Wiesz co Iguś
na moim miejscu byłabyś wdzięczna za jakąkolwiek z tych infofmacji, a ja wierz mi nikomu tego nie życzę, bo ja nawet nie wiedziałam co mnie czeka w niedalekiej przyszłości Iga nawet lekarz POZ był obojętny na MIchasia po trzy pierwsze skierowania do specjalistów jechałam do innej miejscowości bo u mnie stanem zdrowia dziecka nikt się nie interesował
A co do formy to ja te rzeczy które się znajdują w moim poście uważam za wystarczające a jeżeli zacznę się rozpisywać to zaraz będę musiała ludziskom przybliżyć np. rodzaje terapii w OWI albo PPP.
JESZCZE RAZ POWTÓRZĘ KRÓTKO ZWIĘZŁOWATO I NA TEMAT
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Ula nikt tego nie wiedział na początku, nie jesteś jedyna. Dla Ciebie te informacje są wystarczające, bo przez to przeszłaś. Ktoś zupełnie nowy nic z nich nie wyczyta sensownego, a jeszcze może wprowadzić go to w błąd. Nie chcesz dużo pisać, wspomnij o czymś i daj link do oficjalnej strony.
Nie Iguś nie to że nie chcę dużo pisać tylko naprowadzić na pewien trop załączniki już umiem dodawać ale system mnie wylogowuje cały czas i to uniemożliwia pracę.
Te nowe ludziki muszą sami iść tym tropem. A jeżeli kogoś wprowadzam w błąd nie wiem czym jeśli chdzi o starostwo to i owszem wiem że zespoły pod nie podlegają, PEFRON jeżeli masz kasę na wkład własny i no dalej to ja już nie wiem co tam mi miałaś do zarzucenia
A o informatorze Bardziej kochanych to ja mogłam sobie pomarzyć
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Gdzieś mi na zakatku śmigło takie powiedzonko < łopatologicznie > więc i ja ujmę to tak chciałam te info przekazać bardziej łopatologicznie aniżeli robić z tego referat a dodam jeszcze tyle, że swojego czasu miałam ochotę wyjśćludziom naprzeciw i chociaż w takiej formie wydrukować ulotki i zostawić w szpitalach. Niestety brak środków mnie zablokował a potem jak wpadłam na pomysł jak je pozyskać była przeprowadzka. Mi taka kartka uratowałaby życie, zaoszczędziła stresu i nerwów więc ja myślę że warto chociaż w ten sposób to przedstawić
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Nie Iguś nie to że nie chcę dużo pisać tylko naprowadzić na pewien trop załączniki już umiem dodawać ale system mnie wylogowuje cały czas i to uniemożliwia pracę.
Te nowe ludziki muszą sami iść tym tropem. A jeżeli kogoś wprowadzam w błąd nie wiem czym jeśli chodzi o starostwo to i owszem wiem że zespoły pod nie podlegają, PEFRON jeżeli masz kasę na wkład własny i no dalej to ja już nie wiem co tam mi miałaś do zarzucenia
A o informatorze Bardziej kochanych to ja mogłam sobie pomarzyć
Ula sorki,ale żyjesz w erze internetu ! I dzisiaj każdy ma szansę znaleść w tym właśnie internecie wszelkie potrzebne wiadomości. I wierz mi na słowo że naprawdę w 2012 roku gdy urodziłaś dziecko niepełnosprawne nie było wiekszego problemu znaleść informacje,czy odpowiednie placówki, bo jest tego że się tak wyrażę mnóstwo. Czasami mam wrażenie że z roku na rok ludzie nie wiem jak to napisać,coby nikogo nie urazić,ale każdy chce wszystko dostać gotowe na tacy. Sama dobrze wiem że wsparcie na początku tej drogi jest bardzo potrzebne,ale chyba bardziej psychiczne i emocjonalne. Bo niestety ale do czasu aż ktoś się nie ogarnie psychicznie że ma inne dziecko, to wskazówki nawet podane na złotej tacy co gdzie kiedy i u kogo i tak nic nie dadzą. Bo żeby cokolwiek zacząć załatwiać to trzeba sie ogarnąć z pierwszego szoku. I wysłanie kogoś takiego tylko do pcpr,sorki ale tylko go zakręci bardziej szczególnie gdy trafi na wrednego babsztyla za biurkiem który odeśle taką osobę na bambus. I mimo że masz racje że Iga potrafi kąśliwie napisać,ale nie zmienia to faktu że twierdzi i ma tu całkowitą rację że po orzeczenie idzie się do Zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności które są jednostką starostwa a nie pcpr-u. I mimo ze tez jestem za łopatologicznym tłumaczeniem ważnych spraw, to jednak nie można po chleb wysłać dziecka do rzeźnika;)
_________________ marzenia
mama Rafała 11.1999 z zd i Eryka 7.1998 oraz Wiktora 1.2010
Pomogła: 4 razy Dołączyła: 15 Lip 2008 Posty: 3463 Skąd: z kosmosu
Wysłany: 2014-04-05, 19:34
mimi3, bardzo ładnie to podsumowałaś.
w rozmowie nieformalnej telefonicznej, fejs tu fejs itd. można mówić wszystko, ale jak już się pisze, upublicznia i tym bardziej ma to być pomocne "świeżynkom" to powinno być napisane zgodnie ze stanem faktycznym a nie "w zaokrągleniu" , niemniej jednak chylę ula oo czoła przed Tobą bo się napracowałaś.
_________________ nic nie dzieje się przypadkiem..(Filip 2005)
Ha ha ha to się uśmiałam nie było problemu ze znalezieniem informacji
A problem sobie sama stworzyłam w swojej głowie
No żebyś mogła kobitko zobaczyć to z mojej perspektywy no ale do tego potrzeba by było zamieszkać w moim regionie i wtedy sama byś się przekonała na własnej skórze jak to wygląda.
A co do internetu to są jeszcze takie miejsca w których on nie działa bo nie ma zasięgu
Piszecie o urzędasach za biurkami no i ja właśnie miałam taki kłopot gdzie nie poszłam to trafiałam na opór bo to raczej wymagałoby trochę działania i zaangażowania z ich strony mnustwo u mnie ograniczało się do prawie zera informacje zbierałam od ludzi którzy tak jak ja przeszli przez ten koszmar niedoinformowania. Wsparcia niestety ja nie miałam żadnego niestety tak to jest gdy w niektórych rodzinach rodzi się niepełnosprawne dziecko odwracają się od ciebie. Mój już w tej chwili były mąż naśmiewał się z Downów usuwał zdjęcia na których widać było oznaki zespołu skończyło się to tak że wylądowałam w ośrodku wsparcia dla ofiar przemocy w rodzinie i tam również nikt nie zwracał uwagi na OWI jak o tym mówiłam pytali mnie się tylko o to po co mi to potrzebne przecież Michał i yak kiedyś będzie mówił i chodził.
Rozumiecie to był OŚRODEK WSPARCIA a wsparcia żadnego ani psychicznego ani pomocy przy załatwianiu formalności ludzie którzy brali za to wsparcie grube pieniądze nie robili nic
Może teraz ktoś weżmie pod uwagę zanim coś tu takiego mądrego napisze że niektóre rejony tak jak mój są upośledzone że się tak wyrażę a ludzie nie są skorzy do pomocy nawet tam gdzie powinni i to się o dziwo nazywa ich pracą.
Zamiast tego pręgierzyka kochane nade mną poleciłabym pełną współpracę przy stworzeniu czegoś na miarę potrzeb naszych nowych rodziców.
I radzę trochę więcej zrozumienia ja mam już grubą skórę od tego pręgierzyka na każdym kroku ale jak trafi się słabsza osoba może mieć małą załamkę i chciej tu człowieku zrobić coś dobrego okażą ci swoje poparci w ten sposób zarzucając kłamstwo, wprowadzanie w błąd i wyimaginowane problemy
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Pomogła: 10 razy Wiek: 38 Dołączyła: 21 Sty 2009 Posty: 3805 Skąd: Tarnów / Corby UK
Wysłany: 2014-04-06, 10:33
Ula najpierw pytasz o rade, a potem kazda podpowiedz negujesz. To po co pytasz? Oczekujesz oklaskow? Toz przeciez kazdy Cie pochwalil i chcial tylko pomoc. Wiec moze, sie nie zacietrzewiaj tak co?
Kąśliwościam niestety nikt nie pomaga a usterki zostaną poprawione czyli prośba o podesłanie czegoś na temat;:
skierowań do specjalistów ze szpitala
odpowiedzi gdzie u was znajdują się zespoły orzekające ( w Białogardzie skąd pochodzę są właśnie w siedzibie pcpr-u a starostwo znajduje się zupełnie gdzie indziej)
PFRON jak uważacie
dof. z NFZ
to i tez będą fundacje
Gra?????????
No i prośba o współpracę a nie w tył zwrot Może ktoś by cosik na w/w tematy skrobnął i można by było to połączyć i zamieścić na portalu
jak widać jest dużo do dodania a nie powiem tego żebym czuła się specjalistką we wszystkich tematach
Przecież razem może pójść sprawniej i szybciej
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Pomogła: 9 razy Dołączyła: 15 Cze 2007 Posty: 6849 Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2014-04-06, 10:46
W każdym mieście powiatowym zespoły orzekające mają różne siedziby. PCPR też. Np. u nas PCPR mieścił się do ubiegłego roku w budynku Urzędu Pracy. Przecież nikogo nie skieruję do UP po dofinansowanie sprzętu. Oczekujesz konkretnych adresów czy jak?
ula oo napisał/a:
(...)
A co do internetu to są jeszcze takie miejsca w których on nie działa bo nie ma zasięgu
(...)
Czyli możemy radzić co chcemy, skoro ktoś nie ma dostępu do internetu i nie może znaleźć sam gdzie są urzędy, to tym bardziej nie przeczyta porad na Portalu.
_________________ mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
Pomogła: 4 razy Dołączyła: 22 Wrz 2009 Posty: 1787
Wysłany: 2014-04-06, 10:55
Dokładne adresy Powiatowych Zespołów Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności można znaleźć tu , chociaż pewnie te adresy też ulegają zmianie z różnych powodów.
No to może ujmę to tak : cudownym żródełkiem info jest internet ale jakbym chciała w waszym mieście udać się po informacje to gdzie powinnam się zwrócić
ja myślałam że u mnie będzie to pcpr ppp ale tam nie dostałam żadnych info
od pana który prowadził bióro informacyjne dla osób niepełnosprawnych pytając o reh. konkretnie gdzie w moim mieście jest prowadzona nic na ten temat nie wiedział wiecie o czym mnie poinformował o ośrodkach wczasowych które przyjmują turnusy rehabilitacyjne a na pytanie dotyczące dofinansowania na aparaty słuchowe się zmieszał bo nie umiał wogóle udzielić żadnej inf.( a pięterko wyżej był oddział pfron i wystarczyłoby żeby kazał mi iść piętro wyżej )
A pytam dlatego że u mnie niestety nie działał internet i to bardzo mi utrudniło życie w tym momencie
tutaj znalazłam coś ciekawego nadawałoby się do załaczenia do poradnika ?
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum