Wiek: 45 Dołączyła: 20 Sty 2015 Posty: 88 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-22, 22:22
Z własnego doświadczenia polecam panie: Gabrysię Lorens i Ingę Piotrowską z Elfa. Niestety doświadczenie nie jest duże bo strasznie ciężko się do nich dostać.
_________________ Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
Pomógł: 4 razy Wiek: 47 Dołączył: 28 Lis 2014 Posty: 517 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-27, 14:06
Łukasz - co potrzebujecie. Moja Małżonka jest logopedą. Co prawda nie neuro ale prowadzi dzieci z bardzo różnymi upośledzeniami w przedszkolu specjalnym. Może będzie mogła coś podpowiedzieć.
_________________ Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
Trudne pytanie. Potrzebuję na pewno więcej cierpliwości, dużo mądrości i wiary w to, że podołamy zadaniu, które dla nas jest jak narazie prawie niewykonalne.
Pomógł: 4 razy Wiek: 47 Dołączył: 28 Lis 2014 Posty: 517 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-31, 19:34
Podołacie. Wszyscy tu jakoś daliśmy radę. Pierwsze lata nie należą do najłatwiejszych, poza tym trzeba się przyzwyczaić do sytuacji, ale wierzę w Ciebie i Twoją rodzinę.
Cierpliwy to i ja nie jestem ale jakoś rąk i nóg Marcinowi nie wyrwałem . Każdemu z nas świat się zawalił i budowaliśmy go od nowa. Jedni z ruin inni z gruzów ale jakoś to poszło.
pamiętaj że my naprawdę nie mamy najgorzej. Są miejsca gdzie ludzie się zabijają, nie mają co jeść, co pić, gdzie muszą uciekać z własnego kraju aby nie martwić się że ktoś ich zastrzeli albo spadnie bomba i urwie rękę lub zabije ich czy ich dziecko. Nasze dzieci mają tylko dodatkowy chromosom i wolniej się rozwijają ale się rozwijają. Wiem że to może być marne pocieszenie ale świat jest jaki jest a my jesteśmy jego częścią.
Moje dziecko nawet komunię w zeszły wekend przyjęło a do niedawna nie dał sobie kawałka chleba wcisnąć do buzi. Myśleliśmy że to będzie nie wykonalne jeszcze pół roku temu i kombinowaliśmy jak to obejść. A tu taka niespodzianka. Poukłada się zobaczysz.
Wejdź sobie w galerię marcina http://procent-dla-marcinka.pl/galeria/ i zobacz że da się żyć normalnie. To tylko od nas zależy. A cierpliwość przyjdzie z czasem.
_________________ Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
Wiek: 43 Dołączył: 21 Sty 2018 Posty: 10 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-31, 21:35
Witam,
Polecamy panią Magdalenę Bednarczyk, przyjmuje np. W przychodni na Żelaznej przy szpitalu św. Zofii. Raz byliśmy, bardzo pozytywna, pełna energii i z dużą wiedzą. W czasie jednej godziny przekazała nam ogrom informacji. Wizyta odpłatna, poza NFZ. Obecnie współpracujemy z panią Jowitą Herman, też polecamy, w ośrodku na Meander 15, z tego co wiem pracuje także w przychodni Kar-Mel (obie lokalizacje: Ursynów). Na Meander chodzimy w ramach WWR.
Aha, ogólnie to mamy nie duże doświadczenie, bo syn ma dopiero 5 miesięcy.
Pozdrawiam
Michał
a macie już wybrana metodę jaka chcecie ? Poszukaj Dagmary Śmialkowskiej, ja chodziłam do niej a teraz chodzimy do Weroniki Milewskie a na turnusy do Tiwahe w Krakowie . Rita idzie metoda krakowska - ale mocno zmieniona i dostosowana do jej potrzeb przez p. Wianecka.
_________________ Mama Benia (06.01.06) i Księżniczki Rity z ZD (18.09.11).
Pomógł: 4 razy Wiek: 47 Dołączył: 28 Lis 2014 Posty: 517 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-06-11, 11:39
Metod jest całe multum. Jedna lepiej działa na dane dziecko inna słabiej. Tu nie jest kwestią wybór metody bo bobat jest ok, ale dostosowanie jej do możliwości dziecka oraz stała praca i współpraca terapeuty z rodzicami.
Wiele osób, i to pisze z doświadczenie po rozmowach z rodzicami, uważa że jak chodzą godzinę tu , trzy tam i jeszcze gdzieś to to załatwi większość problemów. Niestety z biegiem czasu część rodziców uświadamia sobie że to nie tędy droga.
Najważniejsze to aby nie zamykać się na jedną metodę a tak naprawdę robić z dzieckiem rożne rzeczy nie tylko w ramach opisanych metod terapeutycznych.
Z powodzeniem spacer można wykorzystać do terapii tak samo jak zajęcia. Łukasz nasze zdanie tu jest drugorzędne. Najważniejsze czy wam ta metoda odpowiada, czy dziecko na nią dobrze reaguje, czy terapeuta ma jakiś plan na terapię i czy współpracujecie razem. W mojej ocenie to są czynniki które należy brać pod uwagę wybierając metodę.
Swoją drogą to ja odnoszę wrażenie że terapia to nic innego jak praca z dzieckiem. O ile ze zdrowym dzieckiem zbudowanie domku z kloców zajmuje godzinę. To z Downiaczkiem 5 dni. Budując ten dom ileś razy dojedziemy w końcu do dwóch godzin. I tak z dużą częścią spraw które dziecko powinno przyswoić. To taka przenośnia trochę
_________________ Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
Metoda bobath chyba się sprawdza chociaż na efekty trzeba długo czekać. Być może jak pójdzie od września do żłobka Amelka wystrzeli jak rakieta . Narazie jest to długa i żmudna praca, która pewnie nie jednego potrafi złamać. A przecież nasze życie nie może kręci się tylko wokół ZD.
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16936 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-06-17, 15:25
lukas_waw napisał/a:
A przecież nasze życie nie może kręci się tylko wokół ZD.
Potwierdzam, nie może - ale niestety się kręci. Oczywiście im starsze dziecko - jak to widać na forum, tym rodzice już bardziej oswojeni z tematem. Wiedza co ich dziecko może, także widzą czego raczej nie da rady...
Warto jednak być czujnym. Być w grupie rodziców dzieci z zD i śledzić co się dzieje. Bo małe dziecko z zD, ma co robić poza domem. Jest szkoła, a jak jest duże to może się okazać, że nie wiadomo co z tym dorosłym dzieckiem z zespołem robić, jak zorganizować mu życie...
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum