Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Ciekawostki i nowości medyczne - Nowy Projekt badawczy-problemy rodzin dzieci z zespołem Down
groszek - 2017-12-08, 13:51
Marta B. napisał/a:
Brawo. Oby wdrożenie wyników badań dało dobre owoce.
Tylko co jest z tym opolskim?
Pani Monika i Jej zespól tez byli ciekawi i napisała w tej sprawie do Prezes Triso. Wiem, że czegoś się dowiedziała, może później powie czego, a może nie bo to jak wytykanie palcem groszek - 2018-03-14, 16:09 Temat postu: Raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa"Ankiety, które wypełnialiśmy do listopada 2017 r stały się przyczynkiem do raportu "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce na przełomie 2017/2018 r,
którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna przy Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie
Raport ten zostanie przedstawiony w Krakowie na konferencji prasowej 19.03.2018 o godz 11.00
przy ul. Bernardyńskiej 3 (aula, I piętro)
Autorzy badania:
dr hab. prof. UPJPII Andrzej Muszala 1
prof. dr hab. Tadeusz Biesaga 1
dr n. med. Monika Zazula 1,2
prof. dr hab. n. med. Ewa Stachowska 5
stud. med. Szczepan Kaleciak 1,8
dr n. med. Katarzyna Dąbek 1,9
mgr Justyna Gajos 1,10
mgr Jakub Bałtroszewicz 10
dr hab. n. med. prof. UWM Joanna Wojtkiewicz 11
mgr Katarzyna Wójcik 1,14
dr hab. n. med. prof. UMK Małgorzata Krajnik 16
dr hab. prof. UPJPII Grzegorz Hołub 1
Zespół komentujący i konsultujący raport:
dr hab. n. med. prof. UWr Robert Śmigiel 4
dr n. med. Miłosława Zowczak-Drabarczyk 3
mgr Marek Kudach 1
dr n. o zdr. Roksana Malak 3
lek. med. Agnieszka Jalowska 4
mgr Andrzej Suchcicki 6
prof. dr hab. n. med. Barbara Mroczko 7
dr n. med. Katarzyna Dąbek 1,9
mgr Anna Grochowska 12
mgr Paulina Rutka 13
lek. med. Elżbieta Menes-Idzikowska 15
dr. n. med. Maja Matthews-Kozanecka 3
dr hab. prof. UJ. Wojciech Branicki 2
Afiliacje (numery obok nazwisk)
1. Międzywydziałowy Instytut Bioetyki, Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie
2. Uniwersytet Jagielloński w Krakowie
3. Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego Poznaniu
4. Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
5. Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
6. Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zD ;Bardziej Kochani; w Warszawie
7. Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
8. Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
9. Klinika Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną, Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie
10. Fundacja ;Jeden z Nas; w Krakowie
11. Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie
12. Zakątek 21. Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z zD w Warszawie
13. Maltańskie Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzinom w Krakowie
14. Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Ich Rodzin i Przyjaciół "Ognisko" w Krakowie
15. Macron sp. z o.o. w Poznaniu
16. Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczygroszek - 2018-03-14, 16:12 Na temat tego raportu będzie chciał z rodzicami rozmawiać Jan Pospieszalski w swoim programie
Dostałam zapytanie czy są chętni rodzice do opowiedzenia o sytuacjach, w których czuli się dyskryminowani przez lekarzy , nauczycieli, urzędników z powodu bycia rodzicem dziecka z zespołem Downa?
Program ma być nagrywany 19.03 w WarszawieRafał - 2018-03-14, 17:22 A o której godzinie? I ile to pi razy oko zajmie czasu?groszek - 2018-03-14, 17:25 Na razie dzwoniła Pani Zazula, żebym rozeznała czy będą chętni...
Ja się wybieram do Krakowa na tę konferencję, więc już do Pospieszalskiego nie dam rady
Jak zadzwoni Pospieszalski będę znała szczegóły i od razu Cię poinformuję.