To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Metody rehabilitacji - Moje dziecko pierwszy raz... - lista nabywanych umiejętności

Joanna - 2007-11-27, 20:44

no z tym tempem to fakt Majeczka ma 14 m-cy siedzi od 11 ale usiąść sama jeszcze nie potrafi, o pełzaniu mowy nie ma no chyba że do tyłu też się liczy a że na nóżkach można się wesprzeć odkryła niedawno i to tylko jak jest trzymana na moich kolanach więć nie należy do przodowników no i trudno bardziej mnie martwi jej platfus :-( no ale to generalnie jest człowiek z gumy :-?
mammamika - 2007-11-30, 14:59

Też jestem zdania, że ogólną orientację mieć trzeba, bo człowiek czasem nie wpadnie, że dziecko trzeba czegoś nauczyć (mój dwulatek swobodnie opowiada o babci hemoroidach i samolotach militarnych, a okazało się, że odróżnia tylko słodki smak), ale z dużym luzem podchodzić do wpychania dzieci w normy rozwojowe - zdrowiej i dla dzieciaczków i dla nas ;-)
magura - 2007-12-20, 11:58

Czasami dobrze gdzieś "zabłądzić" w Zakątku, żeby się natknąć na temat pozornie tak oklepany a tak ciekawie skomentowany przez Was.
Trudno mi nawet zebrać to w jakąś spójną całość, bo choć kwestie wydają się oczywiste to jednak chciałem sobie jakoś podsumować wiele z ważnych tutaj wypowiedzi (w końcu dyskusja wygasła tutaj jakiś miesiąc temu).
Przede wszystkim wyłaniająca się z wątku istotna kwestia relacji rozwoju psychicznego i motorycznego, który oczywiście jest najbardziej istotny w początkowych latach kiedy poznanie w dużym stopniu ograniczają możliwości ruchowe.
Jeśli chodzi o "pamiętnik", jak określacie listę umiejętności ujętą w widełki (jakkolwiek rozciągnięte czy dostosowane do grup - zD/bez zD), osobiście nigdy nie uważałem tego za zasadne gdyż bałem się, żeby nie wpaść w jakieś chore kompleksy i mini wyścig szczurów (raz zdarzyło nam się to przy Pawełku i nigdy więcej! kosztowało weekend chandry i nigdy więcej - bezsens totalny, Lusi mnie otrząsnęła z tego). A wiem skądinąd, że jest on nawet możliwy między mamami zajmującymi się dzieciaczkami z zD - "a ja dziś tyle razy wykonałam to ćwiczenie", "a mój to potrafi już to bo dobrze pracujemy nad tym" itp. itd. - TFU! :nie: tędy droga!
Zamiast takiej listy szczerze polecam założenie strony w sieci gdzie postępy dzieciaczka najzwyczajniej wpisują się w życie rytmem naturalnym: wakacje - zaczął rozpoznawać kolory, wyjazd do babci - ściągnął ze stolika obrus, święta - zdmuchnął świeczkę, itd. ;-)
Wiem, że w przypadku Marcinka takie porównania nie będą miały sensu (jak i w przypadku jakiegokolwiek innego dziecka - z zD czy bez). Nasz mały lisek ma 7 miesięcy i spore problemy ruchowe i wcale nie potrzebuję porównań, żeby naturalnie czuć, że ciągłe ostatnio infekcje, pobyt w szpitalu, rosnąca waga i jednocześnie utrzymująca się wiotkość mięśni z każdym miesiącem utrudniają mu podnoszenie ciałka, co dopiero siedzieć. Nie przewraca się i nawet nie próbuje, nawet z przyciąganiem rączek do linii środkowej jest problem. Jest jednak uśmiechniętym chłopczykiem i wiem, że jakoś do tych rzeczy dojdziemy, a może więcej: czuję to i uważam, że mój instynkt nie jest w tej kwestii bynajmniej gorszy niż tzw. "instynkt matki". A jak już pojawią się te "sukcesiki", to będą z pewnością bardzo radosne i nie potrzeba mi do tego żadnych "widełek czasowych" czy porównań, żeby mieć z tego radochę. Zresztą one się pojawiają co jakiś czas! To nie jest coś co się stanie ale coś co dzieje się prawie każdego dnia....no może miesiąca ;-)

Najpełniej opisała to chyba LidkaN zwracając jednocześnie uwagę, że kwestie te dotyczą dzieci w ogóle, nie ograniczając się do tych z deficytami.
LidkaN napisał/a:
Z tym rozwojem według mnie jest różnie, każde dziecko ma swój rytm, wszystko w swoim czasie, my pamiętajmy tylko aby kochać nasze pociechy i mieć z nimi kontakt :-)

Dzieciaczki mają bowiem taki wewnętrzny drive - siłę, która je pcha. To jest rzecz przecudna i sami nieraz czujemy jak wiele tracimy kiedy nie potrafimy się już zabawić w kałuży, kiedy chuchanie na szybę 50 razy nas już nie bawi, nie ciągnie nas na huśtawkę, a krótkiej historyjki nie chcemy słuchać 10 razy pod rząd.
Z punktu widzenia nauki te rzeczy wyglądają jeszcze bardziej brutalnie i wyraziście. Jako językoznawca mogę tylko utyskiwać, że akwizycja w języku (czyli naturalne nabywanie) kończy się dość wcześnie. Wszystko co później przychodzi jest już jedynie nauką. Stąd bierze się ogólnie odczuwalna "łatwość" z jaką dzieci radzą sobie z pewnymi trudnościami (choćby właśnie przyswajaniem systemu i leksyki języka).
Wracając do odbioru postępów naszych dzieciaczków to pięknie i prosto napisała o tym również Nadziejka:
Nadziejka napisał/a:
Dzieci z zD są po to, by dawać miłość, a nie zdobywać laury, ciężko pracować, rywalizować, podbijać świat. Taka ich misja. Kochają i uczą kochać. Kto to pojmie, ten nie będzie stosował porównań ani się smucił.

I nie jest to bynajmniej jakieś "zaniżanie" poziomu wymagań, czy ślepota na niedomagania. To po prostu recepta na szczęście, zarówno naszego dzieciaczka jak i nas. Nic dodać nic ująć.
Sił i przykładu na pewno czerpałbym od takich rodziców jak Iwona K, której szczera i ciepła miłość jest pięknym przykładem obrazującym to co wszyscy tutaj staramy się ująć w słowa. Iwono :prosze: :prosze: :prosze: i mam nadzieję, że zawsze będę w taki sposób w stanie kochać i patrzeć na swojego małego liska.

Nadziejka - 2007-12-20, 12:29

Michał, tak napisałam i tak rzeczywiście myślę. Ale żeby nie było, że Nadziejce to tak łatwo przyszło- to pogodzenie się i życie bez porównań od samych narodzin dziecka. O nie! Do tych wniosków dojrzewałam co najmniej rok. No i niemało w tym zasługi mojego męża, który do znudzenia powtarzał, że zdrowe dzieci są do roboty, a takie jak Michał -do pieszczoty. :-) On nigdy nie oczekiwał od Michała wielkich czynów, wysokiego wzrostu i elokwencji. Cieszy się każdym jego nowym osiągnięciem, choć go nie wyczekuje, po prostu żyją i bawią się razem. Ja nie miałam wyjścia, musiałam się tym zarazić. I daje nam to spokój.
mammamika - 2007-12-20, 15:03

Nadziejka napisał/a:
...mojego męża, który do znudzenia powtarzał, że zdrowe dzieci są do roboty, a takie jak Michał -do pieszczoty.


:spoko: :-D

magura - 2007-12-20, 20:39

Qrcze, to jest co najmniej hasło na stopkę na forum :-) :spoko: :spoko: :spoko: i duże :brawo: dla męża za to - koniecznie przekaż!

Co do dojrzewania to ja również, nawet w dalszym ciągu nad tym pracuję. Tak jak pisałem u Pawła nawet to przechorowaliśmy z Lusi jeden weekend. Tam jednak nie tyle chodziło o kroki w rozwoju co o charakter - Paweł dawał nam tak popalić, że wszyscy mądrale, którzy nam chcieli doradzać zmieniali zdanie jak tylko pobyli z nami więcej niż godzinkę. Poza tym wykańczał nas mega-kolkami do 4 miesiąca. To był sądny okres - pierwsze dziecko i od razu tak po nerach dostaliśmy ;-) Oczywiście teraz z perspektywy czasu to nawet nam wstyd - ale jak już wcześniej gdzieś kiedyś pisałaś "posiadanie zdrowego dzieciaka to wcale nie gwarancja spokoju" i my tego doświadczyliśmy w całej rozciągłości. Wszystko co przyszło i przychodzi nadal to już kaszka z mlekiem ;-) Choć zdaję sobie sprawę i zaczynam również odczuwać, że problemy rosną wraz z wiekiem, a nawet zaczynają go wyprzedzać ;/
Pawełek jest jednak tak kochanym liskiem od urodzenia, że wynagradzał nam to niesamowicie. My z Lusi nazywaliśmy to ładowaniem baterii i korzystaliśmy z takich chwil garściami: kiedy budził się i nie było płaczu, kiedy był grzeczny w aucie (przy naszym mobilnym życiu dla nas to było szokiem kiedy przez pewien okres darł się cały czas w aucie; na szczęście to nie trwało długo), itp. itd.
Stąd kwestię porównań odchorowaliśmy na tyle, że przy Marcinku wiedzieliśmy o tym na początku, że będziemy tego unikać. Szczególnie mając na uwadze jego specyfikę i wyjątkowość :-) I to rzeczywiście pomaga i daje prawdziwe zadowolenie.
A wtedy przyjemnie usłyszeć taki tekst jak dziś od rehabilitantki, która była przez 2 tygodnie chora i nie spotykała się z Marcinkiem: "no, widzę, że jest niesamowita poprawa i ktoś z nim nieźle pracował". A prawda jest taka, że raczej się z Marcinkiem bawiłem więcej niż rzetelnie pracowałem a lisek mały po prostu idzie do przodu jak każde dziecko w jego wieku :-)

bety - 2007-12-20, 21:49

Michał w zupełności popieram to co napisałeś. Ja też staram się unikać porównań (chociaż czasami przychodzi mi to z trudem), bogata w doświadczenia z rozwojem mego pierworodnego. Nie piszę sukcesach Adrianka, ale zaglądam czasami do watków w tym temacie innych dzieciaczków. Uważam też, że każdy ma prawo wynosić z tego forum co chce. Jeśli jedni piszą o swoich pociechach lub lubią wiedzieć jak się rozwijają inne to ich sprawa. Każdy z nas jest inny i czego innego potrzebuje, żeby zmagać się z tym co spotkało nasze dzieci.
Powiedzenie męża Nadziejki bardzo trafione. :spoko:

Nadziejka - 2007-12-20, 22:01

Michał, bo zabawa z dzieckiem z zD to przyjemność i rehabilitacja w jednym. :spoko:

Michał napisał/a:
zaczynam również odczuwać, że problemy rosną wraz z wiekiem

Nie, tak być nie musi. To zależy od zdrowia dziecka i od charakteru, ale te dwie rzeczy nigdy nie stoją w miejscu. U mnie to była i jest prawdziwa sinusoida. :-)

magura - 2007-12-21, 00:09

Myślę, że nitka nie ucierpi jeśli będzie offtopic skoro i tak wydaje mi się, że doszliśmy do wniosku końcowego - tworzenie list jest bezzasadne i bezsensowne - powody? vide posty powyżej :okular:
Pisząc o zależności skali problemów od wieku nie twierdzę, że ten przyrost jest wprost proporcjonalny. Chodzi mi przede wszystkim o to, że rozwijając się i rosnąc dziecko poszerza krąg swojej aktywności, a co za tym idzie, również i my musimy z tymi obszarami aktywności sobie radzić: idzie do przedszkola przybywają problemy przedszkolne, idzie do szkoły, odpowiednio, i tak dalej...
Co nie oznacza, że co krok to gorzej. Wydaje mi się jednak już teraz (a Paweł ma zaledwie 3.5), że problemy, które wydawały się poważne nie miały aż takich konsekwencji jak te, które teraz się pojawiają w momencie kiedy w sposób poważniejszy niż wcześniej formuje się jego sposób pojmowania świata, buduje się system wartości podstawowych (na razie jako ślepe wzorce, a jednak). Jak będzie nastolatkiem jazda będzie jeszcze większa ;-) Zresztą, co ja tam wiem...dopiero się dowiem, bo książkową wiedzę w tym temacie średnio poważam z racji na jej niepotwierdzony empirycznie charakter. O wiele bardziej przemawiają do mnie wasze opowieści: żywe, realne, ze słabościami i próbami, a nie idealne i przemyślane co do joty. Jest w nich po prostu pierwiastek ludzki i czysta troska, a nie tylko zalecenia i "przepisy" na dziecko.

Nadziejka - 2007-12-21, 10:26

Cytat:
Jak będzie nastolatkiem jazda będzie jeszcze większa

Oj, ciężko bywa między 15 a 18 rokiem życia. No i tu wrócę jakby do tematu. Nie unikam porównań swych córek do ich róweśników. Ponieważ one nie są z tych "tylko do pieszczoty", ale mają również spełnić jakieś tam moje oczekiwania, a może nawet ambicje, dowartościować mnie :lol: , więc nierzadko czuję się rozczarowana (np. po wywiadówce u Olki). Bo oczekuję raczej powodów do dumy- wymagam, czepiam się, naciskam. :-) Od zdrowych i zdolnych dzieci można żądać sukcesów, a nawet trzeba.

mammamika - 2007-12-21, 10:34

Tak, jak piszesz Magura, a z drugiej strony psychologia rozwojowa podkreśla, że w ciągu pierwszych 3 lat życia dziecko nabywa fundamentalnych dla swojej egzystencji wartości, z których korzysta potem całe życie. Zatem skala problemów od przedszkola - do... jest znacznie uwarunkowana tym, jaki obraz siebie i świata wyniosło dziecko z pierwszych lat. I myślę, że to akurat wspólne jest wszystkim maluchom, niezależnie od ilości posiadanych chromosomów. Dlatego wszelkiego rodzaju tabele rozwoju, listy itd. są zasadne jeśli służą dziecku, a nie obracają się przeciwko niemu (w osobie sfrustrowanych brakiem sukcesów rodziców).
Ula - 2009-06-19, 10:45
Temat postu: co i kiedy?
Witam Was serdecznie
jestem mamą 10mc Bartusia z ZD,
proszę o kilka podpowiedzi:
-kiedy pojawia sie pierwsze ząbki?
-kiedy Wasze dziecko zaczęło siadać?
-kiedy Wasze dziecko zaczęło raczkować? moj Bartuś jak na razie nie raczkuje tylko pełza po podłodze :) wyglada to prześmieszni ale skubany juz tak zasuwa :)
- mój synek jest strasznym niejadkiem!!!! jedzenie u nas jest dramatem, no chyba ze sam raczka to i owszem, czy macie podobne problemy?
- czy podajecie swoim maluchom mleko krowie, preparaty mlekozastepcze z mleka krowiego?

pozdrawiam Was serdecznie
bede czekała na jakieś podpowiedzi

mamagugu - 2009-06-19, 10:55

Droga Ulu, na wszystkie twoje pytania są już odpowiedzi. Wystarczy poszukać i zarezerwować sobie kilka wieczorów na czytanie. Bo to, o co pytasz to tematy rzeki. :-)
O ząbkach na przykład jest tutaj
Moja Viola zaczęła siadać jak miała 8 miesięcy, raczkować jak miała 15, pierwszy ząb jak miała 13, jest na diecie bezmlecznej i jest okropnym niejadkiem i niepitkiem. ;-) Ale jak sama zobaczysz "reguł brak", dzieciaki brejkają wszystkie rule. :-)

kabatka - 2009-06-19, 11:21

Ula, Twój wątek został scalony z podobnym. Resztę napisała Ci już mamagugu :tak:
monniks - 2009-06-19, 14:44

mamagugu napisał/a:
dzieciaki brejkają wszystkie rule. :-)


hmm ... ja bym napisala brejkuja... ;-)



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group