To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Suplementacje i leki - Niesprawdzony wpływ suplementacji - wątpliwości

magdalenka - 2011-11-19, 15:34

Iza , tak eyeq jak kazdy tran jest na odpornosc, ale ma za malo DHA , DHA jest wazniejszy niz EPA , wiec trzeba wybrac takie preparaty Omega 3 gdzie bedzie wiecej DHA , ile tego ma tam byc to juz trzeba naszego eksperta zapytac .
Od spania jest ginko.

kacha_wawa - 2011-11-19, 15:42

Anuszka, ale po to właśnie jest forum, żeby prowadzić dyskusję.
I widzisz, podałaś na swoim przykładzie, że u Ciebie suplementy zadziałały i o to właśnie mi chodzi.
Tylko, że dużo sobie poczytałam na temat suplementów i generalnie nie ma jeszcze 100% badań nad nimi, większość nich jest w fazie badań i nie wiadomo czy za jakiś czas nie wystąpią skutki uboczne.
Ok, w większości są to środki naturalne, ale naturalne są też np. kawa, tytoń, marihuana. Jak każdy wie nie są one tak do końca zdrowe i ich długotrwałe stosowanie raczej nikomu na dobre nie wyjdzie (chociaż udowodniono już lecznicze działanie marihuany) ;-) Wszystkie zawierają ulepszacze, zapewne takie ulepszacze zawierają też suplementy? Przecież wszystko musi zostać poddane obróbce.
I kto przeprowadził te badania na temat słuszności podawania dzieciom DHA? Gdzie jest opublikowana naukowa publikacja poprzedzona badaniami? Bo wg mnie jeśli coś nie jest naukowo udowodnione to jest to po prostu eksperymentowanie.

magdalenka - 2011-11-19, 15:51

Kasia a daj linki gdzie czytalas ze nie ma jeszcze potwierdzenia badan nad tymi suplementami.
Tu jest o DHA http://www.martek.com/Hea...fessionals.aspx

kacha_wawa - 2011-11-19, 16:04

Madzia dzięki :prosze: Ale nigdzie nie ma podanej informacji, że przeprowadzone były badania nad osobami z ZD :nie:
Co do linków to chociażby w Wikipedii na temat kurkumy niewiele jest. Cały czas trwają nad nią badania. I tak jest ze wszystkimi suplementami, są stosunkowo niedługo na rynku i lata muszą minąć zanim się okaże jakie skutki uboczne wywołują. Nie neguję tego, że pomagają, ale tak jak pisałam jaka jest pewność, że dziecko osiągnęło coś dzięki suplementacji?
Anuszka mi już podała na swoim przykładzie, że Jej suplementy pomogły, ale kto mi da gwarancję, że coś co jest dobre dla jednej osoby jest równie dobre dla kogo innego?
Mam wrażenie, że po prostu zapanowała swoista moda na suplementy, a być może się mylę, ale wydaje mi się, że jeśli już decydujemy się na suplementację to chyba lepiej byłoby ją dostosować pod indywidualne potrzeby dziecka, a nie podawać coś dziecku na zasadzie, że innym to pomaga.

magdalenka - 2011-11-19, 16:17

Kazdy ma prawo wyboru, ja kiedys sprobowalam MSBPlus , dawalam to Kaikowi przez rok , czy moze nawet i dluzej , juz nie pamietam , nie wiedzialam korzysci i przestalam , tak samo mam zamiar zrobic z tymi suplementami, jak za rok czy dwa nie zobacze zmian w Kaika rozwoju to nie bede tego wszystkiego dawala, aczkolwiek poniewaz te suplementy maja zdrowotne korzysci , na pewno np. zielona herbate bede dawala dalej.

Sama biore the same suplementy co Kai, Nel tez bierze zielona herbate i omega 3 .

Irenka - 2011-11-19, 17:11

Kasiu, mam podobne zdanie i obawy jak ty w kwestii suplementacji.
Śledzę od pewnego czasu watki dotyczące suplementacji i im więcej czytam tym większe mam wątpliwości.
Nawet jak to nie szkodzi to zastanówmy się czy to nie jest sprytny sposób przemysłu farmaceutycznego żeby wyciągnąć z nas kasę (ceny jak dla mnie są zabójcze). Wiadomo, że my rodzice niejednokrotnie dalibyśmy wiele żeby mieć choć cień nadziei na lepsze funkcjonowanie naszych dzieci i może ktoś to wykorzystuje. ;/
Przepraszam, ale mnie teoria suplementacji nie przekonuje. Dla mnie to trochę takie "czary mary", oby tylko bez skutków ubocznych u dzieci.
Oczywiście szanuję wasze zdanie i jeśli wierzycie, że to pomaga to oby tak było. :-)

anuszkaa - 2011-11-19, 21:20

kacha_wawa;
Cytat:
Anuszka, ale po to właśnie jest forum, żeby prowadzić dyskusję.

kasiu, masz rację, mówiłam tylko o tym, że można założyć nowy wątek, gdzie będziemy dyskutować podawać, czy nie podawać. Każdy będzie mógł wyrazić swoją opinię. :-)

Ten wątek z założenia miał być informacyjny - co podawać, ile podawać, jak podawać, gdzie kupować, jakie kupować, jak dzieci reagują i czy są efekty. Taki wątek dla podających lub chcących podawać. Albo dla kibiców. :-)

Tymczasem po kilka razy w tym wątku rodzice stosujący suplementację tłumaczą się, że podają przecież zwykłe przyprawy i herbatę. Preparaty znane od tysięcy lat. Które od wieków uważane są za lecznicze. Na temat których brak było i brak jest doniesień, że szkodzą. :-)

Nikt z nas nie podaje syntetyków. Nikt z nas nie podaje psychotropów. Choć pon Jarek zachęca (np. prozak). I tu jest wiele kontrowersji i nieścisłości. I dla mnie też jest tu wiele znaków zapytania. I ja wielu rzeczy nie ogarniam i dlatego nie podaję.

Cytat:
jeśli już decydujemy się na suplementację to chyba lepiej byłoby ją dostosować pod indywidualne potrzeby dziecka, a nie podawać coś dziecku na zasadzie, że innym to pomaga.


Kasiu, korzystamy z badań nad zD. Jarek udostępnia nam wyniki badań nad lekiem na objawy zD. Czyli te suplementy, które zdecydowaliśmy się podawać nacelowane są na dolegliwości naszych dzieci.

Mam nadzieję, że udało mi się przedstawić mój punkt widzenia - bo strasznie Was lubię i niczym nie chcę urazić. :-)

kacha_wawa - 2011-11-19, 21:40

Anuszka dziękuję :prosze:
No widzisz, nie wiedziałam o tym, że jakieś badania nad celowością suplementacji dla dzieci ZD były robione :nie: A masz może do nich dostęp, bądź możesz mi podpowiedzieć gdzie mogę o nich poczytać? Bo ja to muszę mieć wszystko czarno na białym, a i tak zawsze pozostaje obawa nad tym, że właśnie w przyszłości mogą jakieś skutki uboczne wyjść.

Tuśka - 2011-11-19, 21:44

Dziewczyny, ja też mam wątpliwości co do wielu aspektów sprawy począwszy od fachowości udzielanych tu porad a skończywszy na efektach.
Jakoś nie wierzę żeby herbata czy składnik Curry miały znacząco wpływać na rozwój kogo kolwiek bez względu na ilość hromosomów.
Dziwi mnie też fakt, że na z D pomagają tylko te herbaty i ta Kurkuma a nie żadna inna.
Jedno jednak jest pewne i napisane przy tych suplementach, że pomagają na układ trawienny i poprawiają jego funkcjonowanie.
To jest akurat to co chcę osiągnąc i co po 2 tygodniowym podawaniu kurkumy zaczynam obserwować.

Joanna - 2011-11-19, 21:53

kacha_wawa napisał/a:
Madzia dzięki :prosze: Ale nigdzie nie ma podanej informacji, że przeprowadzone były badania nad osobami z ZD :nie:


Kasiu nie chcę Cię martwić ale raczej dla koncernów farmaceutycznych jest to mało interesująca grupa bo za mała a więc potncjalne zyski kiepskie, badania przeprowadza się raczej dla całej populacji, a te badania które są robione dla ZD i podobnych grup mają najczęściej na celu wczesne wykrywanie wady i eliminację, przykre ale niestety prawdziwe :-( .

izakrupska napisał/a:
Ja rozumiem, nasze dzieci maja problem z cholesterolem (nie wszystkie, moja Zuza cholesterol ten zły ma poniżej dolnej granicy, taka jej uroda... odziedziczyła po tatusiu, spala szybciej niż je ;) ), mniejsza odporność (rożnie to bywa) ale czy nie wystarczy zrównoważona dieta, ruch?


No niestety nie zawsze wystarcza, Maja przez długi okres czasu była na bardzo restrykcyjnej diecie że czasem serce mnie bolało bo dietetyk jej zabronił prawie wszystkiego, ruchu ma sporo , do tego sama jest niezwykle energiczna a cholesterol miała ok. 300, można powiedzieć że taki jej urok ale co na to jej tętnice i żyły , tak wysoki cholesterol może dać takie "skutki uboczne" po paru latach, że chyba żadna suplementacja tago nie zrobi, czasem nie ma innego wyjścia jak samemu czegoś szukać co pomoże.
Twoja Zuza ogólnie mocno odbiega od statystycznego dziecka z ZD i ciesz się tym. :spoko:

Tuśka - 2011-11-19, 22:05

Jeśli chodzi o grupę zespołową to Asiu masz rację, ale i w tym co pisze Kasia jest kapsułka :-D prawdy.
Teraz suplementuje się wszystko i wszystkim.
I Downy i Autystycy i cukrzycy i niedowidzący itd... Na wszystko znajdzie się suplement za mniejszą lub większą kasę.
Chyba znowu kłania się tu zdrowy a nie suplementowany niczym rozsądek.

anuszkaa - 2011-11-19, 22:48

Tusiu, to nie do końca tak.
Suplementy są odpowiedzią na porażkę farmakologii (patrz mój przypadek opisany wyżej).
Kiedyś szło się do babki zielarki i ona leczyła - skutecznie! A teraz idzie się po te same zioła, korzenie, eliksiry do apteki i kupuje w suplementach.
To powrót do tradycyjnego leczenia. Tylko jest to o wiele droższe leczenie niż kiedyś. ;-) Bo teraz firmy produkujące te suplementy nie tylko chcą zarobić krocie, ale jeszcze przekonać nas, ze ich preparaty mają"więcej cukru w cukrze", czyli więcej kurkumy w kurkumie, niż inne. ;-)

Kasiu, wszystko o badaniach nad lekiem na zD znajdziesz w Jarka blogu.

anuszkaa - 2011-11-20, 08:47

kacha_wawa napisał/a:
Anuszka dziękuję :prosze:
No widzisz, nie wiedziałam o tym, że jakieś badania nad celowością suplementacji dla dzieci ZD były robione :nie: A masz może do nich dostęp, bądź możesz mi podpowiedzieć gdzie mogę o nich poczytać?


ROTOKÓŁ WSPOMAGAJĄCY OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA SUGEROWANY PRZEZ FUNDACJĘ BADANIA TRISOMII 21 Z USA.
http://www.zespoldowna.in...odawanie-2.html

groszek - 2011-11-20, 20:54

Moja lekarka uważa, że coś robić trzeba. Te substancje uważa za nieszkodliwe.
Dziecko ma 6 lat i żadnych postępów w mowie czynnej, a na dodatek marna odporność. Antybiotyki kilka razy w roku to przecież dopiero obciążenie dla organizmu, a przecież bez tego nie wychodzi z infekcji.
Jak dziecko dobrze się rozwija to też dajemy mu witaminy itp, a nasze które od urodzenia mają pod górkę i to stromą to może dzięki tym suplementom nachylenie tej górki się trochę zmniejszy.

Każdy rodzic sam musi podjąć decyzję i dlugo tak jeszcze będzie, ponieważ jak już ktoraś z Was wspomniała osoby z ZD nie są ważną grupą dla koncernów

kacha_wawa - 2011-11-20, 23:03

Anuszko dziękuję Ci za ten link :-) Jest w nim sporo rzeczy, które mnie gryzło. Nie wszystko, ale sporo. Jest w nim jak wół, że trzeba zrobić przed rozpoczęciem suplementacji badania krwii, że trzeba suplementację i dawki dobrać indywidualnie dla każdego dziecka po konsultacji z lekarzem i jest jak wół, żeby rejestrować niepożądane zachowania. Czyli jednak jakieś skutki uboczne mogą wystąpić, może mieć suplementacja negatywny wpływ na zdrowie. Jak wół jest napisane, że w przypadku podawania suplementu nie można go łączyć z innymi witaminami, bo może to spowodować istotne problemy.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group