karolina1 - 2007-02-27, 20:42 No ja dzisiaj cały dzień o tym słysze,i w radiu i w telewizi i od południa ciagle wiadomości na gg otrzymuje z tą właśnie wiadomością.Ale również jakoś mnie to nie pociesza bo nawet jeśli to by naprawde działało to zanim to tak naprawde będzie dostępne u nas to minie pare dobrych latek.Ale może na przyszłośc to świetna wiadomośc. kinia - 2007-02-27, 22:49 A może jednak....... 
Na razie tylko nadzieja, ale dobre i to 
Nadziejka - 2007-02-27, 22:58 Jestem pewna, że kiedyś wymyślą ludzie lek na zD, ale boję się, że dla Michałka będzie już za późno. A z drugiej strony obawiam się, czy po takim leku byłby on nadal taki słodki jak jest? 
anuszkaa - 2007-02-28, 11:44 A ja martwię się ( jak zwykle na zapas  ) o skutki uboczne leku.
No i jeśli dobrze zrozumiałam lek poprawiłby życie osób z zD w sferze intelektualnej. A co z mową, wiotkością, otyłością, brakiem odporności itp? A może wcale nie mam racji, może właśnie niemożliwe stało się możliwe? Jeśli tak chciałaby, żeby Ala została pediatrą ze specjalnością " zD".   
magdalenka - 2007-02-28, 13:01 anuszkaa zapewne Twoja Ala bylaby najlepsza w swojej dziedzinie 
[ Dodano: 2007-02-28, 13:29 ] Nadziejko fajnie ze poruszylas ten temat bo juz od dawna chcailam Was o cos zapytac : Gdyby byla tabletka uleczajaca zD czy podalibyscie ja swojemu dziecku?? Uzasadnijcie swoj wybor. Alicja - 2007-02-28, 14:00 Hmm...ale trudne pytanie magdalenko 
ja : nie wiem. Decyzję po dyskusji musiałaby podjąć rodzina tzn ja,mąż i syn. To właśnie dzięki Jagodzie nauczyłam się,że jest "tu i teraz",nie należy zamartiwiać się na zapas,myśleć o przyszłości. Należy cieszyć się każdą sekundą życia (i bycia razem),którą ofiaruje nam Los. mija - 2007-02-28, 14:21 Magdalenko, po tej tabletce to już by było inne dziecko, nie ta sama Bianka, inna córka. Może gdyby urodziła sie od razu zdrowa bez tego 21 to bym też ją pokochała od razu ale po takiej zmianie kochać inne dziecko ? Nie wiem... Joanna - 2007-02-28, 22:01 Dziewczyny no co wy, po wypadku dziecko też staje się inne nie przeszkadza to w miłości. A gdybym mogła dzięki tabletce zaoferować Maji w przyszłości samodzielność nie wahałabym się ani chwili (przypomnijcie sobie jek miałyście naście lat , napewno walczyłyście z rodzicami o niezależność). Alicjo jak napisałaś nauczyliście się żyć tu i teraz, tego już nikt wam nie zabierze, czy Jagoda będzie taka czy inna. gosia73 - 2007-03-01, 08:49 Ja też nie zawahałabym się - dużo dałabym za to, żeby Ania mogła normalnie żyć, by była samodzielna. iza200 - 2007-03-01, 09:03 Ja też oddałabym i dałabym wszystko zeby Filip nie miał ZD... nawet bym się nie zastanawiała. Norelka - 2007-03-01, 09:28 Ja też bym dała taką tabletkę - bez wahania. magdalenka - 2007-03-01, 10:32 Uff po wypowiedzi miji i Alicji pomyslalam ze tylko ja bym taki lek dala. Zapytalam Was o to bo kiedys przeczytalam artykul doroslej kobiety z zD ,jest pisarka i napisala ze zD przeszkadza jej w codziennym zyciu,ze gdyby mogla polknac tabletke i nie miec zD to zrobilaby to i to szybko . Potem natknelam sie na takie samo pytanie na amerykanskim forum ktore czasem podgladam i chcialam wiedziec co Wy byscie zrobili. Na tamtym forum odpowiedzi bylo pelno (jest tam strasznie duzo ludzi z USA,Australii,RPA i Anglii) ale tylko zdaje sie 2 czy 3 byly za podaniem leku,wszyscy inni napisali ze nie zrobiliby tego,strasznie bylam zdziwiona. Po przeczytaniu tego artykulu i "Celi" wiem ze ludzie z zD ci lekko uposledzeni nie sa szczesliwi,chcieliby byc kims innym,tak jak Cela chce zeby zwracac sie do niej jak do chlopca,a to dlatego ze wie ze chcialaby cos w sobie zmienic, ale moze nie do konca wie co jej tak bardzo przeszkadza. Wiec ja dalabym taka tabletke Kaiowi,pewnie bylabym po nia pierwsza w kolejce
Kocham mojego syna najbardziej na swiecie,kocham jego miny i ten jego "szyderczy" usmieszek jak chce mi zrobic na zlosc ,jest tyle rzeczy zwiazanym z Kaiem ktore daja mi codziennie tyle radosci i mozliwe ze gdyby urodzil sie zdrowy nie wiedzialabym co to znaczy kochac nad zycie a tak wlasnie kocha sie dzieci z zD,ale poswiecilabym to wszystko za cene jego "wolnego" zycia i pewnie nie raz zatesknilabym za dawnym Kaiem.
mija - 2007-03-01, 11:14 Bardzo ładnie to uzasadniłaś, Magdalenko, wierzę Ci. Może i masz rację, pewnie masz. Przypomniałaś mi " Celę ". Tak właśnie z nią jest. Ona nie chce mieć ZD. Na konferencji w Warszawie byli rodzice Celi. Ojciec pięknie mówił o niej ale też o jej buncie przeciwko ZD. Ten wykład był dla mnie nie zniesienia. Wyobraziłam sobie jak to dziecko cierpi uwięzione w jakiejś skorupie. To było bolesne dla mnie. Aśka - 2007-03-01, 14:27 Wiecie co, a ja w swojej najbliższej rodzinie zrobiłam taką "rewolucję" tymi wiadomościami, że wczoraj w pracy musiałam wydrukować mojemu tacie wszystkie zamieszczone ostatnio w Zakątku informacje o tym "specyfiku". A wiecie co mi Rafał powiedział wczoraj. Że gdyby ten lek był dostępny, ale np. bardzo drogi, to nie zastanawiałby się długo i sprzedałby wszystko co możliwe aby taki lek kupić. kabatka - 2007-03-01, 15:03 Dlatego właśnie należy być bardzo ostrożnym w tym względzie. Rodzice starszych dzieci z zespołem mogą się podzielić informacjami, kiedy co jakiś czas ktoś ogłasza, że właśnie "leczy" zespół Downa: grasicą, lampami, bioenergoterapią A jak wszyscy wiemy, chodzi tu głównie po pieniądze, bo jak sami potwierdzacie, wielu z Was duuużo by zapłaciło za wyleczenie dziecka z zespołu Downa...
 Zespół Downa jako choroba metaboliczna
|
||||||||
