Magda2 - 2011-07-19, 06:34 Od czasu do czasu jeździmy z Weronisią na wieś do rodziny męża dokładnie babci, w tym samym domu mieszka ciotka której to mój M nie znosi, nie odzywa się do niej bo źle traktuje babcie i tak dalej, dalej. Ze mną mało rozmawia prawie wcale a na temat Weronisi w ogóle, więc nie wie o ZD tylko z obserwacji widzi jak córeczka się rozwija, że nie zaczęła chodzić w zeszłe wakacje mając ok. roku, prawie nie mówi itd.. Ostatnio jak byliśmy u babci włożyła pod wycieraczkę okna samochodu kartkę z namiarem do lekarza IRYDOLOGA!!! Lekarz który diagnozuje choroby z tęczówki oka, co za bezczelność, tak bardzo chciała pomóc tylko nie wiedziała jak więc wpadła na tak głupi pomysł. Pomyślała chyba, że My rodzice nie wiemy co naszemu dziecku jest i potrzebny jest tego typu specjalista który nam pomoże. Jak można tak postąpić, potraktować człowieka, nie odważyć się na rozmowę, nie zapytać nie znoszę takiego podejścia u ludzi! vagabunda8 - 2011-07-19, 07:17 Magda, może ona ma kłopoty np. ginekologiczne i trafiła do dobrego irydologa, pomógł jej na nogi, ma sprawne jak tak chodzi, bo na leczenie głowy za późno. 
Margola - 2011-07-19, 09:55 Włóżcie cioci pod wycieraczkę karteczkę z pytaniem, na kiedy macie jej umówić wizytę, bo zapomniała dopisać 
aniamamajulci - 2011-07-19, 13:47
 
evciak - 2011-08-24, 23:53 Dość często spotykam się z takimi głupimy pytaniami, typu: czy wiedziałam w ciąży, jaki to rodzaj zespołu, jak się czułam w ciąży, czy przenoszę zespół Downa ... Na początku bałam się tych pytań. Teraz jest mi wszystko jedno, niech pytają. Najgorsza jest pielęgniarka w przychodni. Co przyjdę na szczepienie, bilans to stwierdza mądrze, że po dziecku nie widać, że wyrośnie !! Rzuca papierkami i sprawdza czy Roksana będzie reagować, czy nie :P Już teraz to i mnie śmieszy ale na początku było ciężko się przyzwyczaić. Stwierdziła kiedyś, że musiałam brać jakieś leki, które uszkodziły moje komórki rozrodcze :P vagabunda8 - 2011-08-25, 07:42  I to jest pielęgniarka  Cóż ja się dziwię, bardzo podobna spotkałam w CZD na kardiologii
sobalinka - 2011-08-25, 10:31 Jakiś czas temu znajomy z naszej wiochy mnie zaczepił i mówi mi wprost, że obgadał mnie ze swoją matką tak,że chyba bardziej się już nie dało
Więc pytam zaciekawiona, jakie wnioski wyciągnęli analizując moją osobę... A on mi na to,że on jest pełen podziwu dla mnie, dla nas, bo my tyle robimy dla tego dzieciaka (miał na myśli Michałka), że on to "normalny" będzie
Że go wyleczymy
Faktycznie ludzie mało wiedzą na temat ZD. Zdaje im się,że to jest jak katar
Też kilkakrotnie spotkałam się ze zdaniem,że : On z tego wyrośnie, wyleczycie Go, albo to,że On ma słaby Zespół Downa 
izakrupska - 2011-08-25, 12:24 Dziewczyny, ale czy ci ludzie chcą źle? Faktycznie ich wiedza na temat zespołu jest minimalna, ale w swojej prostocie chcą dobrze i życzą nam raczej dobrze. Starsi ludzie tak maja, ze widza dziecko, żałują rodziny, bo maja może przed oczami takie dzieci w swoich czasach ( a to było nieszczęście, kojarzone z przekleństwem rzuconym na rodzinę albo jakimiś grzechami). Magdo sama napisałaś, ze z ciotka nie utrzymujecie kontaktów a ona widząc dziecko chciała pomoc, przecież nie zrobiła tego po złości. Mówisz, ze mogla porozmawiać, ale wy przecież nie rozmawiacie. Ona zapewne myślała, ze wam pomaga, moim zdaniem nie zrobiła nic strasznego. Jak słowa personelu medycznego mogą szokować (szokuje ta niewiedza) to takie prostych ludzi raczej nie wynikają z złośliwości. Czasami oczekujemy by wszyscy wszystko wiedzieli, śmiejemy się, ze ktoś powiedział, ze nasze dziecko ma zespól bo wypiłyśmy piwo albo, ze zapatrzyłyśmy się na inne zespołowe dziecko będąc w ciąży. Ja nie oczekuje, ze mój rozmówca będzie wiedział wszystko, czasami on chce być zwyczajnie miły: okazuje współczucie (mimo, ze ja go nie potrzebuje), chce radzić, ale to wynika z życzliwości. Siostra naszego przyjaciela ma pewna wadę genetyczna, ma nieproporcjonalnie zbudowana głowę po trzy palce u rak. Gdy pierwszy raz ja zobaczyłam parę lat temu tez kłębiły się we mnie pytania, pojęcia nie miałam o takiej chorobie. Chcemy tolerancji a dlaczego nie jesteśmy tolerancyjni dla innych. Nie zmienię myślenia takiej babci czy prostego człowieka na wsi a te pytania.... dobrze niech pyta, niech dyskutuje. Na słowa: ona z tego wyrośnie, zobaczysz będzie dobrze, mam ochotę wyściskać rozmówcę, bo czy on chce źle mówiąc tak? Może ja dziwna jestem ale ... ja prosta baba ze wsi. Drażni mnie złośliwość i niewiedza osób wykształconych z pozoru inteligentnych, takie zachowania jak tej cioci czy jakiejś pani ze wsi jedynie mnie rozczulają Joanna - 2011-08-25, 12:39 Izo nie lubię potakiwać innym raczej sama swe przemyślenia ubieram w słowa, ale tym razem zrobię wyjątek ,twoje słowa to święta racja 
Ania-wiosna08 - 2011-08-25, 12:42 Basia - wspomniałaś o CZD
mnie tamtejsze dwie lekarki które pracowały na OIOM Noworodkowym zdziwiły: jedna pyta: czy robiłam sobie rtg na samym początku ciąży (a ja myślałam że przy poczęciu dzielą się chromosomy...) a druga omawiając z nami wyniki kariotypu i zapytawszy jakie miałam markery na usg genetycznym(a miałam prawidłowe) mówi że to znaczy że żespół będzie łagodny skoro usg gentyczne nic nie wykazało ![:]](images/smiles/cwaniak.gif ":]")
niewiedzę ludzką mogę przeboleć - rozumiem to i ludzi którzy niewiele wiedzą o zd bo i po co skoro to ich nie dotyczy tez słyszałam 2 razy że szymek wyrośnie i że napewno ma łagodny zd bo taki ładny ale najbardziej boli jak "przyjaciel" się odwraca bo zd dla niego jest czymś czego się wstydzimy więc nie chcą się już przyjaźnić z taką osobą która ma przy boku upośledzone dziecko - tego nie jestem w stanie zrozumieć niewiedza i dążenie do pogłębiania jej - jestem na tak odwracanie się i nie danie szansy poznac się - wielkie nie i skreślam taką osobę na całe życie już 
vagabunda8 - 2011-08-25, 13:13 Kiedy dowiedziałam się że Antek będzie miał zD, przypominałam sobie czego mnie uczyli i starałam się pogłębić na ten temat swoją wiedzę. Ale to ja, mama. Natomiast stwierdzenia, że „wyrośnie z tego”, „wyciszy się”,”to minie”, „wyleczy się”, że to „za grzechy”, czy, że jestem „błogosławiona” chyba nie robiły na mnie większego wrażenia. Schody zaczęły się dopiero jak stanęłam oko w oko ze służbą zdrowia. Uważam to za niedopuszczalne żeby pielęgniarka, a tym bardziej lekarz tak orzekali. To granda w biały dzień. Jedynie usprawiedliwiam starszej daty medyków i pielęgniarki, ale tez nie do końca. Wspominałam gdzieś tu na zakątku, że kiedyś w szkołach i na studiach uczono że to nie zD, tylko mongolizm. Kiedyś tych dzieci nie było tak widać na ulicach, bo zabierano je natychmiast po urodzeniu do zakładów zamkniętych, bo był wszechobecny kult zdrowego socjalistycznego społeczeństwa. Nie robiono też żadnych zabiegów ratujących życie, dopiero od niedawna wykonywane są operacje na serce. Ale to wszystko nie usprawiedliwia lekarzy i pielęgniarek, z abnegacji i dyletanctwa, zwłaszcza specjalistów dzieciowych. Oczywiście wymiana zdań z medykami kończy się zazwyczaj z mojej strony propozycja zmiany pracy np., na ekspedientkę u rzeźnika, albo weryfikacje dyplomów, tym razem bez jajek, kaczek i gęsi, za które przypuszczalnie zostały kupione pierwotne. Chyba już wolę jak wchodzę do gabinetu np., alergolog w poradni dla dzieci, która z obrzydzeniem powiada że ona nie zajmuje się dziećmi z zD. Przynajmniej nie udaje że jest mądra, jej głupota powala na na wejściu do gabinetu, i dobrze że teraz, a nie przy udawaniu że coś umie. Dlatego my, rodzice dzieci z zD niejednokrotnie mamy większą i lepszą wiedzę na temat naszych dzieci, niż <służba zdrowia>. Oczywiście że zdarzają się prawdziwi lekarze, ale tych na lekarstwo
A przyjaciele? No cóż nie chcę takich przyjaciół. To jest dobry test na prawdziwą przyjaźń. Wole mieć jednego super kumpla, niż 100 hipokrytów i zakłamańców, nie przeczę że na początku było trudno, ale teraz? Teraz jest super. 
mija - 2011-08-25, 17:21 O! sobalinka - 2011-08-25, 18:17
Ja również potwierdzam słowa Izy. I wiem,że ten znajomy i inni także nie mówią tego złośliwie. Ba...nawet poczułam sie doceniona w jakiś sposób, ucieszyło mnie,że obcy ludzie zauważyli, że nie zostawiłam Miśka samemu sobie. Ale nie mam już siły kazdemu z osobna tłumaczyc,że tego sie nie wyleczy i że choćbym na rzęsach stanęła to Michaś ZD będzie miał zawsze, i byc może jego upośledzenia tez sie nie pozbedziemy 
Majka70 - 2014-01-28, 23:41 A nas ksiądz na ostatniej kolędzie zapytał czy dziecko ma zd bo lekarze coś schrzanili przy porodzie. Normalnie ręce opadają!
kabatka - 2014-01-29, 13:55 Co odpowiedzieliście Majka  ?
|
||||||||||
