Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia
Niedawno odwiedziło mnie wujostwo, które nie było u nas od ok. roku. Byli zaskoczeni jak Pyśka poszła do przodu. I to było to szczere, a nie na zasadzie, żeby mi przykadzić. Już na tyle moją wredną ciotkę znam ;)
Kilka dni później przyjechała moja kuzynka, kilka mies Pysi nie widziała. Ona ze łzami w oczach mi mówi "Ania, ale Paula stoi w miejscu z rozwijem" :(
Po godzinie-dwóch zwróciła uwagę na szczegóły. Że Pyśka więcej rozumie, wiecej mówi, że inaczej się bawi...
Ona się spodziewała spektakularnych sukcesów. Co więcej... ona pracuje w przedszkolu, mają w jednej z grup chłopca z zD w normie intelektualnej. Sama później przyznała, że chyba trochę porównywała Paule do niego, patrzyła na nia przez jego pryzmat :)
Każde dziecko jest inne. Każde rozwija się swoim rytmem. A naszym zadaniem jest ten rozwój wspierać. I jest to o tyle trudne zadanie, że łatwo popaść w skrajności. Albo przestymulować dziecko, wymagać od niego niemożliwego, zabrać mu to, co najważniejsze - poczucie bezpieczeństwa i dzieciństwo - targając na coraz to nowe terapie, bo może coś podziała. Z drugiej strony łatwo jest pewne rzeczy przegapić, przeoczyć, niedopilnować - bo przecież jest jeszcze praca, dom, rodzeństwo... W byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego najtrudniejsze dla mnie jest wyważenie. Żeby jak najwięcej z Pyśki wyciągnąć dla jej dobra, dla jej lepszej przyszłości, ale też nie za wszelką cene, nie kosztem jej dzieciństwa, radości. Trudne to jest, a szablony, tabelki i porównania w tym nie pomagają
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Marzenia, nikt NIE PRÓBOWAŁ PRZEKONAĆ CIĘ, że Ania ma autyzm. Pytałam czy diagnozowałaś ją w tym kierunku, bo sama od kiedy mam diagnozę Fifa, wiem dlaczego pewne rzeczy robi inaczej niż dzieciaki z zespołem. Od kiedy mam diagnozę wiem, że trzeba z nim pracować terapią behawioralną i zwracać uwagę na wiele innych rzeczy...
_________________ mama Filipka z zD (23.03.2009) i Tosi (15.07.2013)
---------------------------------------
Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej niż ci się zdawało.(Paulo Coelho)
Pomogła: 1 raz Wiek: 60 Dołączyła: 12 Mar 2008 Posty: 2623 Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2015-11-16, 19:33
Ania miała w tym roku robione badanie pedagogiczno-psychologiczne w PPP ma znaczny stopień upośledzenia umysłowego.
Mi zabrakło w tej ocenie mojego dziecka przez 2-kę innych rodziców dzieci z zespołem Downa empatii, wrażliwości, rzeczowości. Najważniejsze nie krzywdzić…to moja zasada. Na pewno rozmowa o chorobach, podejrzeniach nie jest to rozmową, którą można prowadzić w każdych warunkach. Stawiając złą diagnozę bardzo łatwo kogoś skrzywdzić O tym czy dziecko ma autyzm morze orzec tylko i wyłącznie specjalista po badaniu w specjalistycznej poradni.
_________________ "To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
Wiek: 50 Dołączyła: 07 Sty 2007 Posty: 1578 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-11-16, 20:16
Marzeniu, rozumiem Cię, też nie lubię, gdy ktoś ocenia moje dzieci. Nie da się tego uniknąć, czasami ktoś bezmyślnie się zapędzi i nawet nie zauważy, że ocenił i że kogoś to boli.
Daj im drugą szansę 😉
_________________ Mama Krzysia (12.06.2004), Martynki (15.09.2006), Piotrusia (17.12.2009), Irenki (24.03.2010) i Oliwii (27.12.2016). Rodzic edukacji domowej. Rodzina zastępcza od 2002 roku.
http://chomikarnia.blox.pl/html
Pomogła: 1 raz Wiek: 60 Dołączyła: 12 Mar 2008 Posty: 2623 Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2015-11-16, 20:29
Iga napisał/a:
A na przyklad: spadajcie
Iga chyba powinnam tak powiedzieć ale niestety nie byłam wyluzowana…rozmowa dotyczyła mojego dziecka i taka już jestem - bardzo emocjonalnie ją potraktowałam.
Zaakceptowanie u swojego dziecka diagnozy - znacznego upośledzenia umysłowego to dopiero wyzwanie…wciąż trudno mi się z tym orzeczeniem pogodzić. Cały czas mam nadzieję, że jeszcze wiele przed nami. Nie poddaję się diagnozie.
Na tegorocznym zakatkowym turnusie podglądałam Kingę Julii, jak bardzo poszła do przodu i ruchowo i społecznie: biega, skacze, pięknie tańczy i cudownie mówi..nie da się porównać Ani i Kingi, tyle je dzieli,…inny świat..i cóż nie mogę się załamywać, muszę dalej żyć i dalej dążyć do jak największego rozwoju i usamodzielnienia Ani. To mój cel.
_________________ "To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
_________________ mama Filipka z zD (23.03.2009) i Tosi (15.07.2013)
---------------------------------------
Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej niż ci się zdawało.(Paulo Coelho)
Pomogła: 9 razy Dołączyła: 15 Cze 2007 Posty: 6849 Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2015-11-16, 21:24
Aneta też ma znaczny, no i ... ?
Ja bym się nie obrażała na rzeczowe pytania(jeszcze w gronie osób jadących na tym samym wózku, więc zorientowanych w temacie), bo zawsze mogą nam wskazać jakiś inny kierunek, o którym nie myśleliśmy.
Ps. No i nie ugryzłam się w język
_________________ mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
Ania miała w tym roku robione badanie pedagogiczno-psychologiczne w PPP ma znaczny stopień upośledzenia umysłowego.
Marzeniu ja byłam jak oceniali mi majkę przed szkołą nie wiem czy wszędzie te testy wyglądają tak samo ale ja takiego olewatorstwa wcześniej nie widziałam.
_________________ Asia mama Mai 23.09.2006 i chłopaków
Oczywiście i ja porównywałam Anię do innych dzieci rówieśników z zespołem Downa na turnusie, inni rodzice także porownywali Anię - zadano mi nawet pytania…dlaczego Ania zachowuje się inaczej, dlaczego się stymuluje - stuka ręką brodę, czy ja coś z tym robię, czy się z kimś konsultowałam w tej sprawie, co mówią na to lekarze, terapeuci,
Bardzo zaniepokoił mnie ten wpis, moja Gosia też się smera (stymuluje) - pociera rączkę o włosy - kucyk, o grzywkę, pociera rękawkiem bluzki drugą rączkę. Gdy to robi wyłącza się, próbuję wtedy odwrócić jej uwagę, czymś ją zainteresować, ale efekty są różne. Myślałam,że to minie, ale nie mija... Co to może być, gdzie powinnam z nią iść, do jakiego specjalisty?
_________________ Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
Bardzo zaniepokoił mnie ten wpis, moja Gosia też się smera (stymuluje) - pociera rączkę o włosy - kucyk, o grzywkę, pociera rękawkiem bluzki drugą rączkę. Gdy to robi wyłącza się, próbuję wtedy odwrócić jej uwagę, czymś ją zainteresować, ale efekty są różne. Myślałam,że to minie, ale nie mija... Co to może być, gdzie powinnam z nią iść, do jakiego specjalisty?
Najlepiej do neurologa. Może to stymulacja. Po prostu. Ale, gdy Julkowi wychodził przy każdym badaniu eeg w stanie snu nieprawidłowy zapis, lekarz dopytywał o objawy kliniczne, m.in. zawieszanie, wyłączanie, bo padaczka może w różny sposób się objawiać.
Nagraj zachowania Gosi, które Cię niepokoją i pokaż je lekarzowi.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Wiek: 44 Dołączyła: 01 Lis 2008 Posty: 1729 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-11-18, 10:16
IGA a dlaczego od razu "spadaj"???
a może warto czasami zwrócić uwagę rodzicom jak widzi się coś niepokojącego w zachowaniu jego dziecka? może można w ten sposób pomóc komuś a nie koniecznie oceniać i wytykać?
w otoczeniu mojego syna jest chłopiec który wg mnie na99% ma autyzm oprócz zD ale nikt tego na głos nie mówi ...jakby nie było tematu...
jest wg mnie chłopcem niedostymulowanym w związku z tym chłopiec nie zna i nie umie zachować się w grupie rówieśników a oprócz tego jest niestety agresywny w stosunku do innych dzieci (mojemu synowi dostało się od tego chłopca nie raz i dlatego nie mam zamiaru przechodzić obok tego obojętnie i obchodzić się z jak z jajkiem)
w związku z tym mam zamiar przy najbliższym spotkaniu zapytać wprost mamę tego chłopca czy zauważają problemy jakie ma jej syn i co z tym ma zamiar zrobić. zespół zespołem upośledzenie upośledzeniem ale wiele z zachowań dzieci wynoszą z domu i wychowania a jeśli dziecko jest do tego agresywne to albo powinni nad tym pracować i diagnozować albo odizolować syna od innych dzieci na czas terapii lecz mam wrażenie że rodzice tego chłopca nie widza problemu...
i albo dziecko ma autyzm/upośledzenie znaczne a jak mylę się to po prostu trzeba go wyprowadzić bo jest niedostymulowany i brak mu konkretnej terapii stąd takie zachowania.
i nie sądzę abym od tej mamy usłyszała SPADAJ gdyż liczę na konstruktywny przebieg rozmowy i pomoc przede wszystkim dziecku jak i jego rodzicom po to aby jemu i im żyło i egzystowało się w grupie lepiej. a nóż okaże się że coś przeoczyli i zaczną nad tym pracować i pomogą dziecku przede wszystkim...
_________________ Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
A dlatego, ze nasza kolezanka Marzena slucha, a po paru tygodniach pisze ze ja to zabolalo. Wiec albo sie komus od razu mowi "spadaj" bo mam w dupie czyjes ewentualne rady. Albo sie wysluchuje, wyciaga wnioski i bierze na klate ewentualne konsekwencje.
Ja naprzyklad, zgodnie z moja ntura, zawsze neguje czyjes rady lub spostrzezenia dotyczace Majki (np. ze Majka moze miec wszy) potem jak sie przespie to sprawdzam (i jade o 23 w nocy po szampon).
Jednym mozna cos zasugerowac, drugim raczej sie nie powinno. A mi np. to na dwoje babka wrozyla. To tak ostrzegam dage na ewnualnosc kolejnego razem turnusu, jakby mi np. chciala zaproponowac dietetyczke.
Ja mam trochę śmieszne doświadczenie ze zwróceniem mi uwagi na pewne zachowania Krzysia. Jedna z Pań logopedek kilka miesięcy temu powiedziała mi, że Krzysiek niepokojąco chwyta czasem palec wskazujący osoby która z nim pracuje, czy się bawi, zamiast wskazywać swoim, że to jeden z objawów autyzmu. No to ja oprócz obserwacji synka, zaczęłam wypytywać wszystkich specjalistów przy okazji różnych wizyt, czy nie widzą autyzmu u Krzyśka. Wszyscy wykluczali. Rozmawiałam też czasem o tym również z panią logopedą, która zwróciła uwagę na ten "palec". Niedawno wymieniona wyżej pani logopeda mówi do mnie: widzi pani, jak się Krzyś ładnie rozwija, a przecież ktoś nawet pani sugerował, że synek może mieć autyzm!
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
A mi kiedys pani logopedka z CZD zasugerowala tonem eksperta, ze jak moje dziecko bedzie pic z kubka niekapka to stanie sie apokalipsa (Majka miala z 3 lata). Wiec ja odpowiedzialam Pani, zeby sobie wziela Majke i jezdzila z nia po szpitalach ze szklaneczka, sciereczka, butelka i torba ubran na zmiane.
Ja najpierw mam odruch "spadaj" do takich mądrości, ale za chwilę zaczynałam analizować, zadręczać jak coś mi nie udawało się wprowadzić w życie, teraz trochę mi przeszło. Zwłaszcza, że czasem porady rożnych ekspertów są sprzeczne. Nie ukrywam, że najbardziej podobają mi się te porady, które mówią, że we wszystkim trzeba zachować umiar, takie opinie na szczęście też spotykam
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum