Linka dlaczego mówię, że rodzice są ignorantami? Z prostego powodu, wszyscy piszą tylko o tym, że dzieci są pod stałą opieką neurologa, a nikt nie pisze o tym, że jeszcze powinny być pod opieką nefrologa i kardiologa w momencie podawania cere. A jeśli o tym nie wiedzieli to świadczy to o niedokładnym podjęciu tematu. Bo o tym Jarek już nie pisał na swojej stronie. Mam wrażenie, że to co Jarek napisze to jest święte, a nikt inny absolutnie na niczym się nie zna skoro podważana jest wiarygodność światowej klasy lekarzy. To świadczy o totalnej ignorancji.
_________________ Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
Ja na temat tego suplementu rozmawiam z Ta młodą Panią która ma siostrę 30 letnią z ZD.Jej mama jest również neurologiem i odpowiedz była taka że mam się na ten krok nie decydować.
Teraz przyszła mi jeszcze taka myśl że może na obecny czas zrobiono więcej badań
_________________ Mama Kamilka (9 lat) z ZD i Agatki (6lat)
Blog Kamilka
Ula raczej ciężko będzie znaleźć kogoś kto by się takich badań podjął, bo każde dziecko z ZD jest inne i nigdy nie będzie jednoznacznej odpowiedzi na to czy ktoś coś zawdzięcza cero czy nadszedł po prostu ten moment w życiu człowieka z ZD na nabycie określonej umiejętności. Takie badania musiałyby trwać też klkadziesiąt lat. Osoby z ZD często obciążone innymi wadami, nie tylko samym zespołem, za duże jest ryzyko skutków ubocznych. Bo o ile z upośledzeniem można żyć to bez serca i nerek już się żyć nie da.
_________________ Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
Mamagugu szczerze mówiąc ja Mai dałam tylko trzy serie bo najpierw nie chciałam stymulować mózgu szykując młodą do narkozy a potem było mi nie podrodze do neurologa mam spory kawałek drogi no i trochę sobie teraz tego EEG nie wyobrażam a pewnie trzeba by powtórzyć, ja decydując się na cerebrolizynę konsultowałm to z trzema niezależnymi neurologami i naszą pediatrą, krtóra miała juz wcześniej do czynienia z tym lekiem i go zna, wg trójki z tych lekarzy sens podawania jest do momentu do którego widać reakcję organizmu, Maja pierwszą serię miała pod opieką innego neurologa potem innego, wg zaleceń lekarzy seria to 20 iniekcji 2 razy w tygodniu dawka ustalana wg badań i masy dziecka (tak bynajmniej było u nas nie wiem może z czasem jest prościej), potem jestprzerwa i z tego co wiem to wychodzą chyba dwie serie w roku.
_________________ Asia mama Mai 23.09.2006 i chłopaków
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2013-07-04, 22:49
Joanna napisał/a:
Mamagugu szczerze mówiąc ja Mai dałam tylko trzy serie bo najpierw nie chciałam stymulować mózgu szykując młodą do narkozy a potem było mi nie podrodze do neurologa mam spory kawałek drogi no i trochę sobie teraz tego EEG nie wyobrażam a pewnie trzeba by powtórzyć, ja decydując się na cerebrolizynę konsultowałm to z trzema niezależnymi neurologami i naszą pediatrą, krtóra miała juz wcześniej do czynienia z tym lekiem i go zna, wg trójki z tych lekarzy sens podawania jest do momentu do którego widać reakcję organizmu, Maja pierwszą serię miała pod opieką innego neurologa potem innego, wg zaleceń lekarzy seria to 20 iniekcji 2 razy w tygodniu dawka ustalana wg badań i masy dziecka (tak bynajmniej było u nas nie wiem może z czasem jest prościej), potem jestprzerwa i z tego co wiem to wychodzą chyba dwie serie w roku.
Joanna, bardzo Cię proszę mogłabyś używać znaków interpunkcyjnych? Trudno zrozumieć o czym piszesz. Proszę
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Witam wszystkich.Minęło kilka miesięcy kiedy napisałam jak podawałam Kacprowi cerebrolizynę ,czytam Wsze wpisy, że zastrzyk. Powiem tak moja starsza córka która jest zdrowa przeszła w okresie noworodkowym straszny wylew dwu-płatowy,który na szczęście się szybko wchłonął rozwijała się prawidłowo,nawiasem mówiąc bardzo szybko chodziła,czytała jak miała 5-lat.W wieku dojrzewania EEG wyszło paskudne i brała cere po dwóch seriach wszystko wróciło do normy i powiem że pytałam czy boli sam zastrzyk odpowiadała ,że samo wkucie a już póżniej jak wolno dają to ładnie się rozchodzi i nie boli tak więc powiem szczerze nie ma się co bać .Kacper sam bierze cere już 14-lat są widoczne poprawy w EEG ja jestem zachwycona i dziękuję że trafiłam na ten lek bo pomógł moim dzieciom.
_________________ mama Karoliny/26.10.1995/i Kacpra/19.071998/żona Włodka
hej ja chciałabym zapytać ile miesięcy/ lat miał Twój synek kiedy zaczełaś mu podawać cerebrolizine i ile takich "dawek" miał? Sama zastanawiam się nad zastosowaniem cery i mam wątpliwości, więc szukam i szanuje każdą opinie. Z góry dzięki za odpowiedź i pozdrawiam :)
Wiek: 41 Dołączyła: 28 Maj 2009 Posty: 21 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-26, 07:35 cerebrolizina
Witam
mój Bartek jest już po 4 sesji.
ostatnią sesję skończył przed 5 urodzinami. Pierwsza 2 ml 20 iniekcji, potem było 3 ml a ostatnie dwie sesje po 4 ml i 25 iniekcji.
po pierwszej i drugiej sesji miał 4-6 miesięcy przerwy potem EEG a potem wizyta u lekarza. Po trzeciej szybciej wizyta bez EEG a po czwartej (skończonej 10 sierpnia) po 2 miesiącach EEG i będzie pewnie w listopadzie wizyta
Wydaj mi się że jak miał 2 lata to zaczęliśmy,ale ten czas tak szybko leci, że nie jestem tego pewna :)[/center]
_________________ Ula - mama Bartusia z ZD ur. 16.08.2008 r. i Olka ur. 26.05.2010 r.
Ula, czyli twój synek od ok. 3 lat jest na cele? Jest w wieku mojej Pauli. Podzielisz się swoimi spostrzezeniami? Chodzi mi o efekty kuracji. Bo my tu rozważamy czy warto, czy nie warto, czy boli, czy nie boli itp. A obserwacje rodzica co do efektów są bardzo istotne. Ja nie podaję cele (nic Pyśce prócz eyeQ i witamin nie podaję - jakieś tam swoje powody mam ), ale bardzo mnie temat interesuje
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Wiek: 41 Dołączyła: 28 Maj 2009 Posty: 21 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-26, 12:35
Mój Bartula muszę dodać jest suplementowany...
a co do efektów, to my mamy wrażenie że jest taki bardziej skoncentrowany, wydaje się że więcej rozumie,jest radośniejszy, ma więcej takiej pozytywnej energii, motywacji, zaczął skakać.
Bartek miał zaburzenia w zapisie EEG - były zapisy pików o wysokiej amplitudzie w płacie skroniowo-czołowym - teraz one się wyciszają. Naszym celem jest je zupełnie wyciszyć i to właśnie robi cere (to one podobno blokują mu mowę)
Trudno mi powiedzieć czy jego postępy w mowie to efekt cere, czy raczej wszystkiego po trochu: pracy z dzieckiem, jego rozwoju, suplementów i cere :)
a co do zastrzyków to wiadomo, jak to zastrzyk, nic przyjemnego dla dziecka. u nas nie ma dużego z tym problemu, bo mały wie że to jedno ukłucie i będzie po bólu i jakoś dramatu nie ma, nie płacze a po zastrzyku po chwili już jest uśmiech.
_________________ Ula - mama Bartusia z ZD ur. 16.08.2008 r. i Olka ur. 26.05.2010 r.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum