kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-03-28, 13:12 Słowa lekarzy - te straszne i te pełne otuchy
agamama123 napisał/a:
Za to ówczesna ordynator kardiologii o mało nie wysłała Kacpra na tamten swiat - argument? Po co operować dziecko z ZD skoro za te pieniadze mozna zoperować NORMALNE?
agamama123 napisał/a:
czym tłumaczą... ceną badania...eeg zdecydowanie teńsze... a p[o co w downa inwestować????
jesoo, ale tak wprost Wam powiedzieli, że chodzi o cenę badania? chyba nie, co?
Do doc. Burczyńskiego oczywiście też nic nie mam, miły człowiek, ale takich miałam również tam, gdzie Kuba był prowadzony, dlatego nie zdecydowaliśmy się zmieniać ośrodka
Po co operować dziecko z ZD skoro za te pieniadze mozna zoperować NORMALNE?
No nie wiem co powiedzieć:
1) Czy lekarz przekroczył wszelkie mozliwe granice przywoitości?
2) Czy agamama123 sobie to wymysliła, może źle zrozumiała? (nie przypuszczam)
Przecież to nie jest pierwsza tak skandaliczna wypowiedź lekarza zacytowana na tym Forum.
Myślę, że czas kupić dobre urządzenia do skrytego nagrywania i cały czas ze sobą nosić.
Czy ktoś może wie, gdzie takie urządzenie można kupić? - pytanie jest jak najbardziej poważne.
_________________ Agatka 12 lat z zD; Janek 9 lat
olgakomorowska.pl
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-03-28, 13:36
Wydzialiłam z rozmowy z agąmamą123 nowy temat:
Słowa lekarzy, które nie powinny paść, a padły.
A co Wy usłyszeliście? Takie słowa nie zdarzają się tylko na początku drogi, można je usłyszeć także później, niestety. Wpisujcie - może być krótko: okoliczność i wypowiedź. Może kiedy zajrzy już tu jakiś lekarz, będzie wiedział, w którym kierunku nie powinien iść w trakcie rozmowy z nami
Myślę, że czas kupić dobre urządzenia do skrytego nagrywania i cały czas ze sobą nosić.
Czy ktoś może wie, gdzie takie urządzenie można kupić? - pytanie jest jak najbardziej poważne.
Poważnie odpowiadam...
wystarczy w wyszukiwarkę google wpisać dwa wyrazy :sprzęt detektywistyczny
i sprzęt "do wyboru do koloru" (dyktafony cyfrowe,minikamery itp)
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nam Kardiolog przed drugą operacją Michasia powiedział, że na operacje jest już za późno, że dziecko jest "zaniedbane kardiologicznie" (nigdy nie zapomnę tych słów) i owszem zrobią, ale dziecko nie przyżyje. Pytałam - dlaczego za późno, co to znaczy "zaniedbane kardiologiczne"? Przecież cały czas byliśmy pod opieką lekarską w Legnicy (USG raz w miesiącu) i w stałym kontakcie tel. z doktor z ICZMP (raz w tyg. telefonowałam i opisywałam Michasia). Pan prof. coś pomruczał pod nosem, a ja po prostu wstałam i wyszłam z gabinetu. Od razu udałam się do kardiochirurga, który operował Miśka i On mi delikatnie opowiedział, jak będzie wyglądała kolejna operacja, że nie ma się czego obawiać, że Michaś jest silny i wszystko powinno być dobrze. On mówił jak o normalnym dziecku, nie jak o zD. Dla tego lekarza zD nie miał znaczenia, On po prostu naprawia serduszka dzieci.
Już więcej do tego kardiologa nie poszłam, Michaś ma się wspaniale (rozrabia), a serduszko pracuje znakomicie (w poniedziałek byliśmy na kontroli w ICZMP)
_________________ MAMA MICHAŁKA 25.05.2005 zD, Dominika i Bartosza
A ja nie spotkałam się w sumie z "takimi" słowami, ale zaraz po porodzie, zanim mi Martynkę położyli na brzuchu, spojrzałam na twarz lekarki, która patrzyła na małą i nie musiała nic mówić.....zobaczyłam jej grymas i kiwanie głową - wiedziałam, ze coś jest nie tak
Nigdy tego nie zapomnę, to był pierwszy sygnał, ze "coś jest" z Martynką....
A później jeszcze, gdy płakałam na sali - już może nie tylko z tego, że Mati ma zD, ale i z tego, że nie płacze, że się mało rusza, że nie chce jeść (lub nie ma siły i nie umie ssać) - podeszła do mnie położna i mówi, dlaczego ja tak rozpaczam, przecież nic się takiego nie stało, ludzi nie takie rzeczy spotykają..... ale co mnie wtedy inni ludzie obchodzili, wtedy to co spotkało moje dziecko było dkla mnie największa tragedią. I jej słowa aby "wybiły mnie z rytmu", zgłupiałam, czy ja nie mogę płakać, czy nic się nie stało, tymi słowami wzbudziła we mnie poczucie winy, że co, że niby tylko ja jestem jakaś "nienormalna", inni rodzice od razu się z tym godzą i "walczą" z tym. A ja wtedy nie miałam na nic siły - tylko płakałam.....
Całe szczęście, ze trafiliśmy od razu w drugiej dobie do Kliniki w Lublinie - a tam już było ok!
Oczywiście nie rozumiałam wcale, gdy pani dr kardiolog powiedziała mi "może się pani cieszyć, jest mała wada serduszka, ale prawdopodobnie zabieg nie będzie konieczny - wystarczy leczenie farmakologiczne" - nie rozumiałam z tego nic, z czego mam się cieszyć, jak zD nie wyleczą......później zrozumiałam jej słowa - jakie rzeczywiście to szczęście.
Szkoda, że nie wszyscy lekarze potrafią rozmawiać....
Jak tak czytam Wasze wypowiedzi, to nie mogę w to uwierzyć.
Ja od samego początku miałam pomoc lekarzy, pielęgniarek czy położnej. Lekarz, który przyjmowała Kubusia jest z nami do dzisiaj, jest na każdy telefon we dnie i w nocy, w święta czy w dzień powszedni, w domu czy na dyżurze.
To położna w szpitalu powiedziała, że ma wielkie szczęście bo mam zdrowego (bez chorób towarzyszących) dzidziusia. To jej słowa mam w głowie do dziś: On da Pani tyle miłości ile nie zaznała Pani dotychczas. Będzie Panią kochał bezinteresowni i bezgranicznie. To była prawda.
Tylko jeden, jedyny raz jedna z pielęgniarek powiedział mi , że nie ma czasu się nami zajmować (Kuba nie chciał ciągnąć z prawej piersi, tzn ja Go nie potrafiłam dobrze przystawić), bo musi się zająć innymi, zdrowymi dziećmi. To był jej ostatni raz. Tak ją opierniczyłam, że sama byłam w szoku, że tak potrafię. Potem zebrało jej się od mojego męża, pediatry i mojego ginekologa. Przyszła przeprosić.
Tak naprawdę, miałam wsparcie (i mam) i najbliższych, którzy zwariowali od pierwszego dnia na punkcie Kuby jak i lekarzy i specjalistów nas prowadzących. Byleby to się nie skończyło.
_________________ Magda - mama Karolinki (24lat) i Kubusia z zD (17lat)
Pomogła: 1 raz Wiek: 45 Dołączyła: 04 Sty 2007 Posty: 522 Skąd: Radom
Wysłany: 2007-03-28, 15:03
Wiecie, my na szpitalnej drodze Kacpra spotkalismy się z kilkoma lekarzami którzy nadawali sie do pracy w prosektorium a nie przy dzieciach...
Pierwszą z nich była osoba (bo lekarzem wstyd ja nazwać), która udzieliła mojemu męzowi info o problemie Kacpra...nie musicie go brać...A jak kacper miał trzy doby staneła w drzwiach sali i powiedziała na głos: pani starzomska, pani syn, ten z downem...ma wadę serca. Moze przezyje.
Ale to przetrawilismy w sobie, potrafiłam zrozumieć ze na pediatrii głównie lezą zdrowe, doskonałe maluchy. mój był doskonały inaczej i moze dlatego nie wiedzieli jak to przekazać.
Ale słowa prof. kubickiej z kardiologii...ja je słysze do dziś...pamietam ta scene jakby była wczoraj...wchodze do gabinetu, ona siedzi, pali papierosa!...
- ile masz lat?
-21...
- to bedziesz mieć jeszcze zdrowe dziecko, do niego już nie warto przyjeżdźać....
- słucham??? jak to???? co to znaczy?????
- operacja, cóż, jest kosztowna...za kosztowna na takie dziecko....
Jezu...to boli do dziś:(
Stanelismy wtedy na głowie, zeby mu pomóc. Sami zgłosilismy dziecko kardiochirurgom bo nie mieli pojęcia, że Kacper jest na kardiologii! Dali mu 0,5% szans na przezycie bandingu. Doc. Maruszewski powiedział mi potem, ze zdecydował się na zabieg bo nie chciał aby Kacper umarł mi na rękach, ze dla mnie tak byłoby lepiej gdyby odszedł na sali operacyjnej. Za szczerosc bede mu wzdieczna zawsze.
A jeśli chodzi o prof. kubicką - dla niej Kacper nigdy nie był Kacpraem tylko "pacjentem pt Starzomski". tak samo odnosiła sie do chłopca z wieloma wadami wrodzonymi. Wszystkie dzieci, które oprócz wady serca były NORMALNe miały imiona...
_________________ Aga, potrójnie szczęśliwa mama:)
http://kacperek.starzomski.net/
Potworki trzy, czyli Kacper (12), Bartosz (9) i Kubutto (7)
Pisałam już pewnie o tym, ale tych słów nie zapomnę do końca życia i tym bardziej jest mi przykro, ze padły z ust lekarki( podczas pobytu z Mikołajkiem na Gastroenterologii w Zabrzu, w trakcie diagnostyki refluksu, zastoju jelit, biegunki i zapalenia płuc- nabytych poniekąd na tym oddziale )
Kiedy stan Mikusia zaczął się pogarszać, pani doktor opiekująca się małym rzekła do mnie
" Niech się pani nie przyzwyczaja za bardzo do myśli, że stan dziecka się poprawi, bo ono i tak umrze, zanim ja skończę dzisiejszy dyżur"
Póżniej zabrali Mikusia na OIOM i uwierzcie, że siedząc przy nim, zastanawiałam się w co, mam ubrać moje dziecko do trumny.
Tak bardzo zdołowała mnie lekarka, że przyjęłam za pewnik, że to co mówi na pewno się zdarzy
Tym razem pani doktor nie miała racji, Mikuś zwalczył wszystko i mimo, że długo do siebie dochodził, mogliśmy być z Nim jeszcze 10 miesięcy...
_________________ Dagmara = mama Aniołka Mikołajka i Lenki( 23.09. 2008 r.)
To się w głowie nie mieści jak może powiedzieć coś takiego lekarz, który powinien nam pomagać, brak słów i nerwów. Ja też pamiętam i będę pamiętać wypowiedź pani dr, która w „profesjonalny" sposób przekazała mi, jak będzie wyglądać moje dziecko. Powiedziała….Pani dziecko ma zd i będzie wyglądać trochę żabowato.
Zabowato sorki ale nigdy nie pomyslalabym ze nasze dzieci wygladaja zabowato ?!
Ja na cale szczescie od strony lekarzy jeszcze nigdy nie uslyszalam nic co sprawiloby mi przykrosc wrecz odwrotnie, no niechby kto cos sprobowal powiedziec
Wspolczuje Wam tych doswiadczen.
_________________ Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
Ja w sumie przez całą ciążę i później nie spotkałam się ze strony lekarzy z jakimiś przykrymi słowami. Z jednym wyjątkiem - tuż przed cc, kiedy okazało się, że z malutką jest źle, lekarz powiedział mi jedną rzecz, której nie potrafię zapomnieć i pewnie nie zapomnę nigdy. Usłyszałam, że przy zd generalnie nie robi się cesarek ale (jeśli zależy mi na dziecku) decyzja należy do mnie. Wiecie jak się poczułam?
Gosiu, zdaję sobie sprawę z tego, jak mogłaś się poczuć
Pamiętam, ze też nie mogłam długo przestać myśleć o tym, jak kardiolog powiedział nam, że przeszczepów serca nie robi się u dzieci z zD, bo zarezerwowane są one dla dzieci zdrowych
Takie szufladkowanie jest okrutne i bardzo bardzo boli !!!
_________________ Dagmara = mama Aniołka Mikołajka i Lenki( 23.09. 2008 r.)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum