Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16917 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-08-15, 19:11 Instytut nad badaniem Zespołu Downa
Byłam wtedy na turnusie BK w Rowach. Na wieczornum spotkaniu jedna z mam podała , że ktoś zgłosił taki wniosek, żeby powstał Instytut Badań nad zespołem Downa artykuł
Dla mnie to świetny pomysł i myślałam, że dlaa całego naszego środowiska tak jest.
Okazało się, ze byłam w błędzie ...
A co Wy o tym uważacie?
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Wiek: 45 Dołączyła: 20 Sty 2015 Posty: 88 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-08-16, 00:07
Brzmi nieźle. Bardzo brakuje takiego instytutu. Czegokolwiek, co dawałoby gwarancje profesjonalizmu (oczywiście wiem, że są jednostki genialnie znające się na zd, ale chciałabym móc oficjalnie im zapłacić za konsultacje).
Rzuciłaś ciekawy temat ale trudno mi się wypowiedzieć po przeczytaniu tak krótkiego artykułu. Temat jest dość szeroki.
Ostatnio na wizycie u mojej ulubionej pani dietetyk, która darzę wielką sympatią i szacunkiem narzekałyśmy obie na opłakany stan badań nad zespołem Downa. Padły dwa ważkie argumenty:
1. przy dokładnych badaniach prenatalnych łatwo jest 'pozbyć' się problemu przez terminacje ciąży
2. w porównaniu z autystami (brak dostosowania społecznego, działalność z pogranicza konfliktów z prawem, duże obciążenie finansowe opieki nad autystami) osoby dorosłe z zespołem Downa nie są szkodliwe, nie są obciążeniem dla społeczeństwa więc nie opłaca się inwestować w badania nad lepszą przyszłością dla nich. Takie potulne misie. Tylko rodzicom zależy żeby coś więcej robić. Społeczeństwo rozumiane jako masa nie ma w tym interesu.
_________________ Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35–40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje 25% ryzyka, że ich dziecko będzie miało SMA.
Czy nadal uważamy , że w zespole Downa nic juz się nie da zrobić????
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
30 10- we wtorek- odbędzie się webinarium zorganizowane przez GlobalDown Syndrom Fundation O webinarium
Huntington Potter, Ph.D,zaprezentuje ostatnie badania na temat związków choroby ALzheimera z zespołem Downa a Bryn Gelaro, LSW, przedyskutuje najważniejsze strategie behawioralne wsparcia dorosłych z zespołem Downa.
Rejestracja kosztuje 10$. temat bardzo ciekawy- przewidziany czas webinarium godzina - 12-13 czasun lokalnego w Denver Colorado
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum