15:30   

baronek napisał/a:
Z zaskoczeń Julkiem - dwunastolatek, uczeń po raz drugi klasy trzeciej, a jednak ciągle muszę pilotować jego spraw, bo samodzielności w przekazywaniu informacji o tym i tamtym brak.
Z zaskoczeń innych - w niedzielę sam sobie zaaranżował kącik gracza w salonie. Zniósł ze swojego pokoju pufę w kształcie piłki, z prawej strony, na krześle (które sam przytargał) na dwóch poduszkach posadził bobra - swojego kumpla, z którym czasem gada, a z lewej strony postawił stołek, a na nim wodę gazowaną w małej butelce. Aranżacja od początku do końca inwencja Julka.
Z zaskoczeń jeszcze innych, mniej chlubnych. Dzwoni do niego babcia Krysia. Zalewa go falą, w zasadzie tsunami czułości słownej. Nie dopuszcza do głosu (znana z tego). Julek w pewnym momencie nie wytrzymuje i woła: dość! i rozłącza ją. A potem komentuje: - Kur... DOSĆ!
W sumie to taka mieszanka. Z jednej strony ciągle mały, dziecinny, czasem nawet infantylny, z drugiej - ewidentnie ma zajawki nastoletnie. Akuratne do jego dojrzewania. :roll:



Muszę się uczyć asertywności od Julka :spoko:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2022-10-26, 15:30   

groszek napisał/a:
Iga napisał/a:
No wiesz Ania jak jest ;-)
.

Ja nie wiem, oświeć mnie :-)
Mam kubek na którym jest napisane Ania ....ale nie wiem czy treść na kubku odpowiada Twoim spostrzeżeniom, więc opublikuje zdjęcie kubka ( z treścią na nim się identyfikuje) choć to nie ja go kupiłam, po rozwinięciu przez ciebie cytowanej frazy :spoko:


Ciekawa jestem strasznie co jest napisane na tym kubku.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16802
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2022-10-27, 06:55   

Będzie zdjęcie, jak Iga rozproszy cień niewiedzy. Na razie wszystko osnute jest chmurą milczenia ;-)
Ale jako że milczy nie wrożę temu dobrze z fusów mojej kawy.
A swoją drogą to miałam z rana 23 posty do przeczytania i odpisania :brawo: dla wszystkich zaangażowanych :brawo:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
babciajanina 
nawijacz

Wiek: 72
Dołączyła: 23 Kwi 2008
Posty: 1408
Wysłany: 2022-10-27, 08:20   

Podziwiam kreatywność Julka w organizowaniu sobie zabaw :-) , a ta jego asertywność mnie zachwyca. :shock: Ciekawe co na to Babcia Krysia?
Swoją drogą może czas zacząć uczyć się od młodych :-D
_________________
"To przewrotne szczęście miewa różne wymiary".
 
 
szałwia 
trajkotek


Pomogła: 2 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 24 Paź 2009
Posty: 2460
Skąd: Gniezno
Wysłany: 2022-10-27, 15:17   

:lol: Julian - jak nie mówi, to nie , ale jak już się odezwie… :okular:
Mnie w Igorze zadziwia ciągła fascynacja fifa i piłka nożną, znajomość drużyn i nazwisk piłkarzy. Ma tez pamięć do piosenkarzy i rozpoznaje wykonawcę piosenki niemalże po 3 nutkach ;-)
_________________
Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
 
 
eelusiaa 
trajkotek
Ela - mama anielskiej Izy, Adama, Nataniela, Maksa


Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 25 Sty 2007
Posty: 2352
Wysłany: 2022-10-31, 07:41   

To w ostatnim dniu października czas na mnie. ;-)
Zacznę od tego negatywnego, że w zeszłym roku - 13latek, podczas wakacji, w środku dnia, na placu zabaw w kurorcie z milionem rodzin z dziećmi, ni z tego nie z owego, ściągnął spodnie do kostek i zaczął ostentacyjnie sikać... Do dzisiaj mam to przed oczami i do dziś nie wiem dlaczego tak postąpił. On sikał a ja stałam jak zaklęta... Chyba nigdy wcześniej nie czułam się tak zażenowana.

A z pozytywów, w zeszłym roku odpuściłam czytanie, dotarło do mnie, że pewnych rzeczy nie przeskoczy. Po czym następuję zmiana pani wspomagającej i zaskoczenie - Adam w wieku 14 lat, za sprawą determinacji pani w szkole zaczął czytać. Czyta teksty ze słów trzysylabowych. I wie o czym czyta! Sprawia mu to wielką radość. Chwali się tym.
_________________
Ela, mama Adasia z zd ur. 31.08.2008 r., Izy 05.05.2006 - 10.05.2007 r., Nataniela, Maksymiliana, Amelii i Ani
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16802
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2022-10-31, 08:40   

Wow. To zazdroszczę. Ostatnio u okulisty Maks miał przeczytać litery i kicha. Potem cyfry i choć je zna , bo ćwiczymy na Numiconie to jednak do szterech wypowie a wyżej nie.
A z sikaniem może zauwżył spojrzenia , które go dotknęły i na nie ostentacyjnie nasikał.
Opowiadała mi mama Moniki , że ta w CZDz podeszła do starszej pani, która ją wzrokiem śledziła i powiedziała "no i co stara d...a jesteś"...krótko i zwięźle, oni są szczerzy do bólu.
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu