To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Ubytek międzyprzedsionkowy ASD

linka_ns - 2015-10-07, 21:15

Główka może się pociec w trakcie jedzenia przy niedoborze wit. D. To tak na marginesie, odbiegając od wad serca.
gosiulkat - 2015-10-08, 08:49

Dziurka się zmniejszyła z 11 mm na 8, ale im zależało, żeby Alusia ważyła 14 kg, aby zrobiić jej zabieg dojść do serca przez tętnice udową. Jest to mniej inwazyjne i niesie mniejsze ryzyko powikłań. Obecnie waży 13 kg, ale zdecydowali, że wykonają zabieg. Ala powoli przybiera na wadze, ale po dziecku nie widać problemów z sercem.
sabaanna - 2015-10-08, 10:04

A nie ma w Waszym przypadku szansy na zrośnięcie, skoro ubytek sie zmniejsza? Przepraszam za natarczywe pytania, ale o 3 tygodni jestem w temacie ASDII i sporo rzeczy jest jeszcze nadal dla mnie niejasnych. Za 2 tygodnie mam ponowną wizyte u kardiologa i mam zamiar wtedy dopytać o niejasności, bo na pierwszej z powodu emocji, nie myslałam racjonalnie. U Alusi nie widać, jak po moim brzdącu. Z jednej strony to dobrze, bo bym oszalała, gdybym widziała, że coś nie tak, a z drugiej to myli rodzica, bo potem USG może rozczarować. Trochę dużo napisałam, ale to chyba taki rodzaj terapii dla mnie, aby wyrzucić z siebie swoje obawy i lęki. Dużo zdrówka Wam życzę!
Maria74 - 2015-10-08, 12:18

U nas dziurka ASD II na początku się nie zarastała, chyba nawet troszkę się zwiększyła - była ok. 6 mm, a dwa miesiące temu jak Krzysiek miał ok. 20 miesięcy okazało się, że dziurka zmniejszyła się i ma 2,4-3 mm z tendencją do zarastania. Nam mówili, że najczęściej operuje się takie dziurki w wieku przedszkolnym, jeśli nie zarosną. My byliśmy już umówieni do CZD na wizytę pod kątem operacji, ale to dla tego, że Krzysiek miał tez jeszcze jedną dziurkę, która na szczęście już się zarosła.
gosiulkat - 2015-10-08, 14:41

Tak oczywiście miałam nadzieję, że dziurka jej się zrośnie i nie trzeba będzie robić zabiegu tak jak to było w przypadku botala, który się sam zamknął. Ja się pocieszam, że moja krolewna nie będzie miała rozcinanej klatki piersiowej, że to tylko zabieg, a nie operacja i jestem pozytywnie nastawiona i całkowicie dobrej myśli.
sabaanna - 2015-10-09, 20:59

Maria74 cieszy mnie, że dziurka u Was się pomniejsza i tym samym zazdroszczę :) Ale wierzę, że u nas też nadejdzie dzień, w którym nie będzie dziurki, tylko nie wiemy jeszcze w jaki sposób...
A u Was gosiulkat super, że zdecydowali lekarze i mniej inwazyjnej metodzie. Szybszy powrót do domku dzięki temu i zamknięcie w pewien sposób tematu.
Ja się teraz uczę cierpliwości i optymizmu :)

Maria74 - 2015-10-09, 21:25

Ja to już w pewnym momencie nie wierzyłam, że same się dziurki zarosną, zwłaszcza, że w pewnym momencie była już chyba 8 mm, a botall to raczej się zamyka wcześniej niż blisko 2 lat. Ale zawsze byłam dobrej myśli, że jak trzeba będzie to zrobimy zabieg, miałam tylko nadzieję, że tak jak jest planowane u Alusi, uda się przez tętnicę udową - bez otwierania klatki piersiowej, i wszystko będzie dobrze. Choć Krzyś jest moim całym światem to postanowiłam, że nie będę się martwić na zapas i przed czasem. Wczoraj pani endokrynolog się dziwiła, że Krzyś ma jeszcze dziurkę, bo osłuchowo nic nie mogła wysłuchać, a mówi, że zawsze słyszy jak jest :-) Myślę, że warto jest myśleć optymistycznie. Serduszko twojego dziecka naprawi się samo, albo przy pomocy lekarzy i wszystko będzie dobrze!
sabaanna - 2015-10-10, 21:13

Maria74 właśnie od kilku dni próbuję tak o tym myśleć: albo zrośnie się samo, albo pomogą w tym ręce lekarzy - najważniejsze, aby serduszko było zdrowe! Chociaż pewnie jeszcze nie jeden raz dopadnie mnie strach i obawa. A kiedy idziecie na kontrolne USG?
Maria74 - 2015-10-10, 21:27

W styczniu. Ja jestem z tych co się wszystkim przejmują i lubią sobie popanikować. Ale udało mi się zachować zimną krew i nie martwić się na zapas. Pomyślałam, że "nerwy" zostawię sobie na pobyt w szpitalu jeśli będzie potrzebna operacja. Na pewno pomaga to, że po Krzyśku nie widać choroby serca. No nie ukrywam, że przy każdym echu serca Krzysia, moje serducho zamierało, czy się nie pogorszyło, czy lekarka nie wypatrzy czegoś jeszcze. Ale na co dzień nie panikuję, nie zamartwiam się - czego Ci z całego SERCA :-) życzę.
sabaanna - 2015-10-10, 22:11

To dobrze, że nie tylko ja jestem z tych , co panikują. Z pierwszej wizyty, gdy padła diagnoza, połowy słów lekarki nie pamiętam, bo moja pamięć zarejestrowała tylko te najgorsze. Rzeczywiście fakt, że po brzdącach nie widać wady - pomaga w normalnym funkcjonowaniu. Ale lęk pewnie będzie przy każdej wizycie, ąz do momentu , gdy wszystko będzie OK. Dobrze wiedzieć, że nie jestem odosobniona z podobnymi myślami :)
sabaanna - 2015-10-16, 11:09

gosiulkat jak się czuje Alunia? pisałaś, że w październiku macie ustalony termin zamknięcia dziurki, jesteście już po?
gosiulkat - 2015-10-21, 10:18

Alusia czuje się bardzo dobrze . Obecnie jesteśmy na turnusie w 12 Debach . Zabieg ma zaplanowany na 30 października.
sabaanna - 2015-10-28, 20:43

Cieszę się, że ma się dobrze! Życzę powodzenia podczas zabiegu i szybkiego powrotu do domciu! Trzymam kciuki!
sabaanna - 2016-01-27, 20:44
Temat postu: A jednak kierunek Zabrze :(
Witam drogie Mamy! Odzywam się ponownie, gdyż u nas nie jest dobrze, nie ma poprawy. Ostatnie echo wykazało, że ubytek się nie zmniejsza ma ok.8mm, a dodatkowo zaczęła powiększać się prawa komora. Dlatego dostaliśmy skierowanie do Zabrza, mamy wizytę 11.02. na konsultacje, po których zostanie podjęta decyzja co dalej, jakiego typu zabieg. Dzisiaj jest pierwszy dzień od tygodnia , gdy z tego powodu nie płaczę.Wiem, że najważniejsze jest , aby Henio miał zdrowe serduszko i nic mu nie zagrażało. Chciałam się dowiedzieć , czy któraś z Was wie jak wygląda pobyt na tych wstępnych badaniach w Zabrzu, czy można zostać z dzieckiem na noc? Pytania dotyczące samego zabiegu też są, ale póki co nie wiadomo jaki. Mam nadzieje, z uda się ubytek zamknąć zapinką ...Mały waży 10 kg.Zobaczymy...
Maria74 - 2016-02-12, 13:35

A u nas dziś echo serca w IMiDZ pokazało, że jest już jedynie niewielki przeciek na poziomie otworu owalnego nieznamienny hemodynamicznie :-)


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group