[natan]

Zuzka to silna dziewczyna,szybka i zwinna,serducho pracuje wszystko jest ok,jestem dobrej myśli w dalszym ciągu i wierzę,że nadal tak będzie.

Jeżeli chodzi o przeszczep to zgadzam się z Kasią.

Nie rozumiem jeszcze jednego...tych dwóch szkół lekarzy,dla mnie przynajmniej to jakiś absurd po co dawać leki(w tym wypadku na niewydolność,skoro jej nie ma? )
to tak jakbym brała antybiotyk na zapalenie oskrzeli,których nie mam,po to,żeby zapalenie nie dopadło mnie za miesiąc
Dla mnie jest to niepotrzebne obciążanie organizmu i lekomania

[ania_as]

Zuziu, życzę Ci jak najwięcej zdrówka, żeby serduszko już zawsze dobrze działało, .

Natan, co do dwóch szkół leczenia to nie ma co się dziwić, w przypadku tarczycy też tak jest. Jedni zalecają podawanie hormonów nawet, gdy tarczyca jest zdrowa (sugerując się tym, że nastąpi poprawa rozwoju umysłowego dziecka z ZD), inni tego nie robią nawet, gdy rozwój umysłowy dziecka jest bardzo słaby.

[beticz]

Dzięki za słowa otuchy, miejmy nadzieję, ze w dalszym ciągu nic się nie będzie działo.
Z tym przeszczem tez jestem zdziwiona, dyskryminalcji raczej nie podejrzewam bo gdyby tak było to by naszych dzieci nie operowali, ale nie wiem może chodzi o to, ze organizmy naszych dzieci są osłabione, ryzyko dużych powikłańczy odrzutu jest może za duże, a być może samej operacji by nie przeżyły, nie wiem nie mam pojęcia, jakiś powód musi być.

A z lekami cóż, pozostaje mi zaufać, są w końcu specjalistami i czasami muszą zaufać intuicji, aczkolwiek tak jak pisałam jest otwarty na zmiany jesli chodiz o odstawienie leku, zobaczymy co z tego wyjdzie. Czasami lekarze muszą wybrać lepsze "zło".

[Iwona K]

Beatko,i ja jak wszystkie dziewczyny wcześniej już pisały, mam nadzieję, że przebieg choroby serduszka Zuzi będzie dalej łagodny i nie będzie konieczne żadne drastyczne leczenie.
W kwestii przeszczepu mogę napisac o naszych doświadczeniach dotyczacych przeszczepu szpiku. Też na początku leczenia mówiono mi, że dzieciom z zD takiego zabiegu się nie robi, ale kiedy okazał się koniecznym aby ratować życie Wojtka, wykonano go, choć uprzedzano mnie, że jest to zabieg którego może synek nie przeżyć. Moje pierwsze pytanie było, czy dawcą może być osoba z prawidłowym kariotypem, czy też z zD. Dawcą szpiku dla Wojtka jest całkiem zdrowy facet.