kabatka - 2011-10-23, 21:46 Temat postu: Poradnie dla osób z zespołem Downa na świecie Tak przy okazji  tego zagadnienia mnie zainteresowała pewna kwestia: mamagugu ten uniwersytet downowski, do którego jeździcie z Violą, przez kogo jest prowadzony, jakieś stowarzyszenie, organizację, grupę rodziców (bo chyba nie zakodowałam)? Tam są też jakieś konsultacje medyczne?
Macie może wiedzę, czy w innych krajach takie poradnie kompleksowo zajmujące się li tylko zespołowcami są prowadzone? Przez kogo? Jakie konsultacje wchodzą w skład takiej poradni? Część z Was pamięta, część pewnie nie - jako Zakątek kiedyś (luty 2009 r.) zwracaliśmy się do CZD z prośbą, aby rozważyć powstanie takiej poradni. Zebraliśmy wtedy ok. 300 podpisów, w akcję zbierania podpisów włączyło się także Stowarzyszenie Janusza  Było to w momencie, kiedy dr Ganowicz dostała zakaz kierowania na badania diagnostyczne z poziomu Poradni Chirurgicznej, w której kiedyś pracowała. Dostaliśmy wtedy odpowiedź, że m.in. w NFZ został złożony projekt programu kompleksowej opieki nad pacjentami z zespołem Downa. Jak wiemy, nic nie wiemy o żadnym uruchomionym programie dla dzieci z zespołem Downa przy CZD.
vagabunda8 - 2011-10-23, 22:33 A nawet dr. Ganowicz już tam nie przyjmuje(?), Chyba cofnęli jej kasę. A przydałaby sie taka przychodnia, oj przydała. bebe - 2011-10-24, 09:55 Nigdy takiej nie było.Dr Ganowicz walczyła ale poległa kabatka - 2011-10-24, 10:41 Tak, tak, bebe ma rację - takiej Poradni nigdy nie było. Był kiedyś taki twór w 2005 r., który się nazywał Poradnia Rehabilitacyjna dla dzieci z zespołem Downa i tam dr Ganowicz przyjmowała samodzielnie jakiś czas. Ale nie o tym chciałam tutaj rozmawiać: magdalenka, monniks, mamagugu i inni, którzy coś mogą wiedzieć w temacie, jak to jest w innych krajach  ?
Alicja - 2011-10-24, 10:55 GRAAL myśli o czymś takim od dłuższego czasu klik . Może z myślenia coś powstanie
kabatka - 2011-10-24, 11:22 A fakt, pod opieką Instytutu w Paryżu jest Dawid Ewy (rycherty5)
groszek - 2011-10-24, 12:24 I( trigo coś pisała o poradni w Austrii jak były tam w zeszłym roku... monniks - 2011-10-24, 12:53 Wiem o jednym szpitalu w Amsterdamie, gdzie raz w tygodniu (o ile sie nie mylę) zbiera się grupa lekarzy zajmująca sie dziećmi z zD i można się u nich skonsultować, zlecają badania itp. Wiem, ponieważ mieliśmy znajomych Holendrów, mieszkających przez jakiś czas w Warszawie, którym urodziła się tutaj córeczka z zD. Generalnie wszystkie badania robili małej tutaj, chodzili z nia na Pilicką a z wynikami pojechali właśnie do tego szpitala w Amsterdamie. Postaram się oczywiście dowiedzieć więcej i jak dokładnie to funkcjonuje. Marta Witecka - 2011-10-24, 14:13 To ciekawe Moniko! Pamiętam tę kobietę, przegadałyśmy trochę w polsko-niemiecko-angielskiej wersji. 
angelika kuspa - 2011-10-24, 15:09 Muszę wysłać męża na "przeszpiegi " w Austrii, bo ma tam znajomą które ma 3 zespołowców w domu.Jednego najstarszego swojego chłopca i dwójkę z RZ. Wiem tyle, że te dzieci (najmłodszy w wieku Ady 3-4latka) są zabierane o 7rano spod domu i popołudniu odwożone do domu, ale jak wygląda opieka lekarska to się nie dowiadywał. |
||||||
