Wysłany: 2010-05-23, 22:08 Głębokość upośledzenia, a cechy zewnętrzne dzieciaczków
Mam pytanko ;)
A mianowicie chodzi mi o to, czy oznaki zewnętrzne zespołu downa są wyznacznikiem głębokości upośledzenia. Tosia nie ma wszystkich cech zewnętrznych zd. Jutro jedzie do genetyka, ale chciałabym dowiedzieć się wcześniej...
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16939 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-05-23, 22:11
Na pewno NIE! Pineda jest super inteligentny, a wygląd zewnętrzny typowa trisomia.
Cech zewnętrznych jest tak dużo, że nikt nie może mieć ich wszystkich.Wystarczy jak znajdą 10 -to już raczej pewne!
Ja z uporem powtarzałam genetykowi, że Maks nie ma małpiej bruzdy na dłoni -nie musiał mieć.
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
No,właśnie ja tez przed badaniem kariotypu trzymałam się tego jak tonący brzytwy ,że Jula nie ma bruzd ani na rączkach ,ani na nóżkach i faktycznie jak pisze Groszek wcale nie musi
_________________ Dorota mama Oli 24 lat , Julci ur(27.02.2008)z zd i Krzysia ur.23.07.2010.
Witam,
Mój Max też nie ma wszystkich cech.., nie wiem jednak jak sie potoczy Jego rozwój. Do 7 miesiąca życia wszyscy zgodnie twierdzili,ze idzie łeb w łeb ze zdrowymi dzieciaczkami a później padaczka:(
Teraz Maxio ma juz ponad 11 miesięcy i jest bardzo mocno przystopowany lekami i samymi napadami.. No, ale to juz nie w temacie
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Mama Maxia (z zD 04.07.2009) oraz trzech córek:)
Paula 22 l,Dominika 12 l, Wiktoria 9 l.
______________________________________
www.maxgudaniec.pl
Upssssssssss... chciałam napisać prawie 11 miesięcy:)
_________________ Mama Maxia (z zD 04.07.2009) oraz trzech córek:)
Paula 22 l,Dominika 12 l, Wiktoria 9 l.
______________________________________
www.maxgudaniec.pl
Gdyby tak było to mój Kajtek miałby IQ jak Doda
Pamiętam, jak Pani Zosia z OWI podała mi przykład pracującego w ich szatni chłopaka - że ma bardzo silne cechy fenotypowe, a jest tak dobrze rozwinięty społecznie i intelektualnie, że może pracować.
_________________ Kajetan z zD - 8 lat, Mikołaj lat 10 i ja - Karolina
www.niezłyjazz.pl
Artha, to tak jak u nas - do pół roku Stasiek rozwijał się świetnie, a ponieważ nie mieliśmy wtedy jeszcze wyniku badań genetycznych też się łudziliśmy, że może jednak z.D nie ma... Tym bardziej, że cech zewnetrznych zespołu niewiele... A potem padaczka i koniec
Teraz ma 3 lata i nie siada, nie mówiąc o raczkowaniu, czy choćby pełzaniu...
Tak więc na pewno cechy zewnętrzne nie stanowią o stopniu upośledzenia.. Choć nie wiadomo, jak wyglądałaby sytuacja gdyby nie padaczka No ale to rzeczywiście nie na ten wątek...
_________________ Agata, mama Stasia z zD (ur. 29.06.2007) i Zosi (26.01.2012)
"Każda matka stanie na głowie, żeby jej dziecko stanęło na nogach"
Wiek: 66 Dołączyła: 05 Lis 2006 Posty: 894 Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2010-05-24, 10:08
Gosia ma mało cech zewnętrznych zespołu Downa, jest proporcjonalnie zbudowana ("a szkoda, bo taka kształtna" - usłyszałam zaraz po Jej urodzeniu) , brak małpiej bruzdy i fałdu sandałowego, zmarszczki nakątnej i wielu innych cech., ma dobrze wyćwiczony aparat artykulacyjny, język od niemowlęcia siedzi w zamkniętej buźce, nie ma podniebienia typowo gotyckiego, a z mową - masakra.
Tak więc mało cech zewnętrznych nie oznacza lepszego rozwoju.
_________________ Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
Artha, to tak jak u nas - do pół roku Stasiek rozwijał się świetnie, a ponieważ nie mieliśmy wtedy jeszcze wyniku badań genetycznych też się łudziliśmy, że może jednak z.D nie ma... Tym bardziej, że cech zewnetrznych zespołu niewiele... A potem padaczka i koniec
Teraz ma 3 lata i nie siada, nie mówiąc o raczkowaniu, czy choćby pełzaniu...
Tak więc na pewno cechy zewnętrzne nie stanowią o stopniu upośledzenia.. Choć nie wiadomo, jak wyglądałaby sytuacja gdyby nie padaczka No ale to rzeczywiście nie na ten wątek...
Agato, nie umiem sie jeszcze dobrze poruszać po forum, dlatego aby nie mieszać w wątkach, bardzo Cie proszę...zadzwoń do mnie. Chciałabym pogadać troche o padaczce. Puść sygnał a ja odzwanie: 516 202 777
_________________ Mama Maxia (z zD 04.07.2009) oraz trzech córek:)
Paula 22 l,Dominika 12 l, Wiktoria 9 l.
______________________________________
www.maxgudaniec.pl
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 10:37
Artha, wystarczy zapytać, a skierujemy do odpowiedniego wątku
Proszę bardzo - cały dłuuugi wątek o padaczce. Zachęcam do dzielenia się doświadczeniami na forum - wtedy i inni rodzice mogą z tego skorzystać.
_________________ Mama Maxia (z zD 04.07.2009) oraz trzech córek:)
Paula 22 l,Dominika 12 l, Wiktoria 9 l.
______________________________________
www.maxgudaniec.pl
Ja może doświadczenia wielkiego nie mam, ale jedno wiem - cech fenotypowych (stygmatów ZD) Pyzatek miała bez liku, a i tak z jak mówiłam obcym (nawet zespołowym rodzicom), że madzia ma ZD, to z regóły reakcja była taka Albo pytanie (głównie rodziców dzieci z ZD), czy to może tylko mozaika? Bo Pyza była kudłata (aż zanadto ), głowa wielgaśna, wzrost słuszny, waga piórkowa, napięcie mięśniowe najlepsze w buzi (jęzorek schowany), a rozwój i tak opóźniony i to znacznie. Fakt jest faktem, nie ma możliwości dokładnego zdiagnozowania jak się dalszy rozwój intelektualny dziecka potoczy, można co najwyżej prognozować. Bo przecież jest to indywidualna sprawa każdego dziecka. tak mi sie wydaje.
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Pomogła: 11 razy Wiek: 45 Dołączyła: 07 Paź 2007 Posty: 9200 Skąd: Gillingham, Anglia
Wysłany: 2010-05-25, 19:48
No to zaraz wyjdzie na to, że czym mniej cech fenotypowych tym większe upośledzenie Taki psikus!!!
Moja Violińska ma cały zestaw począwszy od małpiej bruzdy, skończywszy na wywalonym jęzorze a rozwija się moim zdaniem fajnie, społecznie trochę jest "nie halo" bo mamin i tatincórka ale reszta ok. No puzzli jeszcze nie umie układać.
_________________ Mama bliźniaczek: Violi z zD i Nigelli (20. 08. 2007)
"It's ok not to be ok".
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum