Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Wady serca - Kwalifikacja do operacji na Litewskiej, W-wa
Aksa78 - 2012-02-03, 12:24 Mam jeszcze jedno pytanie. Czy w czasie pobytu w szpitalu można poprosić o konsultacje, np. endokrynologa, gastrologa i neurologa? Bardzo by nam to ułatwiło życie, jakby dało się to załatwić za jednym zamachem.Artur21 - 2012-02-03, 13:05 Pewnie można ale chyba bardziej wiarygodne informacje otrzymasz od lekarzy już na miejscu. Co Ci da ta wiedza teraz? baronek - 2012-02-03, 13:25 Asia, z całą pewnością możesz Aksa78 - 2012-02-04, 11:48 Niby ta informacja nic mi nie da, ale chciałam wiedzieć, czy wogóle warto zaczynać ten temat :)
Dziękuję za odpowiedzi.aga75 - 2012-02-08, 23:52 Warto
Nas prowadziła dr Agnieszka Tomik. Też możecie do niej trafić, bo pod jej opiekę szły wszystkie najmniejsze dzieciaczki. Ja byłam bardzo zadowolona. I choć na operacje zdecydowałam się w CZD, jestem jej bardzo wdzięczna.
Choć kobieta jest specyficzna . Raczej sucha i konkretna, nie rozczula się, mówi jak jest i nie owija w bawełnę. Pamiętam moje pierwsze wrażenie "Boże, jakaś wydra nam się trafiła" Ale zleciła nam wszystkie konieczne badania - nie ograniczając się tylko do kardiologicznych. Cierpliwie wysłuchiwała moich obaw . Widziała, że jesteśmy mocno zagubieni w tych pierwszych tygodniach. Ja się panicznie bałam, że Michała za chwilę wezmą na stół operacyjny. Wyrysowała nam na kartce, o co chodzi z Michałowym VSD, gdzie jest dziura, dlaczego przeszkadza i dlaczego nie można za długo zwlekać z operacją. Ale też żartowała, żebym się uspokoiła, że nie tak łatwo wkręcić się w kolejkę oczekujących na operację. Obserwowałam ją przez kilka naszych kolejnych pobytów szpitalnych - budzi zaufanie swoją wiedzą, opanowaniem, konkretnym podejściem do spraw.
Choć nie oszukujmy się - to normalny polski szpital, musisz mieć oczy wokół głowy i orientować się jakie zabiegi siostry mają wykonać Twojej Uli i JAK to robią.
Jest tam też taki dobry zwyczaj ( a może był, nie wiem), że na głównym obchodzie, kiedy każde dziecko konsultuje Kierownik Oddziału, wszyscy rodzice wychodzą z sali - zostaje 1 mama, z która omawiany jest stan zdrowia jej dziecka. A potem kolejno - zmiana. Można o wszystko zapytać. Daje to jakieś minimum prywatności w tych warunkach jakie panują na oddziale. Nie spotkałam się z tym, żeby trąbiono na całą salę, co komu jest.
Upierdliwe są za to pielgrzymki studentów - to szpital kliniczny. Michał zawsze odgrywał rolę "wzorowego VSD w zespole Downa". Uwielbiał to . Rozkładał się bez koszulki jak naleśnik i pozwalał smyrać po brzuszku i klatce. Narcyz.
Życzę Wam życzliwego towarzystwa w sali. Przygotuj się, że może to być tydzień, zwykle z weekendem (pieniążki z NFZ za każdy dzień pobytu dziecka ważna rzecz). Ale szybko minie a Wy się uspokoicie, dużo dowiecie o zdrowiu Malutkiej.
I buziaki dla Uli.Aksa78 - 2012-02-09, 11:03 Dziękuję. Skoro tak, to spróbujemy załatwić jak najwięcej badań dodatkowych.