Napiszcie coś więcej, kiedy wasze dzieci były operowane po porodzie ile miały? Moja córcia też ma ASD i VSD oraz zd, urodzi się za kilkanaście dni i takie informacje są dla mnie na wagę złota, teraz jesteśmy pod opieką docent Dangel,
_________________ Julia- mama Kingi z zD 07.03.2007 i Kuby 28.03.2013
Termin operacji zależy od:
- stanu zdrowia dziecka, jego wydolności krążeniowej
- wagi ciała
- dzieko musi być zdrowe tzn nie mieć żadnej infekcji
Hmm... i pewnie wiele zależy od szczęścia splotu różnych wydarzeń i sytuacji.
Kasia miała ASDII i była operowana w dziewiątym miesiącu życia.
Kala miała VSD i Tetralogie Fallota(choć nie tylko) i była operowana na początku i końcu trzeciego miesiąca.
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-02-03, 14:10
Julio, na pewno po porodzie mała będzie miała zrobione echo i wtedy wszystko się okaże.
Termin operacji jest uzależniony od wielu czynników, od stanu dziecka, a to jest bardzo indywidualne.
U nas operacja miała być zaraz po porodzie, a w rzeczywistości odbyła się dopiero w 8. miesiącu życia, bo Kuba radził sobie bardzo dobrze. Przez cały ten czas mieliśmy wykonywane kontrolne echo serca, czy nie zwiększa się gradient, czy nie powiększa prawa komora serca.
Z tego co nam mówiono łopatologicznie, jeśli maluch może czekać, to potem operacja jest ciut łatwiejsza z punktu widzenia kardiochirurgów. Noworodek ma więcej wody w tkankach mięśniowych, wraz z wiekiem mięśnie robią się bardziej u niemowlęcia sprężyste - a to podobno ułatwia zabieg. Oczywiście jest też druga strona, np. przy zwężeniu tętnicy płucnej (PS) im dłużej się czeka, tym organizm bardziej przyzwyczaja się do np. zmniejszonego przepływu krwi - i potem mogą być kłopoty z zaakceptowaniem przez płuca zwiększoneego przepływu.
Myślę, że dr Dangel jest jednym z najlepszych kardiologów prenatalnych. Bądź więc dobrej myśli, na pewno wskaże optymalny termin operacji dla maluszki.
Dziękuję za słowa otuchy, wczoraj w nocy po przeczytaniu wielu informacji na temat wad serca nie mogłam spać, dzisiaj postanowiłam juz więcej nic na ten temat nie czytać aż do kolejnego echa za półtora tygodnia
_________________ Julia- mama Kingi z zD 07.03.2007 i Kuby 28.03.2013
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
..masz rację Julio..
im mniej człowiek wie tym lepiej śpi
nie zamartwiaj się na zapas..
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Julio, Bianka miała tą sama wade serca.
Profesor Maruszewski stwierdził ( po wykryciu wady w 1 miesiacu zycia )
że najlepiej będzie ja operowac pomiedzy 3 a 4 miesiącem zycia.
Tak też się stało w CZD. Operacja sie udała i jak widzisz Bianeczka funkcjonuje super !
Czego Twej malutkiej tez życzę a właściwie jestem juz pewna , że tak bedzie.
A kiedy prof powiedział mi o tej wadzie to było to dla mnie szokiem i rozpaczą.
Uspokoił mnie słowami że ta wada jest z punktu widzenia kardiochirurga jedną z najprostszych do operowania.
Dzięki za ciepłe słowa, nie wiem czy dobrze zrozumiałam ale zabieg mieliście w Warszawie w centrum?
_________________ Julia- mama Kingi z zD 07.03.2007 i Kuby 28.03.2013
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-02-03, 23:09
Julio tutaj możesz poczytać o wadzie, jaką miała Bianka (a także Adaś Norelki, Jaga Alicji i pewnie jeszcze wiele dzieci z zespołem).
Ponieważ nie jestem pewna, czy to to samo ASD-VSD i wspólny kanał przedsionkowo-komorowy - Kalinka w wolnej chwili opisze w części Wady serca, na czym polega wada ASD-VSD (ASD - ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej, VSD - ubytki w przegrodzie między komorowej).
Mija, gdybyś chciała opowiedzieć Julii o operacji w CZD - załóż, proszę nowy wątek w Wadach serca (tytuł. np. Operacja w CZD - Warszawa).
Byliśmy dzisiaj w CZD i powiedzieli nam że Kinga powinna być już dawno po zabiegu, ciśnienie płucne jest już bardzo niebezpiecznie wysokie i może nawet zakończyć się cewnikowaniem serca. Terminy są długie czekamy w kolejce na zabieg
_________________ Julia- mama Kingi z zD 07.03.2007 i Kuby 28.03.2013
To dobrze, że trafiliście do dr Mrowiec my tylko dzięki niej dostaliśmy się na oddział po roku oczekiwania. Z tym czekaniem na operację to jest rzeczywiście koszmar, my jesteśmy na kardiochirurgii od 1 lipca a kiedy będzie operacja to nie wiadomo. Teraz jest okres urlopowy i remontowy. Operacje kardiochirurgiczne są tylko dwa razy a tyg. Jest jedna sala operacyjna, druga w remoncie. Na oddziale z nami czeka 3 dzieci nie wiem ile na kariologi no i oczywiście te nagłe przypadki. Kajtek też ma wysokie ciśnienie i powinien był być zoperowany do 6 m-ce życia a dziś ma 14 m-ce.
_________________ Aga, Maks i Kajtuś ZD (30.04.2006)
A dlaczego upieracie się,aby operować w Warszawie.?
W Polsce wszystkie oddziały kardiochirurgiczne są świetnie wyposażone i mają świetnych specjalistów.Może gdzie indziej będzie szybciej..
- Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Ordynator Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej dr hab. Marek Wites; tel. 032 207 18 00 tu była operowana Jagoda,Jareczek,Ewelina i Magda
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii prof. Edward Malec; tel. 012 658 10 23
- Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii doc. Jacek Moll; tel. 042 271 20 12
- I Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w Warszawie. Kierownik prof. Aleksander Wagner; tel. 022 621 46 31
- II Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w Warszawie. Kierownik prof. Maciej Karolczak; tel. 022 452 33 01
- Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej. Kierownik dr hab. Krzysztof Wronecki; tel. 071 327 01 00
- Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Ordynator Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski; tel. 032 271 52 61 Wybrane ośrodki kardiochirurgii w Polsce ten Pan operował Jagodę
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum