W wypisie ze szpitala, który odebrałam jest potwierdzone rozpoznanie rozwiniętego zespołu Eisenmengera.
Co znalazłam w internecie na ten temat... ?
Zespół Eisenmengera charakteryzuje się rozwojem nadciśnienia płucnego z wewnątrzsercowym przeciekiem prawo-lewo i hipoksemią u pacjentów z istniejącą uprzednio wrodzoną wadą serca.
Zespół Eisenmengera jest wieloukładowym schorzeniem związanym z licznymi, zagrażającymi życiu komplikacjami, włączając krwioplucie, incydenty naczyniowo-mózgowe, ropnie mózgu, zaburzenia rytmu serca i omdlenia. Wydolność wysiłkowa u większości chorych z zespołem Eisenmengera jest znacząco upośledzona. Ponieważ ograniczenie tolerancji wysiłku oraz duszność wysiłkowa mogą utrzymywać się na stałym poziomie przez wiele lat, nagłe jej upośledzenie jest złym czynnikiem rokowniczym, wiąże się z wyższym ryzykiem hospitalizacji i zgonu. Pacjenci z zespołem Eisenmengera, chociaż uznawani są za najlepiej rokującą podgrupę spośród chorych z tętniczym nadciśnieniem płucnym charakteryzują się wyraźnie obniżoną w stosunku do populacji ogólnej krzywą przeżycia. Od momentu rozpoznania choroby szansa przeżycia to odpowiednio: 1 rok -98%, 5 lat- 77%, 10 lat -58%.
(na stronach Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego)
Jeszcze na razie trudno mi się z tym oswoić...
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-12-18, 22:24
Stokrotko, czy to teraz po Waszym ostatnim pobycie w szpitalu zapadła ta diagnoza?... Czy to pewne? Co można jeszcze zrobić, jak temu przeciwdziałać?
Moniko, to...pewne jak zaczynaliśmy tlenoterapię (w marcu) już było podejrzenie...
U Ani nic zrobić się nie da przez to utrwalone od 15 lat nadciśnienie
Nasza pani doktor zrobiłaby, gdyby się dało...powiedziała tylko,że Ania ma w tej chwili stan ustabilizowany, organizm "dopasował się" do wady i oby tak było jak najdłużej...ale ona nie wie, jak długo tak będzie...
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
O Jezu, Stokrotko , co Ty tu wypisujesz tak pesymistycznie ?
Przecież Ania się trzyma jakoś, jest szczupła to jej pomaga w funkcjonowaniu.
Kochana, trzeba zawsze wierzyć , że będzie dobrze bo ja w Anię wierzę.
_________________ mija - mama Bianeczki ur. 11.04.2005 r
Stokrotko, to wszystko brzmi jak jakiś chory wyrok...nie chce mi się wierzyc, że szczupła, zawsze uśmiechnięta Ania ma tak poważną chorobę!!! Trzeba wierzyć, ja już nie jeden raz na swej skórze odczułam, że medycyna ma swoje słabe strony i bywa, że się myli.
Trzymaj się i nie zadręczaj myślami, musi być dobrze!!!!
_________________ Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
Stokrotko,ja tak szybciutko napiszę,że medycy lubią i muszą jakoś segregować chorych.
Wiem,ze trudno jest przyjąć taką diagnozę i się nią nie przejmować,ale najważniejszy jest stan Ani,to jak ona się czuje,jak funkcjonuje na co dzień.Nie piszesz przecież,zeby się z nią coś źle działo i to jest najważniejsze.Trzymajcie się kochane !
To dla Ciebie żadne pocieszenie,ale jedna z moich córek tez swego czasu dostała diagnozę,która ścięła mnie z nóg,ale jakoś dajemy radę,a ostatnio jest nawet lepiej.
Bardzo,bardzo Wam życzę,aby i u Was tak było.
_________________ Mama Wojtka z zD ur.13 luty 2004
Stokroto, Iwona już pisała, że z każdą jednostką chorobową związany zestaw (sic) cech klinicznych ale to jak dany pacjent reaguje czy się zachowuje może daleko odbiegać od tego "zestawu". Dzieje się tak nawet przy najcięższych schorzeniach. To dlatego również studia medyczne są takie skomplikowane - przy każdym przypadku jest 100000 możliwości + cuda
Jestem przekonany, że Ania będzie Cię o tym przekonywać jeszcze przez długie lata czego oczywiście bardzo serdecznie Wam życzę
_________________ Liski_5 to Lusi, Michał (vel magura) i nasze Liski-urwiski: Paweł (14), Marcinek z zD (08.05.07) oraz Zosia (8).
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum