_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Fundacja przygotowuje dla Pana Profesora prezent niespodziankę z wykorzystaniem zdjęć pacjentów Kliniki Kardiochirurgii CZD.
Bardzo prosimy o nadsyłanie portretów dzieci na adres order@sercedziecka.org.pl
z opisem: Order -imię i nazwisko dziecka. Najlepiej duże roześmiane buzie. Przyjmujemy zdjęcia w wersji elektronicznej zapisane jako JPG, w dobrej rozdzielczości bez kadrowania i przycinania.
Na zdjęcia czekamy do 10 czerwca br.
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Pomogła: 3 razy Wiek: 34 Dołączyła: 24 Sie 2008 Posty: 3953 Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-11, 11:43
Uważam, ze prof. Skalski ma absolutną rację. Polska kardiochirurgia nie odbiega w ogóle od światowej. Nie spotkałam nigdy rodzica, który posłał swoje dziecko na leczenie w Monachium a szkoda, bo bardzo chciałabym się dowiedzieć jakie pobudki nimi kierują. Rozumiem, że prof. Malec jest jedną z nich. Ale mamy tutaj na miejscu tylu wspaniałych kardiochirurgów, ze jakoś mnie to nie przekonuje. Łatwiej byłoby chyba poszukać najpierw w Polsce, a później zbierać od ludzi pieniądze, bo "W Polsce na takie operacje czeka sie bardzo długo". jeżeli stan dziecka jest stabilny to po co na siłę to psuć? Po co ryzyować? Każda operacja to zagrożenie życia. jeżeli lekarze twierdzą, że jest na tyle dobrze, że nie trzeba jej robić to po prostu czekamy, moż coś się zmieni na lepsze.
_________________ moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
A ja się nie zgodzę z prof. Skalskim. Często istotny jest czas, lekarze niby uspokajają, że na operacje jest jeszcze czas, a później się okazuje, że jest na nią za późno. Kardiochirurgia w Polsce jest na wysokim poziomie, ale jakby życie mojego dziecka wisiało na włosku, a czas działałby na jego niekorzyść zrobiłabym wszystko, żeby Mu pomóc.
_________________ Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
Pomogła: 3 razy Wiek: 34 Dołączyła: 24 Sie 2008 Posty: 3953 Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-11, 12:20
Kasia moze mam więcej szczęścia, ale nie spotkałam się jeszcze z taką sytuacją, żeby w momencie zagrożenia życia dziecka, czy pogarszania się jego stanu nie zostało zakwalifikowane do operacji.
_________________ moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
To może i Jaga ma więcej szczęścia, bo w momencie kiedy przestała przybierać na wadze i często siniała została niemalże natychmiast operowana.Profesor Skalski ją naprawiał
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2012-09-11, 14:13
Myślę sobie, że rodzice w takich sytuacjach chcą koniecznie jak najszybciej "naprawić" serduszko swojej pociechy. Wydaje im się, że jak na "zachodzie" to znaczy, że będzie super i na 100% się uda. Antka łatały dwa zespoły, doc Burczyńskiego i Maruszewskiego. Uważam ich za doskonałych kardiochirurgów.
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Pomogła: 4 razy Dołączyła: 06 Kwi 2011 Posty: 2832 Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-09-11, 14:24
fakt mamy dobrych ,,fachowców,, ale jednak przeżywalność pooperacyjna na zachodzie jest troszkę większa. i każdy chce dać choć trochę szansy więcej swoim dzieciaczkom.
ja nie szukałam kardiologa ale onkologa swojemu miesięcznemu dziecku. w Polsce nikt kompetentny nie chciał się podjąć od razu a na Litwie zrobiono to od ręki . dodam że sprawa była jak się okazało bardzo pilna
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
ale jednak przeżywalność pooperacyjna na zachodzie jest troszkę większa.
A skąd masz julko takie wiadomości?
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Pomogła: 4 razy Dołączyła: 06 Kwi 2011 Posty: 2832 Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-09-11, 17:31
to akurat mówię co słyszałam od lekarza mojej kuzynki - ma wadę serca i lekarze z Zabrza radzili nam robić zabiegi za granicą, mała nie dość że miała problemowe serduszko ( do przeszczepu) to coś z odpornością jakieś powikłanie po różyczce
Lekarz nam powiedział że tak owszem operacje robią w Polsce te ratujące w jej przypadku ,ale gdyby to było jego dziecko robiłby wszystko żeby była leczona za granicą.
w tej chwili Nikośka jest na płucosercu , zabiegi przeszła część w Polsce a część za granicą ,z tego co Ciocia mówiła za granicą dla dzieci +6lat mają lepsze możliwości niż w Polsce, większa dostępność najnowocześniejszych leków
Pomogła: 3 razy Wiek: 34 Dołączyła: 24 Sie 2008 Posty: 3953 Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-12, 12:12
Pragnę tylko zauważyć, że z reguły małe serduszka są naprawiane w pierwszych miesiącach/latach życia. Odejście od operacji następuje chyba tylko w momencie, kiedy to właśnie zabieg jest zagrożeniem a nie samo funkcjonowanie z wadą.
A leki raczej takie same...
Edit. Była (jest?) na forum mama Ania, któa kiedys telefonowała do mnie w sprawie operacji wspólnego kanału p-k. Jeśli jeszcze jest, to chętnie poczytałabym co ona ma do opowiedzenia na ten temat, bo jeśli dobrze pamiętam to jej córki (dość już sporej, chyba 6 lat) nie chciano operować. Wyjachały za granicę (UK?, Nie pamiętam ) i dziewczynka jest już dłuższy czas po operacji. Nie pamiętam nawet nicku
_________________ moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum