mart690 - 2015-01-07, 15:08 Temat postu: elementy fallota + CAVC Witam! poszukuje Mam, ktore maja dzieciaczki z ta sama wada serduszka... Elementy fallota + CAVC... moja malutka ma ma 3 tygodnie.. czekamy na wizyte w Warszawie u prof. Werner, ktora ma nam powiedziec co dalej... nastraszyli mnie ze jest duze ryzyko operacyjne... no ale kazda operacja przeciez niesie za soba ryzyko.. bedzie dobrze! musi byc! dodam takze ze mala poki co nie sinieje... zachowuje sie bardfzo normalnie;) ze szpitala nas wypuscili po 5 dniach, wszystkie parametry zyciowe w normie... o tym iz mala ma ZD oraz wade serduszka dowiedzialam sie w 8mc... w lodzi... Pani dr powiedziala mi ze mala ma tak duza wade serca ze na pewno nie przezyje... ze mam zalatwiac hospicjum itp... jednak stalo sie inaczej... Zosia urodzila sie 14.12.14r. dostala 9pkt. wszystkie parametry w normie.. lekarze nie mogli uwierzyc... dziwili sie dlaczego takie informacje nam przekazano w lodzi. Zosia pokazuje ze chce zyc i zyc bedzie! grażyna - 2015-01-07, 15:39 Witamy serdecznie na forum. Możesz się też przywitać w wątku powitalnym jesli jescze tam nie zaglądałaś. Moja Aneta ma ToF i całkowity kanał przedsionkowo-komorowy. Była operowana po raz pierwszy w wieku 10 lat. Więc jak widzisz w sprawach medycznych Ci nic nie doradzę, zmieniło się sporo od tamtej pory. Ta pani doktor z Łodzi, powinna iść chyba na dodatkowe szkolenia  . Moja Aneta urodziła się ponad 20 lat temu w zwykłym szpitalu, przed urodzeniem nikt nie wiedział o wadzie serca a jakoś się wszystko ułożyło.
Pozdrawiam Cię serdecznie i Twoja małą  .
alina1970 - 2015-01-07, 16:03 Witam mój Gabryś jest już po operacji też miał falota jakie masz pytania postaram się odpowiedzieć jeśli tylko będę wiedziała 
mart690 - 2015-01-07, 17:40 ja wierze ze wszystko bedzie dobrze... juz tyle przeszlysmy z Malutka, ze teraz musi byc tylko lepiej... tylko Ci lekarze tak strasza... ehhh... dobrze wiedziec, ze sa dzieci z ta sama zlozona wada serca po operacji... i maja sie dobrze. pocieszajace:) kabatka - 2015-01-07, 18:02 Mart przywitaj się w miejscu wskazanym przez Grażkę 
Co do wady CAVC i Fallota - owszem to bardzo poważna złożona wada. I problem w zasadzie wg mnie polega na tym, że przy tej wadzie organizm sam rekompensuje sobie warunki w środku i trudno ocenić, kiedy jest właściwy moment zabiegu. Mój Kubula miał też bardzo podobną wadę (po operacji sprecyzowano, co to dokładnie było, przed operacją było to określane jako Fallot właśnie i wspólny kanał). Przez 6 tyg. po porodzie był w szpitalu, bo lekarze byli pewni, że nie będzie sobie radził bez wspomagania (np. tlenu). Ale on zagrał wszystkim na nosie i radził sobie wyśmienicie. Przybierał pieknie na wadze, nie siniał, nie szarzał, nie miał ataków aneksemicznych. Byliśmy rzecz jasna na lekach, regularnie co 3 tyg. mielismy echo - i czekalismy na własciwy moment na operację. Dotrwaliśmy do 7 miesiąca, wtedy Kubula miał operację. Mamy na forum stokrotę i jej Anię - z tego co kojarzę Ania np. ma ponad 20 lat i nie maiłą operacji. Aneta Grażki miała zabieg w wieku 10 lat - dobrze pamiętam Grażynko? BeatyR Natalka miała kilkuetapową operację - teraz jest dobrze, było wcześniej różnie. Mój Kubula - jednoetapowa operacja. Nie żyje. Pokonały nas powikłania pooperacyjne, nie sama wada serca 
Sprawa jest więc bardzo indywidualna i zależy od tego, jak sam organizm sobie rekomensuje nieprawidłowe warunki w sercu. alina1970 - 2015-01-07, 18:02 Oczywiście że będzie dobrze .Tak trzymaj najgorsze tyko ten czas oczekiwania
anika999 - 2015-01-07, 20:37 My też różne rzeczy słyszeliśmy od lekarzy. W większości przypadków to już całkowita znieczulica. Prawda jest taka ze w przypadku złożonych wad serca jedno jest pewne, nie m nic na pewno. Ważne żeby się nie załamywać, tylko zawsze mieć nadzieję i szukać najlepszych specjalistów od danego typu wady. Często o tym jak dziecko funkcjonuje decydują drobne niuanse, a czasem nawet milimetry. mart690 - 2015-01-07, 21:23 W ciąży powiedziano mi, ze gdyby dziecko nie mialo ZD to wowczas ryzyka operacyjnego by nie bylo... teraz dowiaduje sie ze dzieci z ZD niekiedy lepiej radza sobie z wadami serduszek... sama nie wiem... a co sadzicie o na temat prof. Karolczaka z Warszawy? slyszalyscie cos o nim? mi wlasnie jego polecono... a co do wady, to wiem ze wada wadzie nie jest równa... dlatego wierze ze moja Zosia poradzi sobie z tym wszystkim!:) kabatka - 2015-01-07, 21:36 Ja o prof. Karolczaku mogę tylko w samych superlatywach
Piszemy o nim  tutaj. Tam pisz jesli masz jeszcze jakieś pytania dot. Działdowskiej.
stokrota - 2015-01-09, 18:10
To prawda - każdy organizm inaczej reaguje. Ania nie miała operacji, w drugim r.ż. utrwaliło się nadciśnienie płucne i wady nie można było skorygować. Nie dawano szans na długie życie z tym nadciśnieniem, ale...niedługo Anka skończy 25 lat  Od 23 lat żyje z nadciśnieniem płucnym i z nieskorygowanym CAVC.
I oczywiście dołączają się kolejne powikłania tego stanu - poliglobulia, niedotlenienie, przerosty komór, niewydolność krążenia, zespół Eisenmengera...Ania ma sinicę centralną, szybko się męczy. A mimo to normalnie (na miarę swoich możliwości) funkcjonuje w domu i środowisku, chodzi na WTZ, szaleje na hulajnodze, tańczy, brzdąka na instrumentach, uwielbia ćwiczyć, rozrabia, ma swoje zdanie na każdy temat 
Na minione Święta Bożego Narodzenia postanowiliśmy (mimo przeciwwskazań lekarskich co do zmiany klimatu) pojechać w góry. Nie byliśmy w bardzo wysokich górach, bo święta spędziliśmy w okolicach Czarnej Góry (Stronie Śląskie), ale spełniliśmy Ani największe marzenie. Zrobiliśmy to dla niej. Miała wprawdzie dwa nieciekawe epizody zdrowotne w czasie pobytu, ale udało się ustabilizować bez lekarza. mart690 - 2015-01-09, 20:28 Dziekuje za wszystkie posty! kiedy je czytam lzej na sercu sie robi... Tak wiec postanowilam nie zamartwiac sie. Bo przeciez wszystko na bank bedzie dobrze:) Zonia to silna babka:) anna30 - 2015-01-09, 21:41 Nie wypowiem się na temat "połączenia" fallota ze wspólnym kanałem, bo Madzia miała jedynie wspólny kanał, a Paula ubytek międzykomorowy... Ale nigdy nie zapomnę słów jednego kardiochirurga... Powiedział, że bywa tak, że coś wydaje się strasznie skomplikowane, a po otwarciu serca wychodzi, że nie taki diabeł straszny - bo tu jest żyłeczka, tu niteczka i w rzeczywistości obraz całej wady nie jest aż tak straszny, jak w przepowiedniach.
Każda operacja to ryzyko, duże ryzyko, a operacja na otwartym sercu tym bardziej. Ale prawda jest taka, że te operacje najczęściej ratują życie. A to, że dzieci zespołowe walczą mocniej, są silne i nie poddają się - przerabiałam przez 10 miesięcy z Magdą. I ja w to wierzę. Jak wróciłyśmy po miesiącu z OIOMu, po sepsie, zapaleniu opon, obustronnym zapaleniu płuc i jeszcze taka poważna wada serca... na kardiologię, to lekarze przychodzili do nas i jak czytali historię choroby, to patrzyli na Magdę z niedowierzaniem, że podołała, że czeka na cewnikowanie i operację. Paulinka miała VSD z nadciśnieniem płucnym, operowane baaaaardzo późno. Nie dawano jej szans w tym stanie rzeczy. I co? Mam teraz super 6,5 latkę A o wadzie serca przypomina jedynie blizna na mostku. Będzie dobrze - musisz wierzyć w swoje dziecko. Trzymamy kciuki 
Kalinka - 2015-01-09, 22:18 Tak, wierzyć, ale nie bagatelizować niczego. Mała ma bardzo poważną wadę, zrób wszystko co możesz aby jej pomóc. Nie masz wpływu na przebieg operacji, na powikłania pooperacyjne ale możesz ją chronić przed infekcjami, nie narażać, pilnować wszystkich szczepień zgodnie z zaleceniami kardiologa. Odpuść rehabilitacje, na to będzie czas później. Teraz jest czas na przygotowanie do najważniejszej batalii, batalii o życie. Kala miała fallota i kanał i się udało. Ale nasza historia była straszna; a w zasadzie jej historia, bo ja byłam obok a to ona walczyła jak lew. Historia Kali w skrócie. ( jak ktoś z moderatorów może poprawic i dostawic kreskę w ci to poproszę, bo mi klawiatura oszalała) GRADKA12 - 2015-01-09, 23:11 Witaj :) Mój Michaś też jest "fallotowcem" ;) Operacje miał w 3 i 12 m-cu życia, obecnie to prawie 10-cio latek, który ma się świetnie:) Operowany był w Łodzi, przebieg pooperacyjny bardzo dobry. Nasze dzieci potrafią nas zaskakiwać w każdym momencie życia, będzie dobrze i trzymam za Was kciuki :) Buba la vie - 2015-03-12, 12:59 Nasz Roszek miał CAVC i Fallota. Operowany był póltora roku temu w wieku 4 lat! Był przjeścia pooperacyjne, bo siadły płucka, ale wyszedł z tego. Wczoraj mieliśmy kontrolę i wszystko jest dobrze!!!! POWODZENIA! PS. W pewnym sensie Fallot zabezpiecza przed nadciśnieniem płucnym, i to jest mały plus tego dużego minusa, jakim są te wady. |
||||||||
