witajcie! mam parę pytań i wiem, że tu uzyskam na nie odpowiedzi ;) chciałam zapytać, czy rehabilitujecie swoje dzieciaczki tylko raz w tygodniu z nfz czy jeszcze wykupujecie jakieś prywatne rehabilitacje? Ile kosztuje taka prywatna rehabilitacja? słyszałam, że na rok przysługuje 220 godzin takich rehabilitacji z nfz czy to prawda? bo jeżeli tak, to przecież rok ma żeby to wykorzystać... też tak któraś z Was robi? aaaa i jeszcze jedno - czy ktoś Waszym pociechom okreslił stopień zespołu? tzn wiem, że jest mozaikowatość, zespół pełny i translokacja, ale czy w pełnym dzieli się to jeszcze na jakieś stopnie? podzielcie się swoim doświadczeniem... z góry wielkie dzieki
_________________ Ewelina mama najcudowniejszej Lenusi (14.11.2012) i żona najukochańszego Artusia
my mamy rehabilitację 2 razy w tygodniu po 1 godzinie, a w tym jest pół godziny ćwiczenia i pół godziny masaże.Wszystko to na NFZ. Czekaliśmy tylko 2 miesiące bo na skierowaniu było napisane "pilne" co miesiąc mamy spotkanie z panią doktor, która określa postępy Nadii i jakie ćwiczenia i masaże w następnum miesiącu będą robione. Zleca też konsulacje logopedy i psychologa. Wszystko z NFZ i wszystkich mamy w jednym miejscu Tak to u nas wygląda.
jeśli chodzi o ten podział nie mam pojęcia ale tu na zakątku są bardziej zorientowane mamy to Ci zapewne odpowiedzą
dzięki! tak, my już pierwszy raz zaliczyliśmy i logopedę i psychologa i też mamy ich w jednym miejscu w OWI. ale to co, mam iść do pediatry po jeszcze jedno skierowanie i szukać jakiejś dodatkowej rehabilitacji np. met. vojty bo teraz jesteśmy na ndt bobath?
_________________ Ewelina mama najcudowniejszej Lenusi (14.11.2012) i żona najukochańszego Artusia
zgadza się, byliśmy u genetyka i ma trisomię prostą, dlatego nie było wskazań do tego abyśmy z mężem musieli się przebadać, ale teraz jak chodzę po tych wszystkich specjalistach, to mi mówią, że nie jest źle albo, że wada ją oszczędziła, albo, że wadę ma w lekkim stopniu, dlatego pytam, czy są jakieś stopnie potwierdzone jakimiś badaniami, bo to ze zespół pełny i trisomia prosta to już wiemy...
_________________ Ewelina mama najcudowniejszej Lenusi (14.11.2012) i żona najukochańszego Artusia
u nas jest tak że pediatra dał raz skierowanie do Pani doktor od rehabilitacji, o której pisałam wcześniej. I to ona zleca co i jak ćwiczyć,które partie masować. Zapisuje w Nadii karcie a rehabilitanci robią co napisane nie biegamy po skierowania do pediatry. Może nie wszędzie jest tak samo.
zgadza się, byliśmy u genetyka i ma trisomię prostą, dlatego nie było wskazań do tego abyśmy z mężem musieli się przebadać, ale teraz jak chodzę po tych wszystkich specjalistach, to mi mówią, że nie jest źle albo, że wada ją oszczędziła, albo, że wadę ma w lekkim stopniu, dlatego pytam, czy są jakieś stopnie potwierdzone jakimiś badaniami, bo to ze zespół pełny i trisomia prosta to już wiemy...
Kochana nie ma czegos takiego jak zespół pełny, czy niepełny. Jest zespół cech, które określają zespół Downa. Stopnia upośledzenia nie można stwierdzić u tak małych dzieciaczków. Są dzieci, które fenotypowo mają mniej cech i ten zespół jest jakby mniej widoczny. Są dzieci, które rozwojem nie odbiegają daleko od rówieśników.
A zdarza się, że lekarze, rehabilitanci i inni specjaliści w ten sposób starają sie pocieszyć rodziców. Wiele z nas uważa, że to, że ktoś powie, że po dziecku nie widać zespołu to nie znaczy, że go nie ma
_________________ moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
zgadza się, byliśmy u genetyka i ma trisomię prostą, dlatego nie było wskazań do tego abyśmy z mężem musieli się przebadać, ale teraz jak chodzę po tych wszystkich specjalistach, to mi mówią, że nie jest źle albo, że wada ją oszczędziła, albo, że wadę ma w lekkim stopniu, dlatego pytam, czy są jakieś stopnie potwierdzone jakimiś badaniami, bo to ze zespół pełny i trisomia prosta to już wiemy...
Kochana nie ma czegos takiego jak zespół pełny, czy niepełny. Jest zespół cech, które określają zespół Downa. Stopnia upośledzenia nie można stwierdzić u tak małych dzieciaczków. Są dzieci, które fenotypowo mają mniej cech i ten zespół jest jakby mniej widoczny. Są dzieci, które rozwojem nie odbiegają daleko od rówieśników.
A zdarza się, że lekarze, rehabilitanci i inni specjaliści w ten sposób starają sie pocieszyć rodziców. Wiele z nas uważa, że to, że ktoś powie, że po dziecku nie widać zespołu to nie znaczy, że go nie ma
ja wiem, że zespół jest i że się go nie pozbędziemy i nie potrzebuję pocieszenia od lekarzy, że nie jest źle bo ja zaraz po urodzeniu dostałam taki szlag od lekarki, która mnie o tym informowała, że jestem uodporniona i nastawiona na najgorsze, a co do zespołów to sama sobie tego nie wymyśliłam ino jak mała leżała w szpitalu jeszcze przed badaniem genetycznym to lekarka mówiła, że jest zespół pełny i mozaikowaty (potem doczytałam jeszcze o translokacji), i że nie robi nam nadzieji na mozaikowatość, więc jak mi lekarz mówi i po paru dniach potwierdza, że jest to zespół pełny to jej wierze co nie? chociaż po ostatnich doświadczeniach to musiałabym już nikomu nie wierzyć :/
_________________ Ewelina mama najcudowniejszej Lenusi (14.11.2012) i żona najukochańszego Artusia
justa_25 gaduła Mama Szymka z ZD 21.08.2012 i Mateusza 01.06.2014
Dziewczyny jak to jest z tymi plastrami naklejanymi na brzuś ??? Podpowiedziała mi to koleżanka, która ma córeczkę z ZD - Ona natomiast dostała tą radę od swojej prywatnej rehabilitantki - Oliwcia nosiła naklejone plasterki na brzuszku i Marta bardzo to sobie chwaliła.
Dzisiaj poruszyłam ten temat na naszej rehabilitacji i nasza Pani J. odpowiedziała, że na brzuszek nie powinno się ich naklejać, że jak chcemy to np na barki, kręgosłup...
To jak to w końcu jest???
Mi natomiast jak rehabilitantka pokazałam masaz metodą vojty od razy zaczełam go robić i po nie długim czasie zauwazyłam ze moja nikolcia zrobiła sie leniwa, przestała przewracać sie z brzuszka na plecy z czym wczesniej nie miała problemów, zrobiła sie nerwowa rozdrazniona, całymi dniami marudziła i przestałam to robić zeby zobaczyć czt ten masaż jest powodem jej zmiany zachowania i żeczywiście wszystko wróciło do normy, nie chce zrobic dziecku krzywdy i dlatego teraz idę na kontrolę do pani doktor w sprawie tych rehabilitacji i o wszystkim opowiem może nie dla wszystkich są dobre te masaze. Teraz po jakims czasie chciałam znowu zaczac robić masaż metoda vojty to znowu nie moge, bo mam tak energiczne dziecko i silne w dodatku ze nie mam możliwosci jej przytrzymania i jak nie urok to co innego, no zobaczymy co z tego bedzie, nikola ma 8 miesiecy zaraz może ten bobath był by lepszy muszę sie dowiedzieć:)
_________________ Mama 20 miesięcznej Nikolci z zD:*(08.12.2013r)
Pomogła: 2 razy Wiek: 52 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 1088 Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2014-07-29, 22:11
Poczytaj w internecie - jak to sie odbywa - ja kilkanascie lat temu- stosowałam u Bartosza - jest to uciskanie delikatne odpowiednich punktów na ciele dziecka - itp. . Czy pomagają to zdania są podzielone
_________________ Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24
,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Tak to u nas wygląda.
. Czy pomagają to zdania są podzielone 
