[karolinaw]

Dzień dobry.

Długo zastanawiałam się, czy napisać - tak, jakby to, że się na to odważę, ucieleśniało moje ciche podejrzenia i uniemożliwiło spychanie ich gdzieś dalej.

Do rzeczy. Mój syn ma dziesięć miesięcy. Kiedy się urodził, w którejś tam minucie jego życia usłyszałam, jak jedna położna mówi do drugiej: "A jakie ma śmieszne paluszki od nóg, zobacz, te duże palce tak daleko od reszty". Wiedziałam, że to coś w rodzaju hasła, oczywiście chodziło o stopę sandałową. Druga położna przyjrzała się synowi i niczego więcej na ten temat nie usłyszałam. Dodam, że syn ogółem urodził się całkiem zdrowy, nie było żadnych nieprawidłowości.

Moje wątpliwości zaczęły się jakieś trzy miesiące temu. Syn zrobił jakąś taką... nie wiem, minę. Potem zauważyłam to na jednym zdjęciu - że wygląda na nim jak dziecko z zespołem Downa. Naprawdę tak wyglądał. Zrodziło to mój wielki niepokój. Zapomniałam jednak o tym na trochę i nie wiedzieć czemu, znowu zaczynam o tym myśleć. Obserwuję go, analizuję. Chyba trochę wariuję, bo już sama nie wiem chwilami, po prostu.

Nigdy żaden lekarz nie zasugerował zespołu, a widziało go mnóstwo specjalistów - regularnie pediatra, oprócz tego także neurolog, lekarze w szpitalu, przypadkowi lekarze podczas usg, położne przy szczepieniach. Syn rozwija się prawidłowo (może poza nagłym krzywieniem główki, co skutkowało podejrzeniem padaczki, a ostatecznie prawdopodobnie okazało się skutkami choroby refluksowej). Od początku był bardzo silny. W tej chwili Tomek, bo tak ma na imię synek, sprawnie chodzi przy wszystkich meblach i ścianach, dzisiaj zrobił nawet chyba zupełnie nieświadomie samodzielne dwa kroczki w moją stronę, siada, raczkuje, samodzielnie pije z butelki odpowiednio ją ustawiając, gaworzy, ma sześć zębów. A jednak patrzę na niego i "coś" nie daje mi spokoju.

I teraz pytanie do Was - czy znacie może przypadki, w których zespół Downa został zdiagnozowany tak późno? Czy to w ogóle możliwe? I czy to możliwe przy prawidłowym rozwoju? Badać go? Nawet nie śmiem mówić komukolwiek o moich podejrzeniach, nie chcę wyjść na... no chyba na wariatkę. Z drugiej strony, mam te dziwne myśli, kiedy na niego patrzę i nie wiem.

Z góry dzięki za pomoc.

[Maciejka]

Witaj!
Myślę, że neurolog by to stwierdził.
Jednak dla spokoju bym spytała wprost lekarza.
My późno dowiedzieliśmy się o zespole downa u syna ale nie aż tak.

[karolinaw]

Witaj, dziękuję za odpowiedź. Zerkam co jakiś czas, czy jakaś dobra dusza mi pomoże. Zaczynam świrować chyba, bo patrzę na syna już tylko pod tym kątem.
Przyznam, że mam wielkie opory przed pytaniem lekarza. Czytałam wypowiedź jednej z Was w którymś z postów - opisała, jak sama wzbroniła się przed spytaniem na oddziale położniczym, na zasadzie "gdyby coś było, to by powiedzieli". Chyba mam coś podobnego.
Neurolog obejrzała syna bardzo pobieżnie, zbadała odruchy i obwód główki.

[Maria74]

Ja myślę, że jeśli synek rozwija się prawidłowo i do tego jeszcze lekarze nie mieli nawet podejrzenia zD to synek jest jak najbardziej zdrowy. Ja na Twoim miejscu nie doszukiwałabym się problemu i przestała patrzeć "pod tym kątem" na synka. Jeśli by mi się to nie udało to zrobiłabym prywatnie badanie kariotypu dziecka - choć myślę , że to badanie w Twoim przypadku jest niepotrzebne, ewentualnie jedynie dla komfortu psychicznego.
Ps. apropo paluszków u stóp, to ja na przykład mam dalej odsunięty duży palec od reszty niż mój synek z zD

[karolinaw]

Myślałam o tym prywatnym badaniu kariotypu - nie mam jednak pojęcia, ile to kosztuje. Poza tym musiałabym przekonać mojego męża, a jego reakcję na moje wątpliwości już sobie wyobrażam. A poza tym może i słusznie - jak piszesz, może doszukuję się problemu. Sama nie wiem. Chyba już świruję do tego stopnia, że nie umiem patrzeć na niego inaczej, niż: "ma? nie ma?" I czuję okropny ścisk w żołądku przez tę sytuację.

[dorota3]

Wrzuć zdjęcia synka -ocenimy

[karolinaw]

"Bujam się" z tą myślą :), już nawet zdjęcia przeglądałam. Mam ogromnego stracha, że powiecie, że też coś widzicie i wtedy zeświruję na amen. Ale pewnie wyślę, jak wrócę z pracy.

[AgaDka69]

a ja Ci powiem tak. Mój syn ma mozaikową odmianę zd. I gdyby nie podwójny kciuk u prawej ręki, nikt by nam nie zalecił badanie kariotypu. Pewnie do dnia dzisiejszego byśmy nie wiedzieli.

Matki może mnie zlinczują, ale taka prawda jest. Rozwój jest ok gdyby nie to, że mieścił się w górnej granicy normy. Np chodzenie w wieku 16 msc. ORM- czyli opóźniony rozwój mowy jest. Pewnie dopiero po tym byśmy doszli do mozaiki. I czasami uda mu się minę zrobić zespolaka gdzie ja to widzę bo ja wiem o co chodzi.

Nawet tutaj na forum w pierwszym dniach mi powiedziały dziewczyny, że na pewno zd nie ma ;)
Nie pisze to po to bys sie nakrecała, tylko pisze to by Ci opowiedzieć nasz przypadek.

[ania_as]

Ja bym jednak poleciła wykonanie kariotyp.

[kamienna]

Ja myślę, że warto się zastanowić nad tym, że skoro moje dziecko się dobrze rozwija, to jakie ma znaczenie, czy on ma zD czy nie ma. Czy przyklejenie mu łatki dziecka z zD (jeśli nim jest) w czymś mu pomoże?

[karolinaw]

kamienna, Ty pytasz poważnie? Nie chodzi o żadną łatkę, tylko wsparcie rozwoju. Dzięki temu będę wiedziała, że np. jeśli nie chodzi, to nie wynika to z naturalnego opóźnienia, tylko zd. Nie mówi nie dlatego, że jest chłopcem, tylko dlatego, że potrzebuje wsparcia. To chyba dość oczywiste.

[kamienna]

Ale jaki rozwój chcesz wspierać, skoro dziecko się dobrze rozwija?

[Rafał]

Dziwne myśli ma każdy rodzic. Z tego co piszesz dziecko rozwija się dobrze i raczej nawet jak na dziecko bez ZD dobrze.
Na mowę to i tak jeszcze za wcześnie.
Pewne cechy nie oznaczają od razu ZD. A piep... pielęgniarek to bym puścił mimo uszu.

Co do badań. Jak chcesz to rób - to twoje dziecko i ty decydujesz i to ty widzisz czy jest wszystko ok czy nie. Ja bym jeszcze poczekał, ale z drugiej strony to Twoje dziecko i tylko ty musisz podjąć ta decyzję.

Niczyje zdanie tu nie ma znaczenia tak naprawdę

[Maria74]

Z tego co piszesz, to Twój synek rzeczywiście rozwija się bardzo dobrze, lepiej niż przeciętnie zdrowe dziecko

[aga20aga]

A Twoje dziecko ma jakieś faktyczne cechy, czy to matczyna wyobraźnia? Bo ja po urodzeniu Oli też przypatrywałam jej się pod kątem ZD (schiza po urodzeniu Adasia), a jak szłam do neurologa to bałam się panicznie,że on coś "wypatrzy". Powiedz lekarzowi,to pewnie rozwieje Twoje wątpliwości. Badanie genetyczne jest dość drogie, taniej wyjdzie prywatna wizyta u genetyka jeśli faktycznie bez tego nie będziesz spać spokojnie.