[mart690]

Hej hej:) dziś byłam w owi z córką, powiedziała mi Pani logopeda, że póki co Zosia rozwija się zgodnie ze swoim wiekiem (10mc), ale później będzie miała upośledzenie w stopniu umiarkowanym bądź ciężkim:/ że w zespole downa nie występuje upośledzenie lekkie... stąd moje pytanie, czy na prawdę tak jest? dotychczas żyłam myślą, że lekkie upośledzenie występuje jak najbardziej;/wkurzyła mnie i zmartwiła!

[aniak]

[anna30]

Aniak ma rację
Ale pamietaj też, że to są tylko "ramki", "tabelki", "wykresy".... A żadnego dziecka nie da sie zaszufladkować, zwłaszcza zespołowego. Pyśka na badaniach w PPP wypada fatalnie. Upośledzenie umiarkowane na dolnej granicy, w zasadzie podchodzi już pod znaczne... Tyle, że w ciągu pół godz badania, to niewiele się da zdiagnozować. Ona po pół godz w nowym otoczeniu dopiero przestaje być ofochana na otaczający świat , a do pełnej współpracy brakuje jeszcze killlllkuuuuu godzin ;) Ale skoro chcą wpisać w papierki co im tam z tych szablonów wychodzi - niech sobie piszą do woli.
Powiem tak... Moje niemal znacznie upośledzone dziecko w domu nie chwyci dobrze w rękę kredki. Za to w szkole, na indywidualnych zajęciach z pedagogiem robi wyklejanki. Sama sobie nie założy buta, bo podobno nie umie, ale bratu już tak. Skłąda kilkuwyrazowe zdania, odpowiada z sensem na pytania, zadaje logiocze pytania adekwatne do sytuacji. Jest kreatywna, jak wyczaiłam jej patent z chowaniem okularów w zmywarce, to zaczęła wyciagać szkła i wpychać je pod kanapę. Owszem - kanapki sobie sama nie zrobi, ale powie co chce zjeść, czy przyniesie odpowiednie produkty z lodówki... I mogłabym tak jeszcze długo wymieniać.
No i wg tabelek jest upośledzona w stopniu umiarkowanym na granicy ze znacznym

[mija]

Na turnusie poznałam 2 lekkich zespołowców. To wcale nie tak mało !
A z tych maluszków , które też były może też lekkie wyrosną !
Głowa do góry. Nie martw się na zapas

[anuszkaa]

mart690, pilnuj rozwoju swojego dziecka, wspomagaj, pracuj, ucz. Nie dopuść, by w przedszkolu lub w szkole miało zaniżane wymagania (nauczyciele często idą na łatwiznę "bo i tak się nie nauczy, bo nie chce, bo za trudne, bo po co to jemu"). Jeśli dziecko ma potencjał (a wynika z tego, co piszesz, że ma) zaskoczy wszystkich.
Moja siedemnastoletnia córka mnie samą zaskakuje. Ale prawda jest taka, że to ja nauczyłam ją walczyć i osiągać sukcesy. Teraz już sama stara się i nie odpuszcza. Uczy się w zwykłej szkole ponadgimnazjalnej i daje radę.
Powodzenia.

[mart690]

Jestescie Kochane:*

[Marzenia]

Na poprawę nastroju

Prawie 8-letni Jaś (zespół Downa) recytuje wiersz

[monikagr]

Oglądam ten filmik kilka razy :oops:Jaś jest fenomenalny

[mart690]

Brawo Jaś !!!!! Cudowny Maluch:)

[Marzenia]

Jakie upośledzenie…?

Upośledzenie to brak lub ograniczenie kompetencji – odstawanie od NORMALNOŚCI (Gustavsson, Zakrzewska – Manterys, 1997, s.9).

Niepełnosprawność intelektualna (obniżenie poziomu rozwoju intelektualnego, dawnej zwane upośledzeniem umysłowym) – zaburzenie rozwojowe polegające na znacznym obniżeniu ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszy deficyt w zakresie zachowań adaptacyjnych (w szczególności niezależności i odpowiedzialności). wg Wikipedii

Zgodnie z definicją Amerykańskiego Towarzystwa do Spraw Upośledzenia Umysłowego niepełnosprawność intelektualna jest to stan ujawniający się przed 18 rokiem życia, charakteryzujący się:

funkcjonowaniem intelektualnym znacznie poniżej przeciętnej
istotnym ograniczeniem niektórych osobistych umiejętności i sprawności w zakresie jednej lub większej liczby wymienionych poniżej zdolności:
umiejętność porozumiewania się,
sprawność w zakresie samoobsługi,
radzenie sobie z czynnościami dnia codziennego
sprawności interpersonalnych
umiejętności podejmowania decyzji (kierowanie sobą)
dbania o własne zdrowie i bezpieczeństwo
radzenie sobie w szkole
organizowanie czasu wolnego
radzenie sobie w pracy

Klasyfikacja deficytów intelektualnych

Obniżenie poziomu rozwoju intelektualnego w DSM

Pogranicze funkcjonowania intelektualnego, V62.89
Poniżej 70 punktów IQ Wechslera:

69 – 55 IQ Wechslera – niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim: poziom intelektualny charakterystyczny dla 10 - 12 roku życia. Ta forma deficytu intelektualnego stanowi najwięcej, około 85%[2] rozpoznań. Osoby takie są samodzielne i zaradne społecznie, nie powinny jednak wykonywać zawodów wymagających podejmowania decyzji, ponieważ nie osiągnęły etapu myślenia abstrakcyjnego w rozwoju poznawczym. Życie rodzinne przebiega bez trudności. W socjalizacji mogą nabywać zaburzeń osobowościowych, ze względu na atmosferę otoczenia i stosunek innych. Obecnie istnieje tendencja do wprowadzania zajęć korekcyjnych, przy intensywniejszym treningu poznawczym w dłuższym czasie osoby z upośledzeniem w stopniu lekkim osiągają podobne wyniki co osoby z przeciętnym IQ. Nie przekraczają wieku umysłowego osoby w normie intelektualnej dwunastoletniej

54 – 35 IQ Wechslera – niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym: funkcjonowanie intelektualne na poziomie 6-9 roku życia. Częstotliwość występowania - około 10% z wszystkich 4 typów upośledzenia. W okresie przedszkolnym istnieją trudności z nabywaniem reguł społecznych (lojalność, współdziałanie), a także niezręczność fizyczna, powolny rozwój motoryczny. Poza tym do 9 roku życia rozwój jest prawidłowy. Osoby takie mogą nabywać umiejętności samoobsługowe, nie gubią się w dobrze znanym terenie, mogą pracować w zakładach pracy chronionej.Nie przekraczają wieku umysłowego osoby w normie intelektualnej dziewięcioletniej

34 – 20 IQ Wechslera – niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym: poziom rozwoju 3-6-latka. Około 4-5 roku życia zauważalne spóźnienie rozwoju psychofizycznego. Osoby te mogą opanować samoobsługę, przy stałej opiece mogą wyuczyć się czynności domowych, ale nie są zdolne do wyuczenia zawodu.Nie przekraczają wieku umysłowego osoby w normie intelektualnej sześcioletniej.

poniżej 20 IQ Wechslera – niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim: poziom funkcjonowania odpowiadający max. 3 roku życia. Możliwe jest opanowanie tylko najprostszej samoobsługi. Występują ciężkie wady neurologiczne i fizyczne. Przez całe życie wymagają opieki instytucjonalnej. Nie przekraczają wieku umysłowego osoby w normie intelektualnej trzyletniej.

Niepełnosprawność intelektualna w ICD-10

Kryteria diagnostyczne

F70 Upośledzenie umysłowe, lekkie
1. Istotnie niższe od przeciętnego funkcjonowanie intelektualne, iloraz inteligen­cji zbliżony do 70 lub mniej, określany za pomocą indywidualnie dobranych testów inteligencji .
2. Współwystępujące deficyty lub upośledzenie zdolności przystosowania przynajmniej w dwóch spośród wymienionych dziedzin:
porozumiewania się
zaradności osobistej
prowadze­nia domu
stanowienia o sobie
umiejętności interpersonalnych
korzystania ze źródeł wsparcia społecznego
możliwości uczenia się, pracy, wypoczynku, dbania o zdrowie i bezpieczeństwo.
3. Początek przed 18 rokiem życia.

F71 Upośledzenie umysłowe umiarkowane
Przybliżona wartość II od 35 do 49 (u dorosłych wiek umysłowy odpowiednio od 6 do 9 lat). Może powodować występowanie znacznych opóźnień w rozwoju w dzieciństwie, ale większość tych osób może osiągnąć pewien stopień niezależności w zakresie samoobsługi oraz rozwinąć umiejętności adekwatnego komunikowania oraz uczenia się. Wiele dorosłych osób będzie potrzebować wsparcia społecznego po to aby żyć i pracować w społeczeństwie. Obejmuje: umiarkowany niedorozwój umysłowy

F72 Upośledzenie umysłowe znaczne
Przybliżona wartość II od 20 do 34. Może doprowadzić do potrzeby stałej opieki. Obejmuje: znaczny niedorozwój umysłowy

F73 Upośledzenie umysłowe głębokie
Wartość II poniżej 20. Doprowadza do poważnych ograniczeń w zakresie samoobsługi, kontrolowania zwieraczy, komunikowania się i poruszania się. Obejmuje: głęboki niedorozwój umysłowy

F78 Inne upośledzenie umysłowe

F79 Upośledzenie umysłowe, nie określone
Obejmuje: niedorozwój umysłowy BNO, uposledzenie umysłowe BNO, oligofrenię BNO

Skoro nam rodzicom tak bardzo trudno jest zaakceptować niepełnosprawność intelektualną naszych dzieci z zespołem Downa to co mamy mówić o braku akceptacji naszych dzieci z zespołem Downa przez innych… zdrowych? Każdy z nas chciałby mieć zdrowe dziecko, jak najbardziej normalne…a jest różnie zespół Downa to wada genetyczna której nie da się naprawić ale zawsze można a nawet trzeba wspomagać dziecko w jego rozwoju.
Nasze dzieci mają wiele innych dobrych, bardzo cennych cech. Upośledzenie nie jest najważniejszą cechą określającą nasze dziecko. Kochamy nasze dzieci mimo wszystko.

[Marzenia]

Miłość niczego nie ocenia, kocha bez zastrzeżeń, założeń i oczekiwań, zastrzeżeń, warunków, wykluczeń….

[Iga]

[Marzenia]

iga ja właśnie żyję realnie i ciesze się z tego co mam.

Życie jest za krótkie, by codziennie rano budzić się z pretensjami do całego świata.
Świat się zmienia, Ania też się zmienia, jest coraz starsza Ma 9 i pół lat, zmieniają się jej diagnozy, zmienia się jej orzeczenie o kształceniu specjalnym, ja też się zmieniam, mimo to nie daję Ani ograniczać przez ograniczenia wynikajace z definicji zespołu Downa, definicji zaburzeń, definicji padaczki a nawet definicji upośledzenia o stopniu znacznym. Próbuję wszystkiego albo prawie wszystkiego, wszystkich terapii, rehabilitacji a szczególnie tego co daje Ani radość…bardzo zależy mi by była szczęśliwa (skoro zdrowa nie może być).

Oczywiście i ja porównywałam Anię do innych dzieci rówieśników z zespołem Downa na turnusie, inni rodzice także porownywali Anię - zadano mi nawet pytania…dlaczego Ania zachowuje się inaczej, dlaczego się stymuluje - stuka ręką brodę, czy ja coś z tym robię, czy się z kimś konsultowałam w tej sprawie, co mówią na to lekarze, terapeuci, dwie mamy na turnusie starały się przekonać mnie, że Ania wg nich ma autyzm… i powiem Ci Iga - te ocenianie mojej córki przez innych rodziców dzieci z zespołem Downa było dla mnie bardzo bolesne.. czułam się jakby te osoby oskarżały mnie o to, że Ania jest taka jaka jest z naszej winy, naszych zaniedbań diagnostycznych, terapeutycznych, że nie robimy wszystkiego co możliwe...cóż ja miałam im powiedzieć skoro robimy dużo a rezultaty są takie jakie są, być może dla innych rodziców dzieci z zD niewidoczne…lecz dla nas rodziców naszej Ani jej rozwój jest widoczny i cieszymy się z każdego malutkiego, najdrobniejszego jej sukcesu, każdego nowego słowa, każdej nowej umiejętności… wszystko jest dla nas cenne i mega wielkie.

Ja, my rodzice też byśmy chcieli, by nasze dziecko rozwijało się, jak zdrowe dziecko, by Ania była w normie intelektualnej, by nie miała wady genetycznej i tego całego zespołu Downa, by nie była niepełnosprawna intelektualnie, by nie miała padaczki, która dodatkowo zaburza jej rozwój i ją upośledza (padaczka potrafi zatracić wszystko to co ciężko wypracujemy) by jej potencjał był wyższy ... ale jest inaczej… nasza córka jest niepełnosprawna intelektualnie, ma zespół Downa, który jest wadą genetyczną i ten zespół zafundował jej między innymi taki a nie inny zespół wad, potencjał, padaczkę, niedosłuch, … i co my na to? Żyjemy realnie i cieszymy się z życia.

Mimo wszystko, mimo to nie poddajemy się, rehabilitujemy ją, jeździmy na terapie ale najbardziej to po prostu kochamy ją z całym tym zespołem, bo to nasza najukochańsza córeczka.

Nasza Ania z zespołem Downa nauczyła nas też wielkiej pokory do życia.

Jesteśmy też bardzo wdzięczni za wszelkie dobro i każdy dobry gest, i przyjaźń.

Dzięki dzieciom cenię jeszcze bardziej każdy dzień, każda chwilę i wierzę, że najcenniejszym skarbem jest po prostu życie.

[Katarzyna Wełna]

Marzenia lepiej nie mogłaś tego napisać,jak dla mnie to bardzo realnie patrzysz na świat i życie,niestety niektórych rzeczy nie przeskoczymy choć innym się wydaje,że za nisko skaczemy .

[Iga]