Tin - 2013-04-19, 18:44 Temat postu: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Czy Wam również lekarz genetyk zaproponował zgłoszenie narodzin dziecka do Polskiego Rejestru Wad Wrodzonych? Otrzymałam wraz z wynikiem kariotypu formularz do wypełnienia i mam co do niego masę wątpliwości. Przede wszystkim oburza mnie szczegółowość wymaganych danych, w tym wykształcenie, imiona, nazwiska, pesele obojga rodziców, ich miejsca urodzenia - słowem, wszystko, co pozwala bezbłędnie zidentyfikować osobę. Nie widzę uzasadnienia dla podawania tak osobistych danych, nie rozumiem, dlaczego nie może być anonimowa. Nawet jeśli chcą upewnić się, że zgłoszenia nie zostaną zdublowane, to wystarczy pesel dziecka, czyż nie? Klauzula odnośnie ochrony danych osobowych jest, ale tegoroczna kontrola NIK-u wykazała, że w praktyce dane osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie są w Polsce w ogóle chronione. Czy dokonaliście takiej rejestracji? http://www.rejestrwad.pl/ Mama Ewy - 2013-04-19, 20:01 Żeby sobie nie zaszkodzić,tym zgłaszaniem. Mniej wad,niż danych wymaganych... gosiulkat - 2013-04-19, 20:19 Ja bym takiego czegoś z takimi danymi nie wypełniała 
ewelin27 - 2013-04-19, 20:21
Ja też bym tego nie wypełniała za dużo danych osobowych do podania Iga - 2013-04-19, 21:35 Ale to Wy myślicie, że instytucje powiązane ze służbą zdrowia tych wszystkich danych nie ma? linka_ns - 2013-04-19, 23:03 Wydaje się mi,że lekarz zgłasza dziecko do tego rejestru w momencie urodzenia. anna30 - 2013-04-19, 23:22
Magda była zgłaszana jak pamiętam właśnie przez lekarza, po urodzeniu. Ze względu na wadę serca i podejrzenie, jeszcze wtedy, zespołu Downa. Nie pamiętam jakie dane brali, ale na bank peselu im nie pdawałam. Grażyna O. - 2013-04-19, 23:56 Tomka zgłaszał genetyk  , to było 9 lat temu więc nie pamiętam co podawaliśmy
monikagr - 2013-04-20, 18:10 jak urodziłam chłopaków to przyszła lekarka i zapytała mamy leżące na sali o możliwość wypełnienia ankiety. Do mnie zaś rzekła, że nie mam nic do gadania bo i tak Nikodema zgłosić muszą  a ja potulnie podałam dane  wykształcenie, warunki, wsio chciała wiedzieć
affelti - 2013-04-20, 18:33 Mnie też lekarka pytała się czy może zgłosić Dawida, zgodziłam się, nie wiedziałam do końca o co w tym chodzi. Doktor mówiła tylko że z racji tego, że jest podejrzenie zD powinien zgłoszony. Nie pamiętam dokładnie już tych pytań
martas - 2013-04-20, 22:52 Myślę, że chodzi po protu o profil psychologiczny  rodziców z dzieci z ZD. Na tej podstawie tworzą się statystyki, z których wynika, że zespół Downa może się przytrafić KAŻDEMU!
Tin - 2013-04-22, 00:16 Nie bardzo rozumiem, jak PESEL rodziców budują profil psychologiczny. :/ Wybaczcie oburzenie, ale poważnie zastanawiam się, jakie motywy mogły kierować budującymi ten formularz, i niestety na myśl nasuwają mi się nieuczciwe praktyki marketingowe, których ofiarami często padają nieświadomi pacjenci oddziałów szpitalnych, czy poradni. Może tu intencje były inne, ale to nie znaczy, że w przyszłości dane te nie mogą zostać wykorzystane w niewłaściwy sposób. A niestety numer PESEL należy do najbardziej newralgicznych i intymnych danych. Jego cel jest jeden: bezbłędnie zidentyfikować osobę. To znaczy, że będąc w posiadaniu wiedzy o nim, można uzyskać bez większego trudu wszystkie najważniejsze dane o osobie, włącznie z jej aktualną pracą, edukacją, dochodami, statusem społecznym, ubezpieczeniami, długach itd. A ponieważ w tym przypadku podmiotem przechowującym dane jest instytucja niezależna, a nie państwowa, nie mamy zbyt wielu gwarancji. Co więcej, nie można odmówić odpowiedzi na wybrane pytania - w przypadku, gdy jeden z rodziców odmawia podania swoich danych, zgłoszenie jest nieefektywne. Nie zrozumcie mnie źle - jestem za prowadzeniem statystyk wrodzonych wad rozwojowych, ale nie jestem za uprawianiem nieanonimowej statystyki, to bardzo niebezpieczna tendencja, która mnie martwi. miecio - 2015-10-21, 12:45 Chciałam odświeżyć temat..... nie przypominam sobie, żeby po urodzeniu Marcina ktoś nas gdzieś zgłaszał oprócz urzędu stanu cywilnego i telefonu do pana Roberta Śmigla lekarza genetyki.... Byliśmy z mężem w traumie i może nie pamiętam.... To dotyczyło każdego zespolaka?? anna30 - 2015-10-21, 23:39 W szpitalu, gdzie rodziłam Madzie neonatolog poinformowała mnie, ze zgłosiła ja do takiego rejestru. I podobno to jest standardowa procedura... Mały, powiatowy szpital. monikagr - 2015-10-22, 07:37 W tbg, gdzie urodził się Nikodem też nas poinformowano o tym, że muszą zgłosić że się urodził. |
||||||||||
