Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Stowarzyszenie "Zakątek 21" - Książka o Żywieniu w zespole Downa
groszek - 2017-08-30, 12:48 Temat postu: Książka o Żywieniu w zespole DownaNa wykładzie w Polanice Pani Anna Wrzochal ze Swietokrzyskiej Kliniki Dietetyka zasygnalizowała nam pewne sprawy dotyczące żywienia w zespole Downa. Pierwsza jest taka, że trzeba wziąć pod uwagę choroby towarzyszące
Przymierzam się do pozyskania grantu na taka pozycję, ale żeby była to dobra książka potrzebuję Waszych sugestii co do treści, którą chcielibyście tam znaleźćMama Ewy - 2017-08-30, 21:03 Właśnie przy padaczkach,przy nadpobudliwości,czy eliminacja cukru i glutenu takie cuda działa?
Tego jestem ciekawa.kabatka - 2017-08-31, 09:43 Przy nadpobudliwości to zdecydowanie dieta działa, szczególnie ograniczenie czy wyeliminowanie cukru. Nawet przy zdrowych dzieciach łatwo zaobserwować, jakiego powera dostają po czymś słodkim, kiedy mają wyrzut insuliny do mózgu
Przy padaczkach jest cały temat rzeka diety ketogennej, bardzo restrykcyjnej, ale dającej świetne wyniki (tu emilka może dużo opowiedzieć ).
Aniu skoro jest pomysł na książkę, ja bym się pokusiła na miejscu autorki o kontakt z dr Ganowicz. Posłuchaniu jej obserwacji, leczenia tysięcy dzieciaków i przełożenia tego na swoją wiedzę z zakresu dietetyki. Mogłoby z tego wyjść coś bardzo ciekawego anuszkaa - 2017-08-31, 18:35 kabatka :
Cytat:
(...) ja bym się pokusiła na miejscu autorki o kontakt z dr Ganowicz. Posłuchaniu jej obserwacji, leczenia tysięcy dzieciaków i przełożenia tego na swoją wiedzę z zakresu dietetyki. Mogłoby z tego wyjść coś bardzo ciekawego
Wątpię czy dr Ganowicz ot tak przekaże wyniki swojej wieloletniej praktyki i badań jakiemukolwiek dietetykowi. To jest jej wybitny dorobek zawodowy. Ksiażka wydana przez dr n. med. Ganowicz o żywieniu w zespole Downa byłaby bestsellerem.Maria74 - 2017-08-31, 19:36 Zdaje się, że są kwestie sporne pomiędzy obiema Paniami.Rafał - 2017-08-31, 19:46 To jest jeszcze kwestia czy to badania czy teoria. Ja ją słyszałem osobiście na 1 z 4 wizyt (nazwałbym to raczej teorią niż badaniami). Jest bardzo przekonująca (pani G) , ale jak na spokojnie rozebraliśmy ją z żoną na czynniki pierwsze wyszło nam, że dziecko musiałoby się żywić prawie wodą. Wydaje mi się - podkreślam wydaje , że podpinanie diet pod sam ZD nie jest zbyt dobrym rozwiązaniem. Moim zdaniem raczej należałoby je odnosić do towarzyszących chorób. Co do słodyczy - jak wszystko w nadmiarze szkodzą, a te również szybko uzależniają (mózg od przyjemności). Nasze dziecko je prawie wszystko i żyje. Wszystko oczywiście z umiarem.Maria74 - 2017-08-31, 20:46 Ja bardzo chętnie zapoznałabym się z badaniami naukowymi dotyczącymi diety z zD, niestety o takich nie słyszałam. Mój Krzyś je wszystko, choć niezbyt chętnie, wszystko oprócz słodyczy - bo wyjątkowo nie lubi. Nie byłam na wykładzie Pani dietetyk w Polanice ale z tego co dziewczyny mówiły, to bardzo mądrze mówiła i ciekawe rzeczy, np. a pro po oleju rzepakowego. Z tego co zrozumiałam z przekazu innych ludzi, nasze dzieci powinny jeść zdrowe produkty, najlepiej bez chemii. To co nam może nie zaszkodzić, aczkolwiek jeść tego nie powinniśmy, naszym dzieciaczkom może zaszkodzić bardziej. Bez wskazań medycznych- tj. np. celiakii i nietolerancji glutenu czy laktozy, czy innych wskazań zdrowotnych nie ma podstaw do wyłączania produktów je zawierającychRafał - 2017-08-31, 21:20
Maria74 napisał/a:
Bez wskazań medycznych- tj. np. celiakii i nietolerancji glutenu czy laktozy, czy innych wskazań zdrowotnych nie ma podstaw do wyłączania produktów je zawierających
Napisałaś ładniej to co ja chciałem przekazać.groszek - 2017-09-01, 18:06
anuszkaa napisał/a:
Wątpię czy dr Ganowicz ot tak przekaże wyniki swojej wieloletniej praktyki i badań jakiemukolwiek dietetykowi. To jest jej wybitny dorobek zawodowy. Ksiażka wydana przez dr n. med. Ganowicz o żywieniu w zespole Downa byłaby bestsellerem.
Ciekawe czy Boszka59 jest tego zdania co Ty, bo ona prowadziła Adasia właśnie wg tej diety
Rafał napisał/a:
Wydaje mi się - podkreślam wydaje , że podpinanie diet pod sam ZD nie jest zbyt dobrym rozwiązaniem. Moim zdaniem raczej należałoby je odnosić do towarzyszących chorób.
Właśnie o tym było na wykładzie w części poświęconej zDowna.boszka59 - 2017-09-01, 18:40 Niestety wrzucanie wszystkich dzieci w tę sama dietę tylko dlatego , że mają ZD niesprawdza się . Adam uczulił się na soję i skończyło sie to kilku miesiącami luźych kupek. Masakra.
Pani Ania mówiła bardzo sensownie. W czasie godzinnego wyładu nie dało sie wyczerpac tematu ale wiadomości były cenneanuszkaa - 2017-09-02, 07:34 Alergicy to jeszcze inna grupa o specjalnych potrzebach żywieniowych. Niestety wiem coś o tym. Sama jestem alergiczką. :(
Natomiast z ciekawością wielką przeczytałabym o zaburzeniach metabolicznych charakterystycznych dla zD ( spowodowanych naddatkiem materiału genetycznego) i próbie łagodzenia ich określoną dietą. Dr Ganowicz taką próbę podjęła i w jej kartotekach znajduje się zapewne fascynujący materiał, który warto byłoby poddać analizie. A ten w formie publikacji byłby z pewnością bestsellerem.
Nie znam dorobku pani dietetyk, o której tu mowa. Nie wypowiadam się na jej temat. Zareagowałam tylko na słowa kabatki o dr Ganowicz.Marta B. - 2017-09-10, 23:00 Pozwolę sobie coś dodać w sprawie diety.
Jesteśmy pod opieką dr Ganowicz. Bardzo ją cenimy i wiele nam pomogła. Od razu wprowadziła nam dietę bez cukru, mleka i glutenu (ja mam celiakię więc u Rafika też to było prawdopodobne).
Niestety/na szczęście (jeszcze nie wiem co wybrać) trafiliśmy do pani dietetyk. Zaczęliśmy robić badania
- genetyczne dotyczące celiaki (Rafik nie ma)
- imupro (na alergeny igg3) - wynik to masakra
- kyber kompakt pro (na florę bakteryjną jelit) - również masakra
- badanie kwasów organicznych (OAT) - jak wyżej.
Efektem tych badań są konkretne suplementy oraz konkretna dieta. Mam nadzieję, że cały ten proces leczenia doprowadzi do wyrównania metabolizmu Rafika i w efekcie do jego rozwoju.
Pointa jest taka, że: nasze dzieciaki mają namieszane w genach, każde może mieć coś innego. Trzeba to zbadać. Trzeba zbadać metabolizm i stan jelit. Na a dopiero potem dobierać dietę i leczenie/suplementację.
Takie ogólne definiowanie 'diety dla zespołu Downa' może nie być wystarczające. Aczkolwiek to co dr Ganowicz mówi i zaleca jest na 100% prawdziwe. Tylko warto to uzupełnić o kilka innych badań.
Niestety/na szczęście (jeszcze nie wiem co wybrać) trafiliśmy do pani dietetyk. Zaczęliśmy robić badania
- genetyczne dotyczące celiaki (Rafik nie ma)
- imupro (na alergeny igg3) - wynik to masakra
- kyber kompakt pro (na florę bakteryjną jelit) - również masakra
- badanie kwasów organicznych (OAT) - jak wyżej.
Efektem tych badań są konkretne suplementy oraz konkretna dieta. Mam nadzieję, że cały ten proces leczenia doprowadzi do wyrównania metabolizmu Rafika i w efekcie do jego rozwoju.
A możesz podać namiary na tę panią dietyk? Z tego co piszesz wynika, że należy do nielicznej grupy specjalistów, którzy usiłują podejść do problemu zaburzeń metabolizmu w zD indywidualnie. W zależności od potrzeb organizmu danego dziecka.Marta B. - 2017-09-11, 09:44 Namiary: dr Anna Romaniuk
My spotykamy się z nią w VegaMedica. Są też inne miejsca, w których przyjmuje. Ta pani jest specjalistą od autystów, ale ma też pod opieką nasze zespolaki. Baaardzo polecana i rozchwytywana. Trochę ciężko ją przez to zastać, bo jeździ po świecie.
Znalazłam ją też na youtube: https://www.youtube.com/watch?v=L1t5U1jb8UI
Jest niezwykle skrupulatna i śni mi się już w koszmarach ... oby z dobrym efektemanuszkaa - 2017-09-11, 16:37 Dziękuję. Słucham wykładu i podziwiam wiedzę pani doktor!
I nasuwa mi się refleksja (mało odkrywcza), ze im większa wiedza prelegenta, tym jaśniej wyłuszczony problem.