Witek - 2007-03-05, 10:31 Nootropil to raczej temat na osobny wątek. Jest/był często podawany dzieciom z zD. Korzystali z niego także znajomi. Opinie są bardzo różne. Podobno pomaga, ale może mieć poważne skutki uboczne, szczególnie przy nierozważnym podawaniu (np. zbyt duża dawka). Swego czasu rozpętałem dyskusję na ten temat na konkurencyjnym forum i nie wiele się dowiedziałem. Niestety zabrakło opinii osób podających piracetam dzieciom. Opinie lekarzy też są różne. Ponieważ jednak większość (w tym neurolog, którego obdarzamy dużym zaufaniem) nie zaleciła Agatce podawać piracetamu, więc zrezygnowaliśmy. Piszę w kontekście Agatki, ponieważ jestem przekonany, że decyzję o podawaniu piracetamu trzeba konieczne podejmować wspólnie z dobrym lekarzem i sugeruję by był to neurolog. karolina1 - 2007-03-05, 20:48 Nam również,jak Nicolka była mała neurolog zapisywał podawanie Nootropilu.Ale po zakupie jednej butelki i poczytaniu informacji w internecie o tym leku zrezygnowłam z podawania tego mojej córce,zmieniłam również lekarza.Teraz pani dr neurolog nie zapisuje nam takich leków,jest poprostu przeciwna.Więc mam nadzieje że moja decyzja była dobra. stokrota - 2007-03-11, 13:34 Ania brała Nootropil we wczesnym dzieciństwie.Był wtedy w wielkich tabletkach, ale w aptece przygotowywali nam odmierzone ilości w takich opłatkowych pojemniczkach. Trudno mi powiedzieć, czy osiąganie przez Anię kolejnych etapów rozwoju byłoby słabsze, gdyby nie dostawała leku. Nie wiem. 
Aga S. - 2007-03-26, 14:23 Czy przed podaniem tego leku Piracetam powinnam zrobić Kajtkowi jakieś badania? Co by mu nie zaszkodzić. Witek - 2007-03-26, 18:02 Temat postu: Re: Zespół Downa jako choroba metaboliczna
źródło: W poszukiwaniu Anty-Downa - próby farmakologicznego niwelowania wpływu dodatkowego chromosomu. dr n. med. Jolanta Ganowicz (cały tekst w pierwszym poście w tym wątku) Piracetam i Nootropil to są te same lekarstwa i dostępne są tylko na receptę. Ja za nim podjąłem decyzje o nie podawaniu tego specyfiku Agatce zasięgnąłem porady 3 lekarzy: pediatry, genetyka i neurologa. Genetyk i pediatra mają powyżej 200 dzieci z zD pod opieką, neurolog też dużo, ile nie wiem. Jednym z tych lekarzy była dr Ganowicz. magdalenka - 2007-04-12, 12:13 Piracetam a zespół Downa Podsumował Len Leshin, MD, FAAP Piracetam jest najlepiej sprzedawanym lekarstwem w Europie i Japonii, dużą ilość tego produktu sprzedaje się młodzieży na wzmocnienie. Nie jest to jeszcze lekarstwo pierwszego wyboru na jakąkolwiek chorobę, aczkolwiek prowadzone są badania nad Piracetamem i myoclonus , nosicielstwem genu niedokrwistości sierpowatokrwinkowej (sickle cell disease), wylewem i zespołem Raynauda. Piracetam zaczął być kontrowersyjnym tematem w latach 90., kiedy to grupa rodziców zaczęła wygłaszać jego bardzo dobre rezultaty pod względem typowych cech dla zD. Ukazało się wówczas wiele publikacji na ten temat w internecie i w programie wiadomości ABC. Firma jednak zezwalająca na produkcję Piracetamu UCB Pharma w Belgii odradzała używanie tego specyfiku przez osoby z zD. W lipcu 1998 r. UCB Pharma zbojkotowała plotki na temat fundowania badań u dzieci z zD w USA lub gdziekolwiek na świecie. Wielu zwolenników używania Piracetamu przez osoby z zD uważa, że niechęć UCB Pharma wynika bardziej ze wzgledów ekonomicznych niż naukowych. Mimo to UCB Pharma otrzymała wyłączność dla Piracetamu w USA i planuje rozpoczęcie badań nad myoclonus w USA. Jeśli dostaną pozwolenie od FDA dla myoclonus, UCB Pharma będzie miała wylaczność nad tym lekiem w USA. Niżej zamieszczam badania, w których brały udział dzieci z zD. 1. Lobaugh NJ et al. Piracetam nie poprawia poznawczych możliwości związanych z lepszym funkcjonowaniemu u dzieci z zD między 7 a 13 rokiem życia. Zaprezentowane na spotkaniu PAS/SPR w San Francisco 3 maja 1999r.; opublikowane w Archives of Ped and Adol Med, Kwiecien 2001, 155(4):442-448. "Piracetam uważany za lekarstwo poprawiające możliwości poznawcze u osób z zaburzeniami neurologicznymi zaczęło być popularne wśród rodzin, których jednym z członków była osoba z zD. Jednakże jego korzystne działanie u osób z zD jest anegdotą, stwierdzenia te nie są poparte żadnymi naukowymi badaniami. W czasie kiedy jedni opiekunowie nie widzą poprawy po podaniu tego leku, inni uważają, że możliwości poznawcze uległy poprawie. Aby obiektywnie ocenić działanie Piracetamu o osób z zD przeprowadziliśmy badania nad działaniem Piracetaminu u osób z zD. W badaniu udział wzięło 13 chłopców z zD w wieku 6,5 – 13 lat, rodzice także wzięli udział w badaniu. Pierwsza część badania była poświęcona możliwościom poznawczym. Później dzieci były rozdzielone na dwie grupy, pierwsza: Piracetam. Placebo – 4-miesięczna kuracja, druga: Placebo. Piracetam - 4-miesięczna kuracja. Dzieci były testowane na końcu każdej z kuracji, dostawaly 80-100 mg/kg Piracetamu dziennie w kapsułkach. Placebo był podawany w takich samych ilościach. Test Bateria Test bateria składał się z 16 zadań : skupienie uwagi, nauka, pamięć, wysławianie się, możliwości percepcyjne i przestrzenne, szybkość przyswajania wiadomości, możliwości manualne i spełnianie poleceń. Drugą częścią badania było wypełnienie ankiety przez rodziców i nauczycieli. Rezultaty Osiemnaścioro dzieci (7-13 lat) ukończyło badania, 5 wycofało się, 2 nie dało rady ukończyć badań. Piracetam nie wykazał większych efektów w żadnym z testów. Piracetam miał jednak związek ze zwiekszoną agresywnością, poddenerwowaniem, podnieceniem seksualnym i trudnościami ze snem Podsumowanie Piracetam zwrócił naszą uwagę jakoby pomagał w możliwościach poznawczych osób z zd, ale w naszym badaniu nie zostało to poparte ani możliwościami poznawczymi tych osób, ani poprawą w ich zachowaniu. Ponieważ niekorzystne efekty zostały zauważone, nie przypuszcza się, że duże dawki będą przez organizm tolerowane. ©1999 Pediatric Academic Societies 2. Fialho J Dromia i Piracetam. Tempo Medico 30:944, 1977. 26 dzieci z zD w wieku między 3 miesiące i 12 lat dostały Dromia (mikstura pyriglutine i 5-hydroxytryptophan), a później kombinację Dromia i Piracetamu. Po jakimś czasie dzieci były oceniane pod względem wiotkości, osiągnięć motorycznych, rozwoju umysłowego, mowy, obcowaniu z innymi. Autor badania podsumowuje, że po podaniu kombinacji leków poprawa nastąpiła we wszystkich dziedzinach poddanych badaniu, w szczególności w mowie. Skutków ubocznych nie zanotowano. Jednakże autor nie precyzuje, czy badanie było anonimowe (czy wiadomo było, które dzieci zostały poddane kuracji jednego leku, a które kombinacji). 3. Niepublikowane badania z roku 1999 w Kennedy Kriger Instytucie w Baltimore pod nadzorem Dr. George Capone. Pieciorgu dzieciom z zD w wieku szkolnym podany został Piracetam. Nastepnie zostały one porównane z dziećmi w tym samym wieku, którym lek nie został podany. Piracetam podany był w dawce 100 mg/kg masy ciała dziennie. Po 6 miesiącach dzieci poddane zostały badaniu pamięci ze słuchu i pamięci wzrokowej. Nie było większej różnicy między dwoma grupami dzieci. 4. W 2002 r. dr Capone i jego wspólnicy przeprowadzili badania nad Piracetamem na myszach z trisomią: Efekt Piracetamu w związku z możliwościami poznawczymi u myszy z zD Physiology & Behavior 77: 403-409, 2002. "Piracetam wykazał poprawę w możliwościach poznawczych u wielu testowanych zwierząt. Jest reportowanym lekiem podawanym na poprawę możliwości poznawczych u osób z zD". Aby dowieść, że rzeczywiście lek ten działa, zrobiliśmy badania na modelu myszy z zd. Dzienna dawka Piracetamu 0,75, 150, i 300 mg/kg została podana 6-tygodniowym samcom. Po 4 tygodniach kuracji myszy testowane były na platformie labiryntu i pozostawione na całą noc w skomputeryzowanych zadaniowych przegrodach, tak by zaobserwować ogólną sprawność. Myszy, które podane miały dawkę 0,75 i 150 mg/kg/dziennie, wykazały poprawę na platformach labiryntu. Myszy zaś, którym podano dawkę 300-mg/kg/dziennie, wykazały zniwelowanie wcześniejszej ospałości . Rezultaty tych badań nie dają żadnych wskazań do podawania Piracetamu osobom z zD. Zwolennicy Piracetamu upierają się, że choline musi iść w parze z Piracetamem, aby były żądane efekty. Niżej rezultaty badań z Toronto przeprowadzone przez Johns Hopkins Bartus RT et al. Efekt kombinacji choline i Piracetamu nad poprawą pamięci u podstarzałych szczurów. Neurobiol Aging Summer;2(2):105-11, 1981. U szczurów, którym podano kombinację choliny i Piracetamu, wykazały poprawę pamięci, te poddane kuracji samym Piracetaminem lub samym Choline nie wykazały poprawy. 1.Platel A et al. Orietacja w terenie, badanie przeprowadzone na myszach. Efekt kombinacji Piracetam i choline w procesie pamięci . Pharmacol Biochem Behav 21(2):209-12, 1984. Myszy poddane kombinacji Piracetam i choline radziły sobie lepiej z orientacją w terenie niż myszy poddane osobnym kuracjom. 2. Mosharrof AH & Petkov VD Efekt citicholine i kombinacji citicholine i Piracetam na pamięci. Acta Physiol Pharmacol Bulg 16(1):25-31, 1990. Myszy poddane kombinacji citicholine i Piracetamu radziły sobie lepiej z utrzymaniem pamięci niż myszy poddane osobnym kuracjom. 3. Friedman E et al. Kliniczna reakcja na choline i Piracetam w starczej demencji . New Eng J Med 1981 czerwiec 11; 304(24): 1490-1. Podanie 10 pacjentom ze starczą demencja kombinacji Piracetamu i choline przez 7 dni. U 3 osób z 10 wykazano poprawę, u tych 3 osób zanotowano również wyższy poziom choline w czerwonych krwinkach. Jednakże inne badania (niżej) wykazują brak poprawy przy tej kombinacji. 1. Ennaceur A & Delacour J. Efekt kombinacji piracetam i choline na nauce i pamieci u szczurow. Psychopharmacology 92(1):58-67, 1987. Szczury którym podano sam choline miały lepsze wyniki w pamięci niż szczury, którym podano sam Piracetam, szczury, którym podano kombinację Piracetamu i choline miały gorsze wyniki niż grupy opisane wyżej. 2. Growdon JH et al. Kombinacja Piracetam i lecithin w leczeniu choroby Alzheimera. Neurobiol of Aging 7:269-276, 1986. Żadne z badań (piracetam podany osobno czy z lecytyną) nie wykazały żadnej poprawy. 3. Corona GL et al. Kliniczne i biochemiczne reakcje na terapię przy chorobie Alzheimera i przy demencji. Eur. Arch. Psychiatr. Neurol. Sci. 239:79-86, 1989. Pacjenci z chorobą Alzheimera i demencją poddani zostali kuracji Piracetamem lub kombinacji Piracetamu i choline. Pomimo zmian biochemicznych nie wykazali zmian w pamięci. Powinniśmy dodać, że UCB Pharma nigdy nie uwzględniła choline w swoich badaniach nad chorobą Alzheimiera lub myoclonus. Dr. Capone z Kennedy Krieger Instytutu planuje badania nad “tolerancją” kombinacji Piracetam i choline u dzieci z zD.  tekst przetłumaczony na podstawie anglojęzycznego artykułu
Piracetam jest ważną częścią planu TNI (Celowa Interwencja Zywieniowa) Tutaj
Bea - 2007-04-24, 00:06 Boze Magda, ale sie natlumaczylas, serdeczne dzieki, wszystko przeczytalam....Jezeli kiedykolweik stane przed pytaniem czy podawac ten lek czy nie to chyba bym zrezygnowala, za duze sa skutki uboczne.... Co o tym myslisz? Iwona K - 2007-11-10, 23:13 Bardzo proszę,jeśli ktoś z Was podawał lub podaje swojemu dziecku Nootropil,podzielcie się swoimi doświadczeniami w tym względzie. Jeśli można prosić,to napiszcie kto i dlaczego zalecił tę kurację,jak długo trwała,jak reagowały na podanie leku dzieciaczki-w sensie samopoczucia i ewentualnych skutków ubocznych i oczywiście czy zauważyliście pozytywne zmiany. Mój neurolog proponuje Wojtkowi podanie Nootropilu,ale ja się waham .Chcę pogadać o tym jeszcze z dr Ganowicz i lekarzem hematologiem,ale Wasze odpowiedzi będą równie cenne. sylpa - 2007-11-10, 23:20 Podaję link do artykułu na temat piracetamu http://www.mp.pl/artykuly/?aid=624 ania_as - 2007-11-10, 23:25 Iwono , ja podawałam. Łuki był po podaniu tego leku znacznie pobudzony, przestał nam sypiać, ale raczej w dzień. Nie widzieliśmy poprawy w jego rozwoju, zresztą neurolog mi powiedziała " niech się pani nie spodziewa za wiele". W tej chwili neurolog nic już nie mówi o nootropilu, nie wiem czy przy lekach padaczkowych tego leku nie należy podawać, czy po prostu już o nim zapomniała. O tym co mówi p. Ganowicz o nootropilu napisałam w wątku "padaczka". Rusłana - 2007-11-11, 00:03 Ja Grzesiowi podaję Nootropil od lipca 2006 r. w następującym cyklu - sześć miesięcy lek, a potem miesiąc przerwy i znowu sześć miesięcy lek i miesiąc przerwy. O Nootropilu powiedziała mi neurologopeda dr T.Kaczan z Wrocławia. Pani Kaczan mówiła, że Nootropil pomoże Grzesiowi w rozwoju. Oczywiście lekarstwo przepisał neurolog dziecięcy. Pani neurolog w pełni podziela zdanie p. T.Kaczan, co do skuteczności leku, a ja im wierzę. Czy Nootropil pomaga ? Pewnie tak, ale tylko pewnie, bo przecież nie mam porównania. Nie wiem jak Grześ rozwijałby się bez Nootropilu. Oczywście Nootropil nie zniwelował opóźnień w rozwoju. Diagnoza z Mrzeżyna wykazała 8 - miesięczne opóźnienie ( Grześ miał 32 miesiące, a wynik wyszedł mu 24 miesiące). Może nie do końca z tym wynikiem się zgadzam, ale opóźnienie na pewno jest. Przyjmowanie Nootropilu przebiega "bez zakłóceń". Grzesiek łyka rozkruszone tabletki, bo syropku nie chciał. Nie widzę żadnych niepokojących skutków ubocznych. Wyniki są w normie. Zachowuje się też normalne tzn. nie jest nadmiernie pobudzony. Śpi dobrze i w dzień i w nocy Natomiast w okresie miesięcznej przerwy od Nootropilu jest moim zdaniem mniej skoncentrowany, a przez to gorzej się uczy. Nie są to jednak jakieś jaskrawe różnice. karolina1 - 2007-11-11, 20:42 Nam zapisał neootropil neurolog z Poznania, podawałam przez ok. 3 mies. Nicolka żle reagowała na lek była bardzo pobudzona żle zasypiała, i nie spokojnie spała. Popytałam innych lekarzy i zrezygnowałam z podawania tego leku. Jeden z neurologów powiedział mi że nie ma żadnych dowodów na to że ten lek pomaga dziecią z zd,a może zaszkodzić. sylpa - 2007-11-12, 17:47 Karolino, Dokładnie to samo jest napisane w artykule, link do którego podałam. Witek - 2007-11-12, 17:51
Dodam, że wszystkie opinie były negatywne i stale są podtrzymywane (co roku ponownie analizujemy temat) Luna - 2008-08-22, 21:35 Jak to dobrze, że trafiłam na ten temat. We wrześniu mamy wizytę u naszej pani neurolog w AM w Gdańsku. Wiem, bo wcześniej wspominała, że ma zamiar przepisać Kubie Nootropil krople. Synek trafił pod jej opiekę w wieku 3 miesięcy i od początku mam zaufanie do tego co robi. Ale po tym co tutaj przeczytałam, to już sama nie wiem co robić. Czy są może jeszcze jacyś rodzice , którzy mają doświadczenia z Piracetamem? |
||||||||||
