Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-06-12, 01:06 Portal jako przewodnik, co dalej po diagnozie
Kochani Zakątkowicze!
W wielu wątkach dzielimy się z sobą rozmaitą wiedzą: medyczną, prawną, edukacyjną... Mnóstwo wiedzy jest tu zawarte, ale dla nowych użytkowników przekopanie się przez te tysiące postów jest trudne, zwłaszcza, gdy użytkownikiem jest przerażony rodzic tuż po diagnozie.
Zwracam się z prośbą do tych z Was, którzy mają czas i ochotę, aby postarać się wiedzę zgromadzoną w wątkach zebrać w postaci artykułów dotyczących konkretnych tematów. Artykuły opublikujemy na portalu, aby ułatwić nowym osobom poruszanie się w gąszczu nowej wiedzy.
Będziemy bardzo zobowiązani, jeśli zechcecie napisać na podstawie forumowych dyskusji krótkie, a treściwe przewodniki z przytoczeniem, gdzie to możliwe, aktów prawnych (ale także z linkami do dyskusji, czemu nie!) dla nowoprzybyłych Zakątkowiczów, aby ułatwić im oswajanie się z tematyką zespołu Downa.
Najaktywniejszych nagrodzimy oczywiście zakątkowymi gadżetami, żeby im było pomarańczowo-biedronkowo i miło.
Liczę na Waszą pomoc!
Deklaracje:
Baronek - Wnętrostwo - zamieszczone
Mewa - Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia
Miska - "Moje dziecko ma zespół Downa" - rodzic po diagnozie.
Nefre - Alergia
Kalinka - Porzucone niepełnosprawne dziecko - formy opieki w obecnym systemie
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Podoba mi się ten pomysł.
Ja na dobry początek mogę zebrać informacje o wnętrostwie (jajcunach nieobecnych i wędrujących), bo temat jest mi bliski przez Julka. Nie na jutro ani pojutrze, ale jak się ogarnę z inną robotą, to wezmę się za ten temat.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-06-12, 13:19
Super, ogromne dzięki!
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Pomogła: 3 razy Wiek: 44 Dołączyła: 25 Sie 2009 Posty: 2121 Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-06-12, 13:50
Mi proszę nie dziękować, Margola wie, że zalegam z jeszcze jedną robotą
_________________ Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-06-12, 13:52
Mewa, no coś Ty!!!!! Mało kto się tak angażuje, jak Ty. Zrobisz, kiedy będziesz mogła.
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Pomogła: 3 razy Wiek: 44 Dołączyła: 25 Sie 2009 Posty: 2121 Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-06-12, 14:00
Dłuuugie wakacje mam w perspektywie, to coś zrobię.
_________________ Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-06-13, 23:42
Dziewczyny serdeczne dzięki!
Takie było założenie portalu - zrobić syntetyczne informacje na podstawie tematów, które mamy na forum - jest tego przecież caaaała masa. Wszyscy narzekamy, że ciężko przerzucać wątki kilkunasto- ba! kilkudziesięciostronicowe. Nie ma na to rady, poza przygotowaniem właśnie materiałów - bo forum nie służy do zamieszczania litych tekstów, służy do wymiany poglądów, doświadczeń itp. My w kilka osób tego nie zrobimy, mając na głowie ogarnięcie reszty spraw stowarzyszeniowych, prace zawodowe, a i życie rodzinne każdy z nas przecież ma Dlatego każda pomoc w tym zakresie jest dla nas na wagę złota - w końcu nikt tego nie robi dla kogoś, robimy to wszystko dla samych siebie
Jeśli się nikt inny nie zgłosi i jeśli możecie dać mi "chwilkę" to chętnie opracuję coś na styl: zaspół Downa a wady serca Pod pojęciem "chwilka" rozumiem czas ok. miesiąca, może dwóch
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Anno my naprawdę nie mamy idei stworzenia czegoś "naprędce". Chcemy z pewnością by opracowanie było możliwie kompletne, a w tematach tak przecież istotnych i "mocno medycznych", jak wady serca ta kwestia robi się jeszcze bardziej istotna. Pieknie będziemy czekać.
Opracowań powielanych jest w sieci bardzo dużo ale nikt nie ma z pewnością takiej bazy wiedzy tak mocno "utkanej" przykładami empirycznymi, namacalną rzeczywistością szpitalną konfrontującą wszelkie założenia medycyny i nierzadko obalającą jakieś dziwne mity. Linki do postów na portalu mogą takie potraktowanie tematu wzbogacić niesłychanie. Tego właśnie nam trzeba - rzetelności i całkiem unikatowego podejścia. Ten "podręcznik/niezbędnik" pisany będzie przecież naprawdę "przez rodziców - dla rodziców" i tego z pewnością nikt jeszcze nie robił na taką skalę, a my tutaj wszyscy mamy chyba do tego największe kompetencje z Tobą na czele w tym temacie. Dlatego no i czekamy.
Dla większości z nas ten okres wakacyjny to upragniony czas nadrabiania zaległości. Ja prywatnie wiem niestety, że zbyt wielkie nadzieje z nim zwykle wiążę a on mija "jak z bicza strzelił" ale plany też jak najbardziej mam i to ogromne
_________________ Liski_5 to Lusi, Michał (vel magura) i nasze Liski-urwiski: Paweł (14), Marcinek z zD (08.05.07) oraz Zosia (8).
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Ja podsumuję szkolenie u pani Fornalik i jeszcze wisi nade mną wątek ekspercki p. Jarka Pieniaka o suplementacji, ale ciężko mi pierwsze zdanie postawić
_________________ Honia - mama Kuby (20.08.2008) i Leny (14.06.2013)
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum