[daria]

Mam pytanko ;)
A mianowicie chodzi mi o to, czy oznaki zewnętrzne zespołu downa są wyznacznikiem głębokości upośledzenia. Tosia nie ma wszystkich cech zewnętrznych zd. Jutro jedzie do genetyka, ale chciałabym dowiedzieć się wcześniej...

[groszek]

Na pewno NIE! Pineda jest super inteligentny, a wygląd zewnętrzny typowa trisomia.
Cech zewnętrznych jest tak dużo, że nikt nie może mieć ich wszystkich.Wystarczy jak znajdą 10 -to już raczej pewne!

Ja z uporem powtarzałam genetykowi, że Maks nie ma małpiej bruzdy na dłoni -nie musiał mieć.

[dorota3]

No,właśnie ja tez przed badaniem kariotypu trzymałam się tego jak tonący brzytwy ,że Jula nie ma bruzd ani na rączkach ,ani na nóżkach i faktycznie jak pisze Groszek wcale nie musi

[Artha]

Witam,
Mój Max też nie ma wszystkich cech.., nie wiem jednak jak sie potoczy Jego rozwój. Do 7 miesiąca życia wszyscy zgodnie twierdzili,ze idzie łeb w łeb ze zdrowymi dzieciaczkami a później padaczka:(
Teraz Maxio ma juz ponad 11 miesięcy i jest bardzo mocno przystopowany lekami i samymi napadami.. No, ale to juz nie w temacie

Pozdrawiam serdecznie

[Artha]

Upssssssssss... chciałam napisać prawie 11 miesięcy:)

[mammamika]

Gdyby tak było to mój Kajtek miałby IQ jak Doda
Pamiętam, jak Pani Zosia z OWI podała mi przykład pracującego w ich szatni chłopaka - że ma bardzo silne cechy fenotypowe, a jest tak dobrze rozwinięty społecznie i intelektualnie, że może pracować.

[vairatka]

Artha, to tak jak u nas - do pół roku Stasiek rozwijał się świetnie, a ponieważ nie mieliśmy wtedy jeszcze wyniku badań genetycznych też się łudziliśmy, że może jednak z.D nie ma... Tym bardziej, że cech zewnetrznych zespołu niewiele... A potem padaczka i koniec
Teraz ma 3 lata i nie siada, nie mówiąc o raczkowaniu, czy choćby pełzaniu...
Tak więc na pewno cechy zewnętrzne nie stanowią o stopniu upośledzenia.. Choć nie wiadomo, jak wyglądałaby sytuacja gdyby nie padaczka No ale to rzeczywiście nie na ten wątek...

[trigo]

Gosia ma mało cech zewnętrznych zespołu Downa, jest proporcjonalnie zbudowana ("a szkoda, bo taka kształtna" - usłyszałam zaraz po Jej urodzeniu) , brak małpiej bruzdy i fałdu sandałowego, zmarszczki nakątnej i wielu innych cech., ma dobrze wyćwiczony aparat artykulacyjny, język od niemowlęcia siedzi w zamkniętej buźce, nie ma podniebienia typowo gotyckiego, a z mową - masakra.
Tak więc mało cech zewnętrznych nie oznacza lepszego rozwoju.

[Artha]

[kabatka]

Artha, wystarczy zapytać, a skierujemy do odpowiedniego wątku
Proszę bardzo - cały dłuuugi wątek o padaczce. Zachęcam do dzielenia się doświadczeniami na forum - wtedy i inni rodzice mogą z tego skorzystać.

[Artha]

Dziękuję serdecznie:)

[hexelena]

Zgodnie z moją wiedzą (teoretyczną) na podstawie cech zewnętrznych absolutnie nie można określić upośledzenia umysłowego.

[anna30]

Ja może doświadczenia wielkiego nie mam, ale jedno wiem - cech fenotypowych (stygmatów ZD) Pyzatek miała bez liku, a i tak z jak mówiłam obcym (nawet zespołowym rodzicom), że madzia ma ZD, to z regóły reakcja była taka Albo pytanie (głównie rodziców dzieci z ZD), czy to może tylko mozaika? Bo Pyza była kudłata (aż zanadto ), głowa wielgaśna, wzrost słuszny, waga piórkowa, napięcie mięśniowe najlepsze w buzi (jęzorek schowany), a rozwój i tak opóźniony i to znacznie. Fakt jest faktem, nie ma możliwości dokładnego zdiagnozowania jak się dalszy rozwój intelektualny dziecka potoczy, można co najwyżej prognozować. Bo przecież jest to indywidualna sprawa każdego dziecka. tak mi sie wydaje.

[mamagugu]

No to zaraz wyjdzie na to, że czym mniej cech fenotypowych tym większe upośledzenie Taki psikus!!!
Moja Violińska ma cały zestaw począwszy od małpiej bruzdy, skończywszy na wywalonym jęzorze a rozwija się moim zdaniem fajnie, społecznie trochę jest "nie halo" bo mamin i tatincórka ale reszta ok. No puzzli jeszcze nie umie układać.

[natan]