[groszek]

Nie wiem czy czekacie na jakieś wieści w tym temacie...
Z dzisiejszego dnia najbardziej podobało nam - gro0szkom- się wystapienie prof.Manterys, Która postawiła pewne ciekawe pytania dla nas rodziców.
Czy potrafimy myśleć o upośledzeniu naszego dziecka inaczej niż o pewnym braku?
Czy umiemy dostrzec i mówić o bogactwie osób upośledzonych ?
Nie wiem czy kiedys mi uda się tak powiedzieć o Maksie, jak dziś powiedziała Pani Profesor - kocham mojego downa! ( nie dzieląc tak, jak ja to czymię, Maksa na Maksa właściwego i jego zespoł, bo przecież są jednym)

Bardzo wzruszające było spotkanie z Panią Krystyną Panek i jej siostrą Ireną....

Co do medycznych aspektów to właściwie nie wypłynęło wiele nowego.
Po powiedzeniu przez dr Jagłowską, że powinno się szczepić dzieci przeciw grypie co roku, byłam pewna, że dr Ganowicz zaoponuje, gdyż nam powiedziała kiedyś, że uważa szczepienia przeciw grypie za niepotrzebne postawienie organizmu dziecka w stan gotowości i obrony przed wszystkim...ale jakoś nie zaoponowała...

[bebe]

Dzięki Groszku ja czekałam.

[aga75]

Mnie historia Ireny zwaliła z nóg. Jestem świeżo upieczoną mamą bąbla z ZD i ... dla mnie konferencja zaczęła się z "grubej rury". Oczywiście ryczałam. Ale chyba więcej osób ukradkiem ocierało łzy.

Najważniejsze dla mnie były chyba te wiadomości najbardziej praktyczne - np. szczepienia. Czekam też na jutrzejszy panel dot. rehabilitacji.
Ale też bardzo ważny był wątek małżeństw chronionych i mieszkalnictwa chronionego. Mojego bąbla jeszcze długo nie będzie to dotyczyło ;)) ale podpiszę każdą petycję, projekt ustawy czy cokolwiek, co może pomóc w wypracowaniu prawnych reguł i umożliwi szczęśliwe, godne i samodzielne życie naszym dzieciom.
Moim zdaniem to fantastyczny temat na kolejną konferencję.

Pozdrawiam wszystkich uczestników spotkania
i życzę miejsc siedzących ;))

P.S.
Na własne uszy słyszałam ;)), jak prowadzący konferencje powiedział na sali, że materiały pokonferencyjne, w tym prezentacje, mogą być przesyłane uczestnikom mailem. Ale nie wiem czy wszystkie. Może prelegenci nie będą zastrzegać swoich materiałów (prawa autorskie i te sprawy).

[Grażyna O.]

Aniu - Groszku czekamy na relację z dzisiejszego dnia.

Aga75 dołącz do zakątkowiczów - będzie ci raźniej.

[mafra]

Czekam na wszystkie wieści dotyczące konferencji Obszerne!
Groszku, dziękuję za pytania do przemyśleń i napisałam coś tutaj , mogłabyś...?

[kabatka]

I po konferencji Temat był bardzo przekrojowy, prelegenci poruszyli bardzo różne kwestie - teraz czas, aby sobie to wszystko poukładać.
Najbardziej podobały mi się wykłady "medyczne" (jakieś niespełnione marzenia lekarskie chyba we mnie tkwią )

Prof. Midro (Białystok) - pasja, z jaką mówi o chromosomach, długich igrekach myszkach i obszarach krytycznych jest doprawdy godna podziwu Np. bardzo zainteresowała mnie informacje, że zdarza się, że dziecko rodzi się z wszelkimi fenotypowymi cechami zespołu Downa, robiony jest kariotyp, który wychodzi prawidłowo. Kolejne bardziej specjalistyczne badania wykazują, że za taki stan rzeczy odpowiada podwojony obszar krytyczny na jednym z chromosomów...


Dr Jolanta Ganowicz (Warszawa) w swoim wystąpieniu mówiła o okresie dziecięcym. Przedstawiła także tytuły prac/programów/projektów, które na przestrzeni lat zajmowania się przez nią tematem zespołu wysyłała na różne sympozja lekarskie, do władnych mających moc sprawczą np. powołania do życia punków konsultacyjnych dla dzieciaków - niestety najczęściej albo nikt nie jest zainteresowany takimi pracami, albo temat umiera gdzieś po drodze Chlubnym wyjątkiem jest Olsztyn gdzie dr Ganowicz prowadziła wykłady dla lekarzy w trakcie specjalizacji. Wykłady te przeliczane są potem w postaci punktów do specjalizacji (vinegro nie pomieszałam, tak jest?). Smutne jednak zarazem jest to, że podczas gdy na sali jest np. dziesiąt osób, na wykładzie dotyczącym pediatrycznej opieki dzieci z zespołem Downa zostaje z tej liczby 1/3... Pokazuje to, jak marginalnie traktowane są problemy medyczne dzieciaków, jak mało otwartości środowiska lekarskiego jest konkretnie na schorzenia dzieciaków zespołowych, które mają jednak specyficzne problemy...Dr wspominała choćby o praktyce stosowania testów przesiewowych piętkowych na niedoczynność tarczycy. Gdzie potwierdzone jest, że testy te mogą wychodzić zarówno fałszywie dodatnie, jak i fałszywie ujemnie i w przypadku naszych dzieciaków koniecznym jest pobieranie po porodzie u dziecka krwi obwodowej do sprawdzenia hormonów tarczycy.


Dr Joanna Jagłowska (Gdańsk) swój wykład poświęciła szczepieniom u dzieciaków. Przypomniała m.in., że od 1 października 2008 r. szczepienia przeciwko pneumokokom przysługują dzieciakom bezpłatnie na podstawie tego rozporządzenia.

Między Paniami Dr wywiązała się także dyskusja na temat, czy w zespół wpisana jest obniżona odporność czy też nie. Wg mnie szkoda, że na takie dyskusje nie ma miejsca właśnie na sympozjach lekarskich, w środowisku medycznym tak aby rodzicowi został już przekazany komunikat, jak rzeczywiście jest. Po tej wymianie poglądów stricte medycznych rodzic został wg mnie z mętlikiem w głowie


Prof. Stanisław Zajączek (Szczecin) poruszył kwestię medyczne dotyczące dorosłych ludzi z zespołem Downa. Wspomniał, że wkrótce ukaże się poradnik dotyczący właśnie tych zagadnień. Myślę, że jest on bardzo potrzebny, bo takiej publikacji nie ma na polskim rynku. O ile problemy medyczne dzieciaków są poruszane/sygnalizowane choćby w różnorakich informatorach wydawanych przez lokalne stowarzyszenia, o tyle zagadnienia dotyczące problemów medycznych dorosłych ludzi z zespołem Downa są w zasadzie nieznane szerzej. Prof. Zajączek obszernie opowiedział, na co trzeba zwracać uwagę, na co być wyczulonym. Np. powszechna opinia o zwiększonej zachorowalności na Alzheimera wśród osób z zespołem Downa jest wg Niego często naciągana. Okazuje się bowiem, że stany zachowań osób z zD określane przez specjalistów jako właśnie Alzheimer często wynikają z bardzo prozaicznych w zasadzie kwestii typu: niedosłuch czy wręcz głuchota, a w efekcie braku kontaktu, apatia, niemożność porozumienia... Wiele osób dorosłych z zespołem Downa cierpi także na depresję - to także jest podciągane jako ów Alzheimer, a nie ma z nim nic wspólnego. Oczywiście inne sprawa, że bardzo trudno zdiagnozować ową depresję u osób z zD, co nie znaczy jednak, że oni na nią nie zapadają - wręcz przeciwnie Profesor zwracał także uwagę na znieczulanie. Ze względu na anatomię choćby jamy ustnej warto każdy zabieg wymagający znieczulenia wykonywać w ośrodku, który jest przygotowany i ma doświadczenia w znieczulaniu pacjentów z zespołem.


Fot. www.jelonka.com
Bardzo interesujący był także wykład dr Izabeli Fornalik (Jelenia Góra) dotyczący seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. Wydawać by się mogła, że rodzice małych dzieci mają jeszcze na te tematy dużo czasu. Otóż jak się okazuje abecadło dotyczące seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie (potencjalne problemy, wyczulenie na różne zachowania i umiejętność reagowania na nie) warto znać od początku, od momentu, kiedy te wszystkie problemy jeszcze przed nami. Janusz macie naprawdę skarb pod nosem w postaci dr Fornalik

Z mojej strony na dziś tyle jeśli chodzi o część medyczną. Zachęcam innych uczestników do dzielenia się swoimi spostrzeżeniami. Może Wam utkwiły z wykładów medycznych inne ważne informacje? Dzielcie się

Materiały na portalu zakątkowym na pewno będą, będzie też galeria zdjęć - ale proszę o chwilę cierpliwości

[groszek]

Pani Marta Wiśniewska poleciła nam następujące metody terapeutyczne
SI
Metodę symultaniczno - sekwencyjną prof J.Cieszyńskiej
Metoda Tomatisa tu

Metoda Fast For Word
tu

Metoda Johansena

tu

szkolenie tu

[romaya]

Bardzo żałuję, że nie mogłam być na konferencji. Na szczęście betka mnie obdarzy materiałami, mam nadzieję .

Niezwykle zachęcający jest ten Twój "wstępniak", kabatko

[Betka]

Dużo nowości dowiedziałm się z części o problemach medycznych dotyczących dorosłych z zD:
-u dorosłych co 2-3 lata wskazana jest kontrola stężenia bilirubiny i aktywności enzymów wątrobowych z powodu większej podatności wątroby na procesy zapalne,
-u mężczyzn należy kontrolować poziom PSA,
-raz na rok należy badać palpacyjnie jądra w kierunku występowania zmian ze względu na zwiększone ryzyko guzów jader,
-u kobiet wykonywać kontrolne mammografie i cytologie- można sobie pozwolić na dłuższe przerwy niż w zwykłej populacji, z powodu zmniejszonego (z nieznanych przyczyn) ryzyka guzów litych,
- ECHO serca należy wykonywać co 2-3 lata i przed zabiegami ze znieczuleniem ogólnym,
- przed nawet drobnymi zabiegami (ekstrakcja zęba, nacięcie ropnia) należy podać profilaktycznie leki ze względu na zwiększone ryzyko zapalenia wsierdzia.

A tak z innej beczki to dodam, że prof. Midro rzeczywiście jest prawdziwą pasjonatką i wydaje mi się, że na moje podejście do niepełnosprawności znacznie wpłynęły jej wykłady i cieszę się, że miałam z nią Genetykę zanim się Fifek urodził- Ona uczy dobrego podejścia.

[Alicja]

Kolejna konferencja za nami...
Cieszę się,że poznałam kolejne zakątkowe mamy,że mogliśmy (mężczyźni też byli ) wymienić się doświadczeniem,poglądami,tak zwyczajnie porozmawiać (nie tylko o zespole!),wypić wspólnie niejedną konferencyjna kawę,pośmiać się.
Po raz kolejny utwierdziłam się w przekonaniu,że droga po której ciągnę za rękę (bo uparta jak osioł)moją Jagę jest drogą słuszną
Nie chcę patrzeć na zespół przez różowe okulary i wmawiać sobie (i co gorsze innym,bo jeszcze w to uwierzę),że świat się zmienia ,że rośnie tolerancyjne pokolenie,że Jadźka będzie miała "normalne" życie: rodzinę,mieszkanie,pracę.... że będzie miała przyjaciółki z którymi wyskoczy na piwko czy też na weekend do Zakopca.
Niestety tak nie będzie... .
bo ona nie jest niepełnosprawna, (fizycznie)
ona jest upośledzona! (niepełnosprawna umysłowo-cudna nazwa )

i muszę o tym pamiętać,kiedy przyjdzie mi do głowy zmuszać ją do czegokolwiek...

~~~~~~~~~~

I uważam,że każdy opiekun dziecka z zD chociaż raz powinien pojechać na taką konferencję

[gaga]

Cieszę się bardzo,że dane mi było uczestniczyć w tej Konferencji,poszerzyły mi się horyzonty i dumna jestem z tego, iż mogłam poznać, bądź spotkać ponownie tylu wspaniałych ludzi i przeżywać razem z nimi te chwile.
Zacznę może od tego co mnie nie rajcowało.Pan Daniel Makos(stypendysta PACE Chicago) jego wykład "Cudze chwalicie, ... bo go nie znacie - czy Ameryka kocha Downa?" dla mnie był bezpłciowy,brak ikry i dla tego tak to odebrałam?
Dr.n. med.Joanna Jagłowska(Uniwersytet Medyczny, Gdańsk) takim wyrecytowaniem aby mieć to jak najszybciej za sobą nie była w stanie przekonać mnie do szczepień,więc dalej jestem na nie.
Rozwaliło mnie i nie mogłam sobie poradzić tak jak większość z emocjami "Wszystko o mojej ...... siostrze" Pani Krystyny Panek.
I tak z genami i chromosomami miałam zawsze problem bo kićkało mi się to mimo kilku podejść,ale wykład prof. Aliny T.Midro - pierwyj sort,a pokazanie innych możliwości jak one tam jeszcze mogą się mutować i wymieniać o czym wspominała Monika powaliło mnie na kolana,kurcze z ilu to jeszcze zmyślnych części składa się człowiek i jak działa ta maszyneria?
Dr n. med. Jolanta Ganowicz - siła spokoju i robienie czegoś więcej niż tyle ile do mnie należy.
Marta Wiśniewska-oligofrenopedagog miałam okazję być na Warsztatach SI dla rodziców i zawsze rzeczowo,konkretnie i praktycznie.
Dr Izabela Fornalik-"Czy seks już jest dla nas tabu?"- czuję nie dosyt, bo wiem,że choć to jeszcze daleko,ale czas tak szybko płynie, z myślą o moim Kubie.Ale pocieszające jest to,że coś w tym temacie rusza i życzyła bym sobie takiego trenera szkoleń dotyczących seksualności osób niepełnosprawnych gdzieś na szkoleniach u nas w Stowarzyszeniu.
Prof.dr hab.n.med.Stanisław Zajączek-"...duże dzieci-duży kłopot?"-dziękuję za fachowość i uzmysłowienie co mnie czeka i,że mam czas aby zadbać o pewne sprawy związane z choróbskami,zminimalizować ich efekty,dmuchać na zimne jeśli się da,bacznie obserwować dziecko i dorosłego Jakuba i wg. instrukcji odwiedzać specjalistów regularnie i przeprowadzać nie zbędne badanka.
Prof.dr hab.Elżbieta Zakrzewska-Manterys-pięknie uzmysłowiła,że "Król jest nagi",a ja optuję za i tak nie od dziś chodzi mi po głowie,że to ludzie ustanawiają normy normalności ,a często bywają ostro pogięci.Także kto tu jest normalny,jakie zachowania są normalne i,że często osoby niepełnosprawne zachowują się poprawniej niż cała reszta.Super też było spojrzonko na przygotowywanie niepełnosprawnych do pracy na siłę, ponoszenie ogromnych kosztów,z czego nie wiele wynikało.Są pieniążki to trzeba je wydać.A winno być kto chce proszę bardzo,otrzymuje wsparcie.
Szkoda,że XX Konferencja jest pod znakiem zapytanka, z tytułu funduszy!

[Marta Witecka]

[stokrota]

[gaga]

Marta ,ale później obie kobitki siedziały obok i przyjaźnie już ze sobą gadały.
A te myszki to bidne,bo one zawsze do testowania.

[Marta Witecka]

No właśnie, ja też to zauważyłam. Czy to było wcześniej zaplanowane, aby adrenalina podskoczyła i aby obudzić słuchających? Mija np przysypiała, ale nie wiem czy to jej pomogło