gosiulkat - 2011-07-20, 16:32 qwerkq oby to chodziło o to a nie o jakieś wredne schorzenie kolejne do kolekcji 
aniu ostatecznie to chyba na 100 % wyjśni nam to genetyk chociaż czy tak będzie - nie wiem? basiu  a ja chce wiedzieć
vagabunda8 - 2011-07-20, 17:03 Małgoś, ale to jest wliczone w zD. Nikt nie jest w stanie Ci zagwarantować że np, w okresie dojrzewania coś nowego nie dojdzie. Wiesz że nasze dzieci mogą zupełnie inaczej reagować na szczepienia ochronne? Jakikolwiek zabieg inwazyjny ma nieprzewidywalne skutki. U zdrowych ludzi może mieć to różny efekt, a u osób zD szczególnie z racji trisomii. Każda komórka ciała ma inna budowę niż u zdrowego człowieka. Nie znaczy to że siedzisz na beczce prochu. Trzeba być po prostu bardzo czujnym. Zobacz jak u niektórych dzieci przebiega klasyczny katar. Gdyby nie odpowiednia diagnostyka to niektóre z naszych maluchów umierały by na "katar" Chodzi mi o to że w wielu wypadkach, u tych dzieci, które miały operację na serce stosowana jest antybiotykoterapia przy zwykłym katarze. Jedne przejdą i jest ok, a innym katar sieje spustoszenie w osierdziu. Da się z tym żyć 
gosia196905 - 2011-07-20, 18:21 gosiulkat -czasem lepiej nie wiedzieć co nas w życiu spotka-bo wtedy jakoś łatwiej się żyje i uwierz mi -jeżeli bardzo chcesz to pokonasz wszystko bol ,niepowodzenia ,śmierć ,chorobę i nauczysz się cieszyć z rzeczy małych , i będziesz miała silę się uśmiechać -tego bardzo ci życzę-nie zakładaj z góry ,że trisomia prosta to jakaś najgorsza forma ZD bo to nie tak -Małgosiu po prostu kochaj swoje dziecko i nie oczekuj od niego więcej niż jest ono w stanie ci dać-pozwól i jemu być szczęśliwym czowiekiem 
Alusia jest śliczną dziewczynką i na pewno rozsieje wokół siebie wiele radości bez względu na to co też napisano w kariotypie gosiulkat - 2011-07-20, 18:57  Gosia weź się w garść i za dużo nie myśl co nie  Mamy teraz kariotyp to będziemy załatwiać orzeczenie muszę więcej o tym poczytac i o stwowarzyszeniach jakieś musze wybrać i Ale tam podpiąć
Malaga - 2011-07-20, 19:49 Gosia, nie mów, że jak dziecko ma trisomię prostą to jest najgorzej przej.. Kiedyś mojej znajomej jakaś pani profesor specjalistka od zD powiedziała, że zespół się ma albo nie ma. Z mojej perspektywy mogę Ci powiedzieć, ze moja Kinga ma pełny zespól i nie widzę, żeby gorzej sobie radziła od tych dzieciaczków z mozaiką. Nie jest chorowita, nie ma wad towarzyszących,wszystkie szczepienia miała standardowo robione jak u zdrowych dzieci, nie miała żadnych powikłań. Chodzi do zwykłej szkoły, nauczyła się czytać, pisać, liczyć, jeździć na rowerze. Ten pełen zespół nie jest dla mnie większym problemem i nie mam żalu, że nie ma tylko mozaiki. Każde dziecko ma swój wrodzony potencjał i uwierz, że Ala dzięki waszemu wsparciu będzie rozwijać się prawidłowo (oczywiście na miarę swoich możliwości). evciak - 2011-07-20, 20:44 U mojej córki było napisane prosto i wyraźnie trisomia prosta . Jak do teraz (ma 7 miesięcy) rozwija się bardzo dobrze, poza jednym zapaleniem płuc nie chorowała. Zahartowana dziewucha :) Wam też życzymy zdrówka :) gosiulkat - 2011-07-20, 20:49 Ach bo dziewczyny czasem sie jeszcze podłamuje jak myślę o tym wszystkim co nas i ja czeka co będzie, a czego nie będzie w jej życiu. nigdy nawet przez myśl mi nie przyszło, żeby ją oddać, ale ten cały zespół czase sprawia, że mam doła. vagabunda8 - 2011-07-20, 20:50
Znam dziecko z zD , które ma mozaikę, Marta Witecka też pewno zna. Wierz mi że jest bardziej trudny niż nasz prosty gosiulkat - 2011-07-20, 20:54 No to pozostaje mi mieć nadzieję, że Alusia bedzie miała łagodną postać zd . izakrupska - 2011-07-20, 21:09 Moja Zuza ma trisomie prosta i jakoś nie ma z nią większych problemów. Podobnie jak u Kingusi Malagi, nie jest szczególnie chorowita, szczepienia według kalendarza (plus kilka dodatkowych), pisze, zaczęła czytać, gada jak najęta, skacze biega i tak dalej. Alusia jest i będzie cudna
Manu - 2011-07-20, 21:56 Gośka głowa do góry wiem że początek jest trudny Moja Hanka tez ma prosta trisomię radzi sobie nieżle, tylko jej mowa ruszy i bedzie ok ,nie choruje. Kocham ją z całego serca a o zespole wcale nie myśle bo bym zwariowała.
Alicja - 2011-07-21, 19:24
A co wg Ciebie znaczy? ta łagodna postać? magura - 2011-07-22, 00:45 Alu, no przecież chodzi o kogoś z łagodnym wyrazem twarzy - jak to często w przypadku dzieci z zespołem, czyż nie? 
mama kubusia - 2011-07-22, 08:33 Ale się czepiacie
Nie ma czegoś takiego jak łagodna postać, ale wiadomo o co chodzi. Ania-wiosna08 - 2011-07-22, 08:44 ależ jest coś takiego jak łagodna postać zD  choćby w kwestii urody i wyglądu zewnętrznego
mój Szymon (mogę to spokojnie napisać) ma łagodną postać zD jeśli o urodę chodzi i nie tylko ja tak twierdze ale i lekarze, genetycy...mówią że "ma subtelną urodę"i bynajmniej nie mówią tego aby mi zrobić przyjemność
co nie zmienia faktu że ma zespół Downa cokolwiek z tym się nie wiąże 
|
||||||||||
