groszek - 2013-09-24, 23:47 Temat postu: Nowy projekt Stowarzyszenia Razem Dostaliśmy taki list: UWAGA! to bardzo ważne! Z inicjatywy stowarzyszenia Razem i Jarka Pieniaka (zespoldownainfo) powstaje duży badawczy program. PROJEKT BADAWCZY - jedyny taki w Polsce i jedyny o takiej skali na świecie! To szansa na zmianę jakości życia wielu osób z trisomią. potrzebne są badania ok 4000 osób z zD! nie potrzebne są dane personalne jedynie badania, wiek i płeć badanego! badania mogą być bieżące, albo wcześniejsze - najważniejsze, żeby były kompletem informacji. może być skan dokumentu z badaniami, albo przepisane i wysłane mailem na: zd@umed.wroc.pl niezbędne badania: • morfologia • hormonu tarczycy • żelaza / ferrytyny • witaminy b 12 • homocysteiny • witaminy d3 • cholesterolu z podziałem na grupy: hdl, ldl oraz trójglicerydy cynku • jakie suplementy i w jakich dawkach dziecko otrzymywało przed badaniem Potrzebne będą też dane: • wiek w miesiącach (lub latach) • waga (w kg) • płeć (k/m) więcej info tutaj: http://www.zespoldowna.in...t-medyczny.html ps. projekt powstał z inicjatywy jarka pieniaka z wrocławia. jego wiedza na temat zD, strona zespoldowna.info i organizacja zespołu specjalistów we wrocławiu to pionierskie działania inspirujące rodziców osób z zD i wszystkich zainteresowanych tematem trisomii 21. dzięki jarku!!! udostępniamy! wysyłamy! jo! : ) na stronie https://www.facebook.com/...eaterprowadzona jest promocja tego programu. wersja do druku: kobas.republika.pl/baza ulotka.pdf (wydrukuj a4, zaproponuj zawieszenie na ścianie w swojej przychodni, gabinecie rehabilitacyjnym) pozdrawiamy! kobas laksa i aleksandra więcka. rodzice kosmitka jo! grażyna - 2013-09-25, 09:15 To tak wszyscy z marszu mogą być? To znaczy, czy mają znaczenie choroby współistniejące? Wiek? martas - 2013-09-25, 11:03 Grażka wiek masz zaznaczyć. Tylko właśnie pytanie o choroby współistniejące. Wiadomo, że chociażby morfologia dziecka z wadą serca a dziecka bez wady będzie inna. I oni nie chcą wiedzieć dlaczego tak jest? groszek - 2013-09-25, 14:59 Ja juz wysłałam wyniki badań.Co prawda sporo tego skanowania, ale w koncu jak chcemy, żeby ktoś się za ten Zespół wziął merytorycznie - to nie można się ociągać! Dziewczyny 
Alicja - 2013-09-25, 15:47 Szkoda, że nie finansują badań 
magdowka - 2013-09-25, 16:11 Z tego co czytałam na stronie Jarka, badania mogą być i stare i nowe, i nie muszą być od razu wszystkie z listy, tylko te, które mamy i wiemy w jaki wieku było nasze dziecko i ile ważyło. Alicja - 2013-09-25, 16:14 Dzięki Magda. magdowka - 2013-09-25, 16:19 Do usług 
O tu to wyczytałam w komentarzach Kala - 2013-09-25, 21:53 No to gotowi, do skanera, start ;D Cieszy mnie, że te świstki co je w teczce trzymam jeszcze do czegoś się przydadzą 
40 zgłoszeń na 4000 to niewiele. Róbmy coś, piszmy, wysyłajmy 
groszek - 2013-09-25, 22:25 Myślę, że te 4000 osób będzie trudno znaleźć. Z tego co pamiętam dr Ganowicz miała przebadanych 300 dzieci z zDowna, a ona była do tej pory jedyna, zainteresowana tematem
anuszkaa - 2013-09-25, 22:36 Właśnie wybieram się z Alą na badania, prywatnie bo z palca. Jeśli te wszystkie badania da się z palca zrobić, to zrobię i wyślę. 
hoobs - 2013-09-26, 09:57 Ja mam wszystkie badania, które robiliśmy odkąd Patryk się urodził. Tego jest sporo i jakoś mało czytelne wydaje mi się samo skanowanie tych badań. Chciałabym przygotować taką formatkę w excelu i dopiero w takiej formie to wysłać. Ale już od 2 lat się do tego zabieram.... Teraz przynajmniej jest czynnik mobilizujący. aniak - 2013-09-26, 10:14 My też zbierzemy wszystkie Piotrka badania (5 lat to już coś) i w weekend siadam do skanowania. Istotna była dla mnie informacja, że to nie musi być komplet badań, tylko właściwie wszystkie jakie robiliśmy. To bardzo ułatwia. Ula - 2013-09-30, 07:31 Ja bardzo się cieszę, że w końcu ruszyło coś w kierunku badań naszych dzieciaków. Też mam sporo tego i w końcu muszę zebrać się i wysłać. KONIECZNIE :) kabatka - 2013-10-14, 15:26 O nowym projekcie pisze Newsweek. |
||||||
