Aga, czas Bożego Narodzenia to czas magiczny.
Teraz spełniają się wszystkie nasze marzenia.
Marzę o tym , aby Oskarek i inne sercowe dzieciaczki
wyzdrowiały. Aby były szczęśliwe i nie cierpiały więcej.
Pozdrawiam Ciebie i Oskarka, trzymajcie sie cieplutko!
_________________ mija - mama Bianeczki ur. 11.04.2005 r
Aguś, daj spokój...po prostu brakowało mi Was i pisałam, bo sama miałam taką potrzebę...mam nadzieję, że będzie tylko lepiej...No i możecie na pewno zawsze na mnie liczyć, całusy dla malego Oskarka , jak dobrze,że pierwsze święta spędził w domu, z rodzicami...
_________________ Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
Wiek: 43 Dołączyła: 22 Sie 2007 Posty: 552 Skąd: Kędzierzyn-Koźle
Wysłany: 2007-12-26, 19:51
Agnieszko super, że na świeta Was wypuścili Widocznie nie jest tak źle jak lekarze przepuszczają. Bo wcześniej nie było perspektywy wrócenia do domu przed operacją... a jednak Oskarek Was zaskoczył Ja cały czas wierze, że wszystko bedzie dobrze
Szkoda, że terminu operacji nie dało się przyspieszyć, ale 4 luty to też świetna data, wtedy na świat przyszedł mój Patryś, wierze że wam Oskerek też narodzi się na nowo i wtedy razem bedziemy mogli świetować ten dzień
Muszę się pochwalić, że widziałam Oskarka w szpitalu kilka razy bo akurat leżałam z Patrykiem 3 pietra niżej, miałam nawet okazję chwilke pobyć z nim sam na sam Świetny facet z Oskarka Dobrze, że ma taką wspaniała mamusię i tatusia, którego też miałam okazję poznać
Przesyłam całyski od Patryczka
_________________ Asia, mama Patryczka z ZD lat 11 i Kamilka prawie 9 lat :)
Nie no Asia.. SZOK
to musi byc jakis ZNAK z tym 4 lutym. (ja ciagle wierze w jakies znaki, los .. inaczej bym zwariowala )
jak Patryk ma w ten dzien urodziny to musi byc szczesliwy dzien i bedzie dobrze.
Niezapomni ucalowac malego od ciotki :)
_________________ Aga- mama Oskarka 05-10-2007- 09.07.2008 i Niny 16.05.2013 i Igora 04.07.17
28 stycznia, wow!!! to na serio duży skok, jeszcze troszkę i juz bedziesz mogła robić z synkiem te wszystkie wygibasy,ćwiczenia...jeszcze Ci się znudzi
_________________ Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
Wiek: 58 Dołączyła: 20 Lut 2008 Posty: 580 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-03-21, 18:43 Serduszko Dominiki- co mam robić pomóżcie!!!
Witam
moja Dominika urodziła się z całkowitym kanałem przedsionkowo komorowym niezrównoważonym/ lewa komora jest mniejsza od prawej/ po urodzeniu spędziłyśmy ponad 3 tygodnie na Litewskiej, mała nie została zakwalifikowana do zabiegu przez dr. Karolczaka właśnie ze względu na mniejszą komorę, dr Werner powiedziała mi, że dr Karolczak nie podjął się zabiegu a banding nie wchodzi w rachubę bo to spowodowała by nadcisnienie płucne, powiedziała, żę po miesiącu jeszcze raz przedstawi sprawę Dominiki na kominku a jak znowu nic nie wyjdzie to będzie szukała innego ośrodka, który może podejmie się zabiegu. Dominika dostała Verospiron i bemecor. miesiąc minłął, w tym tygodniu w poniedziałek i we wtorek byliśmy na oddziale dziennym na badaniach i w piatek/ czyli dzisiaj miałam się dowiedzieć co dalej. pojechałam na Litewską z drżeniem serca, czekałam ponad 2 godziny bo kominek się przedłużył, pózniej dr Werner poprosiła mnie na rozmowę i powiedziała mi, że może ewentualnie zaproponować cewnikowanie i, że będzie rozmawiała o tym we wtorek z Karolakiem, jaką on podekmie decyzję, ale wydaje mi się ze nadal będzie ona negatywna, jesli on się nie zdecyduje to przedstawi Dominikę innemu ośrodkowi,,,,,,mam jak najgorsze przeczucia, wiem, że mała ma zd ale jak patrze w jej smiejące oczka to chce mi się wyć, chcę zeby była ze mną, bardzo ja pokochałam, siedzę teraz przed komputerem i całkowicie się rozkleiłam te ch. siweta w ogóle mnie nie cieszą, co mam robić, gdzie szukać pomocy, cewnikowanie przeprowadza się wtedy kiedy pojawia się nadciśnienie płucne a jakieś zmiany wyszły w echu!!!!nie chcę jej stracić!!!!!!!!!!!błagam Was pomóżcie.......
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
A co z wizytą w Katowicach u dr. Pająka?
Byłaś z małą na konsultacji?
Dzieci z ta wadą serca operują do 1 r.ż więc Dominika ma jeszcze czas...nie panikuj
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-03-21, 19:03
Ala no może nie rok, zdaje się, że zalecany termin to do 5-6 miesiąca. O postępowaniu przy CAVC możesz poczytać tutaj>>
Iwusiak, termin operacji zależy od wielu czynników (poczytaj wcześniejsze posty w tym temacie).
Prof. Karolczak nie podjął się zabiegu czy po prostu nie jest on na już i czekają aż serduszko troszkę podrośnie?
1. Jeśli się nie podjął zabiegu - nie masz na co czekać, masz wszystkie papiery małej, jedziesz w poniedziałek na ok. 14.30 na oddział kardiochirugii do CZD i tam próbujesz złapać po kominku doc. Burczyńskiego. Jemu przedstawiasz, jak się sprawy mają i on mówi Ci, jak to widzi. Jeśli się mylę co do godzin i dnia kominka, niech mnie ktoś poprawi, bo moje informacje są sprzed dwóch lat.
2. Jeśli zaś operacja jest odkładana ze względu na np. wagę małej, czekają aż podrośnie, aby lepiej ją przeszła (musisz zapytać lekarzy, z czego wynika odkładanie zabiegu), no kwestia zastanowienia w rodzinie, czy ufacie lekarzom z AM, czy chcecie, aby małą była operowana przez nich. JEśli tak, czekacie na wyznaczenie terminu. Jeśli nie - patrz pkt 1.
Ala no może nie rok, zdaje się, że zalecany termin to do 5-6 miesiąca. O postępowaniu przy CAVC możesz poczytać
Tak jest to termin zalecany z zaznaczeniem max do 1 r.ż dziecka.
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Wiek: 58 Dołączyła: 20 Lut 2008 Posty: 580 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-03-21, 19:51 Od czego zależy termin operacji serca?
Prof. Karolczak nie zakwalifikował małej do zabiegu ze względu na mniejsza lewą komorę, jak powiedziała dr Werner lekarz nie podejmie się zabiegu jesli wie, że pacjent może jej nie przeżyć........ a może chodzi tez o to że Dominisia ma zd,,,,sama nie wiem ale juz różne myśli przychodzą mi do głowy, bo przecież operacja jest kosztowna to może lepiej operować dzieci bez obciążeń, czytalam, że profesor Moll jest wspaniałym lekarzem i człowiekiem,, poszłabym nawet do samego diabła aby pomóc Dominice!!!
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
Wysłany: 2008-03-21, 19:53 Re: Od czego zależy termin operacji serca?
iwusiak napisał/a:
poszłabym nawet do samego diabła aby pomóc Dominice!!!
Miałaś umówioną wizytę w Katowicach.
Byłaś z Dominiką?
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Wiek: 58 Dołączyła: 20 Lut 2008 Posty: 580 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-03-21, 19:53 Od czego zależy termin operacji serca?
Boję się, że jesli jest juz jedna decyzja negatywna to i inni lekarze nie podejmą się zabiegu........ ciężko jest żyć z taką świadomością, patrzysz na dziecko i nie wiesz jak możesz jej pomóc......
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum