kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-11-22, 12:02 Czy potrzebna nam Koalicja?
Zachęcam do zapoznania się z artykułem na naszym portalu podsumowującym dotychczasowe działania dot. ewentualnego powstania Koalicji zajmującej się zagadnieniami, problemami osób z zespołem Downa i ich rodzin.
Co sądzicie Moi Drodzy na ten temat? Chyba większość z Was korzysta z pomocy lokalnych Stowarzyszeń/Fundacji - uważacie, że powinny one wejść do takiej Koalicji, jaka miałaby być rola Waszej organizacji?
Jak dla mnie nie do przecenienia jest wspólność działań, jednolitość - tak aby spróbować mówić jak najbardziej jednym głosem o problemach/potrzebach w stronę mediów/polityków, urzędników itd. Aby nie tworzyć od podstaw czegoś, co już w zasobach jest. Może np. organizacje mają zaprzyjaźnionych prawników, którzy są w stanie pomóc w pracach Koalicji? Zdaje sobie jednak sprawę, że ta jedność w działaniu jest także najtrudniejsza, taka niepolska Bo jednym może się wydawać, że po pierwsze należy zająć się tym, a innym, że jednak czym innym. Mam nadzieję, że uda się to przezwyciężyć
Na portalu w materiale powarsztatowym możecie zapoznać się z wyselekcjonowanymi obszarami współpracy, którymi miałaby się zająć Koalicja. Co w ramach tych obszarów byście widzieli konkretnie? Chętnie zbiorę tutaj Wasze propozycje O wielu mówiliśmy podczas spotkania, ale może coś pominęliśmy. Piszcie
W tej chwili osoba bez wsparcia i dostępu do internetu jest bardzo niedoinformowana.
Nie ma się gdzie dowiedzieć na tematy ważne na początku drogi z maluszkiem zespołowym.
Na papierze toczy się walka cały czas.Bo już od orzeczenia się zaczyna co potem dziecku przysługuje,co nie.
Starania np. o wózek.Jedne dzieci dostaną,inne nie.I nie ma się gdzie odwołać.
Dowolność w interpretowaniu tego wszystkiego jest ogromna.
Myślę,że ujednolicenie pomogłoby,.
A jakaś koordynacja odgórna jest niezbędna.
W mikołajki następna konferencja...
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16939 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-11-22, 17:14
Według mnie koalicja jest niezbędna do załatwienia kluczowych spraw takich , może wprowadzenie w orzecznictwie jednego symbolu dla zD, tak jak to sobie wywalczyli autystycy., czy innych ważnych kwestii jak mieszkania chronione czy ubezwłasnowolnienie.
Koalicja nie musi być tworem mocno sformalizowanym, wystarczy jak liderzy 30 polskich Stowarzyszeń określą listę tematów, którymi są zainteresowani w perspektywie krótkiej i długofalowej.
Taka koalicja to już jest ktoś znaczący do rozmów z ustawodawcą
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Bardzo pozytywna inicjatywa Mam nadzieję, że zjednoczy wiele stowarzyszeń, nie pozbywając ich indywidualnego, lokalnego wydźwięku. Bo rzeczywiście o sprawach zasadniczych, które ujednoliciłyby wiele prawno-medycznych aspektów związanych z zespołem Downa, można mówić głośno w grupie. Jednej wielkiej grupie.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Pomogła: 2 razy Wiek: 52 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 1088 Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2014-11-24, 10:45
Poświęcona temu tematowi będzie kolejna XXV Konferencja można poczytać tutaj
Kto się wybiera z Zakątka
_________________ Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24
,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-11-24, 11:23
Kasiu z zakątkowego stowarzyszenia na pewno będzie reprezentacja Dogrywamy szczegóły kto konkretnie. Ja na pewno, bo mam tam mówić o dotychczasowych ustaleniach co do prac Koalicji. Wszystko wskazuje na to, że moim wsparciem będą: groszek, mijka i ania30
Bardzo dziękuję osobom, które na Pw zadeklarowały mi/nam pomoc w pracach Koalicji
Pomogła: 2 razy Wiek: 52 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 1088 Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2014-11-24, 11:28
Tak myślę że może też bym się wybrała, to jednak dla nas ważne by powstała tak ,,organizacja'' dla nas i naszych dzieci. A przy okazji spotkam znajomych
_________________ Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24
,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16939 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-11-24, 17:20
No to się zgłoś. W założeniu miała to być konferencja dla członków Stowarzyszeń, ale widzę tu
(Konferencja odbędzie się w dniach 6 i 7 grudnia (sobota - niedziela) w Warszawie
w Zespole Szkół nr 56 przy ulicy Antoniego Fontany 1. Wszystkich zainteresowanych udziałem prosimy
o wpłatę darowizny w wysokości 50 zł. (darowiznę można odliczyć od podatku). Osoby, które chcą otrzymać rachunek prosimy o wpisanie w tytule przelewu zamiast „darowizna” – „opłata za szkolenie”. )
że BK otwierają się na wszystkich chętnych i słusznie , bo jak ktoś chce działać to zawsze może się gdzieś podłączyć!
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Ja jestem jak najbardziej za Koalicją.
Z doświadczenia samorządowca wiem, że w pojedynkę to sobie możemy "krzyczeć", a i tak nikt nie usłyszy, bo nie chce. W grupie jest większa siła przebicia, z grupą się liczą, o grupie zawsze jest głośno, a przy okazji łatwiejszy dostęp do mediów.
Problemów jest tyle, że w pojedynkę nie jesteśmy w stanie tego ogarnąć, ani my, ani BK, ani żadne inne Stowarzysz. Tylko wspólne działania mogą dać efekty. Przede wszystkim zmiany w orzecznictwie, bo od tego się wszystko zaczyna i tu na początku jest najwięcej schodów. Do tego trzeba koordynacji i współpracy. A wywalczyć można wiele. I przy okazji szerzyć wiedzę na temat zD - kampanie informacyjne itp. Już samo powstanie takiej Koalicji będzie sygnałem, że rodzice zespołowych dzieciaków chcą współgrać, bo jak do tej pory mówimy o tych wszystkich problemach indywidualnie i wieloma głosami - warto je zebrać w chór.
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Działaczka ze mnie kiepska ale jestem za stworzeniem takiej koalicji. Lokalne Stowarzyszenia nie mają takiej siły przebicia. A z tego co piszecie jest mnóstwo problemów do rozwiązania w zakresie zD. W grupie siła
_________________ Asia, Mama Mateusza ur.24.11.2012r z zD
Tylko się ubierz w pomarańczowe barwy
Tak się rozpoznamy.
_________________ mija - mama Bianeczki ur. 11.04.2005 r
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-12-07, 20:55
XXV konferencja organizowana przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani pt. "Wspólne problemy – wspólne działania. W poszukiwaniu form koordynacji pracy organizacji działających na rzecz osób z zespołem Downa i ich rodzin" to już historia. Jest dobrze - podpisaliśmy deklarację współpracy! O szczegółach wkrótce!
Od lewej: groszek, elzunia, kasia551210, anna30, kabatka, baronek, Marta Witecka
Pomogła: 15 razy Wiek: 59 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5800 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2014-12-07, 21:23
O rany, jak fajnie Was zobaczyć
Już mi się zamarzyło jakieś warszawskie spotkanie....
No i ciekawa jestem tej deklaracji.
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-12-10, 22:47
Zgodnie z obietnicą informacja pokonferencyjna na portalu
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum