[boszka59]

A ja nie bardzo rozumiem Basiu twoje rozgoryczenie i tak dosadne słowa. Czy gdyby wykryto w ciąży ZD u Antka to byłby do wyleczenia. Bo jeśli tak to to rozgoryczenie mogłoby być słuszne i zrozumiałe.Wiedza o zespole w ciąży naprawde w niczym nie pomaga niestety.

[Wojtala]

Ja przez okres ciąży chodziłam do dobrego lekarza - w sumie nadal do niego chodzę, bo nie czuję, że popełnił błąd.
Po krzywej cukrzycowej pojechałam z wynikami do lekarza w Poznaniu. Tam pani doktor spytała mnie, czy lekarz nie zauważył krótszej kości udowej. Mówię, że zauważył i że była w granicy normy, więc niepokoju żadnego nie było. Zwłaszcza, że ani ja ani Maciej nie jesteśmy z grupy wysokich ( ) osób. Skierowała mnie do swojej koleżanki, która przyjęła mnie bez kolejki. Godzinne badanie i padła diagnoza, że na 80% jest to zD.
Świat mi się zawalił. Wróciłam do domu (nawet nie pamiętam drogi powrotnej) i skontaktowałam się ze swoim lekarzem, który przeżył ciężki szok. Sam zaczał badać. Dopiero po kilkuminutowym zapisie badania usg - dało się zauważyć niedomykające się zastawki. Nie przy każdym ruchu było to widoczne.
Potem kolejne badania w poznańskim szpitalu - i tam też część lekarzy widziała wadę serca, część nie. Pielęgniarki pocieszały, że to tylko maszyny, a one się mylą ... ale się nie myliły

[vagabunda8]

Boszka, chodzi o to, że Antek miał wadę serca, a to jest widoczne na usg. Skoro pani technik w spółdzielni na ul Waryńskiego w W-wie to zobaczyła, to lekarz też powinien, teoretycznie. Poza tym pozbawiono mnie prawa wyboru, jakie by ono nie było. Zabrano mi czas na "poznanie wroga". I tak dowiedziałam się będąc w ciąży, bo przeszłam do innego lekarza. Zrobiono mi szereg badań, a nie tylko morfologię podstawową i ogólny mocz. Myślę że wiadomość jak byłam w 6 -m-cu, że dziecko ma zD, poważną wadę serca i wylewy wewnątrz czaszkowe nie było fajne. Znając diagnozę wcześniej mogłabym poznać i dowiedzieć się więcej. A jak bym to przyjęła to chyba indywidualna sprawa. Myślę, że każda wydaje opinie na podstawie własnych przeżyć, moje były takie. Całe szczęście że przynajmniej pod koniec ciąży trafiłam na odpowiednich ludzi, którzy pomogli przejść tą traumę. Jasne że życie w nieświadomości jest zdrowsze, ale co później? Ja to ja, ale jest jeszcze drobnostka, tata Antka. Jemu był bardzo potrzebny ten czas. Są sytuacje bardzo indywidualne, których nie powinno się generalizować. Nadal uważam że pierwszy lekarz, który prowadził moją ciążę był bardziej niedouczonym znachorem, gdyby było inaczej, na pewno ufałabym mu i nie szukała pomocy u innego.

[mona31]

Najbardziej mnie to wkurza, że mu kasę dawałam a on mnie olał, nawet dokładnie usg się nie chciało zrobić ( i nie chodzi mi o ZD tylko bardziej o żołądek chociaż i ZD można się było domyśleć, bo na usg z 31 tyg. to była duża różnica między kością udową a główką i brzuszkiem wynosiła aż 4 tyg, jak go o to zapytałam to mnie zbył " bo dzieci różnie rosną" i co nic mu to do myślenia nie dało, ja bym go prawa wykonywania zawodu pozbawiła, żeby sobie pożył jak wiele ludzi za najniższą krajową i by zobaczył jak to jest.....bym parę określeń na niego podała ale nie wolno

[affelti]

U mnie w trakcie ciąży, kiedy lekarz robił usg też nic nie zauważył, żadnych nieprawidłowości. Ja sama zauważyłam na monitorze komputera malutki, zadarty nosek, mówiłam z uśmiechem że to po tatusiu Może tak, a może to jedna z cech zespołowych Doktor jednak nie zauważył nic niepokojącego, wręcz przeciwnie powiedział że dziecko będzie duże Ja młoda mama, pierwsze dziecko, byłam strasznie zestresowana. Dawid nie był "duży" miał 49cm długości i waga: 3020g. Więc wniosek z tego taki, że niektórzy lekarze po prostu są nie douczeni

[BeataR]

A mnie badało 3 lekarzy: jeden z Zelaznej , drugi z Wołoskiej a trzeci docent z wieloletnim stażem pracy w Międzyleskim, i niczego nie zauważyli, a Natalia miała takie serce że doc. Dangel za głowę się złapała, i nie mogła uwierzyć, że do 8 m-ca nikt niczego nie zauważył, a ona tylko głowicę przyłożyła, wad było tyle, że pisała i pisała a mi prawie serce stawało ze strachu... a nawet termin mi przesuwali aż o 3 tyg. i nie widzieli w tym niczego dziwnego. Teraz wiem, że to było dziwne.

[anna30]

Mój gin był na tyle bezczelny, że jak się Madzia urodziła i neonatolog powiedziała mężowi o podejrzeniach, to gin zaprosił męża i teściową (pielęgniarka) na salę noworodków. Rozebrał Madzię do golaska i przekonywał Ich, że mają nie wierzyć w takie pierdoły, że Magda nie ma zespołu, że to pomyłka, że neonatolog popełniiła błąd...
Klasa, pełna klasa
Boszka popieram Twoje zdanie, że wiadomość w ciąży o samym zespole w niczym nie pomaga - przynajmniej w moim przypadku nic by taka wiedza nie zmienila, urodziłabym zespołową Magdę. Ale... Przez pierwszy miesiąc Jej życia nie błądziłabym po omacku (nim trafiłam na Zakatek błądziłam). To po pierwsze - byłabym merytorycznie przygotowana. A po drugie, to brutalna rzeczywistość jest taka, że większość dzieci z zD rodzi się niestety z wadami towarzyszącymi, w tym z wadami serca, a o tym już rodzice wiedzieć powinni. Niejednokrotnie od pierwszych kilku minut po urodzeniu i szybkich decyzji lekarzy zależy życie dziecka, więc jeśli kobieta przygotowana na narodziny chorego dziecka rodzi w specjalistycznym szpitalu to dziecko trafia od razu na odpowiedni oddział, otrzymuje natychmiastową pomoc. Niejednokrotnie ratuje to dziecku życie, a najczęściej po prostu unika się niepotrzebnego cierpienia dziecka i stresu matki.
Ja przez 6 dni walczyłam o to, by ktoś na serio potraktował szmery nad sercem Madzi, bo dla pediatrów w powiatowym szpitalu ważniejsza była infekcja pęcherza moczowego (notabene w moczu były bakterie coli, które dziwnym cudem zniknęły gdy badano Madzię na kardiologii). Gdy stawiając wszystko na ostrzu noża w końcu trafiłam na kardiologię usłyszałam - dziecko jest w stanie bardzo ciężkim, nie wiadomo, czy przeżyje. I na bank, gdyby trafiła na kardio tuz po urodzeniu to nie spedziłybysmy tam miesiąca tylko góra tydzień, obyłoby sie bez OIOMu, kłócia po kilka razy dziennie, strachu itp. Dlatego cały czas i z uporem maniaka będę powtarzać - mamy prawo wiedzieć o wszystkim co dotyczy naszych nienarodzonych jeszcze dzieci.
Oprócz typowych błędów lekarskich nagminne w naszej służbie zdrowia są jeszcze grzechy tzw. zaniedbania i zaniechania. Nie można przyzwalać na coś takiego tłumacząc, że nie wszystko da się wykryć, bo każda wymówka jest dobra.